Välkommen!

Är en 34årig Stockholmsmorsa.
Mamma till Minna [081124],
Love [100626] och
Elias [160110].
I bloggen skriver jag om vardagen, mående, tankar & känslor och mina diagnoser.
[Den andra Johanna]
Skriver även om dotterns ovanliga kromosomavvikelse, lindriga utvecklingsstörning och ADHD, sonen Loves ADHD.


Follow on Bloglovin
#4 BF 190927

Arkiv:
Rökfri
Slutade röka12 augusti, 2018 - 22:00
2,1 år sedan.

Om det gällde ditt barn?

Imorgon är det dags för mötet jag väntat på i 2 månader..
Klinisk genetik.

Vi får information och även chansen att ställa våra frågor.
Då jag blir ivrig (neutralt inte positivt eller negativt) så är jag rädd att glömma ställa viktiga frågor, så ber er nu om hjälp.

Vilka frågor skulle du ställa till Klinisk genetik om DITT barn hade Minnas diagnos?

One Response to Om det gällde ditt barn?

  • freja skriver:

    för det första skulle jag, precis som du, typ glömma allt jag ville fråga om och skulle sitta och fån le med ett ”nej, men det var nog inget mer?” och sen komma på 100 frågor hemma.

    frågor jag skulle ställa:

    – kommer minna gå i vanlig klass eller särskola när hon blir så stor?
    – kommer hon ha ett vanligt tal eller bör vi lära oss teckenspråk?
    – vilken ”nivå” kommer minna ligga på när hon är vuxen?
    – kommer vi vara tvungna att på nått sätt medicinera minna?
    – vilka likheter finns med andra syndrom tex angelmann?

    hum.. det är nog vad jag skulle fråga. sista frågan skulle jag nog ställa mest eftersom jag jobbar som PA till en tjej som har angelmann och det skulle ge mig en bild av framtiden kanske? angelmann är ju oxå en rubbning på samma kromoson som den minna har.

    men va skönt att ni ska få komma och prata! helt sjukt att ni väntat i 2 månader? vart är prioriteringarna!? känns som om man som småbarnsförälder borde få veta allt sånt här rätt omgående..

    lycka till imorgon!

Kommentera

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.