Välkommen!

Är en 34årig Stockholmsmorsa.
Mamma till Minna [081124],
Love [100626] och
Elias [160110].
I bloggen skriver jag om vardagen, mående, tankar & känslor och mina diagnoser.
[Den andra Johanna]
Skriver även om dotterns ovanliga kromosomavvikelse, lindriga utvecklingsstörning och ADHD, sonen Loves ADHD.


Follow on Bloglovin
#4 BF 190927

Arkiv:
Rökfri
Slutade röka12 augusti, 2018 - 22:00
2,2 år sedan.

Svaren på Minnas frågestund:

Jag undrar vilka svårigheter Minna har i sin vardag jämfört med ett friskt barn i hennes ålder?
Det är svårt för mej att se då jag inte kan jämföra så mycket mellan några barn men hon var som sagt 14 månader när hon satt upp själv, 20 månader när hon kunde sätta sej upp själv, hon är nu 23 månader och kan inte gå helt själv utan går när hon håller oss i handen och korta sträckor mellan oss.

Har Minna förändrats sedan hon blev storasyster?
Oja! Om hon har! Hennes utveckling har snabbats på något enormt. :)
Hon började bli bättre på att gå och försöka prata sedan Love kom.

Jag har läst lite ang Minnas diagnos, men jag har fortfarande inte riktigt förstått hur denna avvikelse påverkar Minna?
Det är svårt att säga, med största sannolikhet beror hennes sömnsvårigheter, matproblem, dreglande, sena utveckling med grovmotoriken och talet på denna avvikelse.

Hur tycker hon det är att vara storasyster?
Hon verkar tycka om det för det mesta, gillar att klappa på Love, få honom att skratta och titta på honom, men samtidigt blir hon förtvivlad när jag ammar Love.

Är det rehabiliteringen som fått fart på Minnas utveckling (att hon går) eller är det full fart med allt annat också?
Först och främst heter det Habilitering (rehabilitering – RE-Habilitering, är när du övar in något du kunnat men som kanske en skada förhindrat eller försämrat, habilitering är när man ska lära sej att gå t.ex. utan att kunnat det innan).
Habiliteringen har mest fungerat som stöd, sjukgymnasten hjälpte mest mej att veta hur jag skulle träna Minna.
Största anledningen att Minna kommit så långt är hon själv!
Hon är så stark och envis att hon får oss att kämpa hårdare för henne.
Hon förtjänar verkligen att lyckas!

Jag har ju redan frågat dig om ni gjorde kubtestet och de gjorde ni och fick jättebra resultat.
Är du nu skeptiskt mot kubtestet för att de inte visade att det kunde vara något kromosomfel?
Tyvärr så gör de ett normaltest på alla som inte har någon känd avvikelse och då kan man få så bra resultat som jag ändå, då de inte söker igenom ALLA kromosomer och inte söker igenom hela.
Om Minna väljer att ha barn så kommer hon få göra KUB och då kommer de genomsöka hennes barns kromosom 13 totalt, hon kan även välja att göra provrörsbefruktning så de kan ta två celler och söka efter avvikelse då hennes barn kommer ha en 50% risk att få en avvikelse.

Hur går det med Minnas tal?
Pratar hon mycket?
Hur många ord kan Minna nu?
Det går framåt sen Love föddes och hon började på dagis, hon är uppe i 6 ord nu – Mamma, pappa, titta, där, nej, bajs.
Sen gör hon väldigt mycket egna ord, låter som hon pratar kinesiska och ibland franska. :p

Hur trivs Minna på dagis?
Hur  fungerar det för henne på dagis?
Vilken hjälp får hon där och har hon fått många vänner?
Är det något hennes dagiskamrater klarar av som inte Minna gör och som kan göra att hon känner sig utanför eller får hon all hjälp hon behöver?
Var det svårt att få en resurs på dagis?
Är det p g a kromosom 13 diagnosen som hon fått en resurs?
Är det alltid samma person?
Hennes resurs, är det en ”utbildad” person, alltså någon som jobbat som resurs till barn med speciella behov förut?
Har Minna resurs på heltid?
Minna trivs jättebra, älskar verkligen dagis och det går jättebra.
Alla barnen även de större på de andra avdelningarna tycker om Minna, leker med henne och hejjar varje morgon och vinkar hejdå när vi går hem.
Hennes dagiskamrater går själva och många kan prata mer, men det finns även de som inte heller pratar, så tror inte hon känner att hon är annorlunda eller utanför.
Vi fick förtur till dagis pga hennes kromosomavvikelse och resurs på heltid likaså, och det gick fort då det var självklart att Minna skulle ha resurs och förtur.
Minnas resurs heter Mona och är Minnas resurs på heltid men finns även för de andra barnen på avdelningen, dock går någon av de andra fröknarna till Minna då.
Mona är utbildad och var resurs åt en annan flicka i 3,5 år på dagiset innan Minna kom.

Jag undrar om ni vet något alls om Minnas framtidsutsikter?
Vi vet inte mycket alls då det är svårt att veta, hon kanske kommer vara som alla andra när hon är 5 år, 15 år, 30 år eller kanske aldrig.
Hon kommer troligen lära sej gå själv och prata men kan ha hinder med annat.

Tar hon sig runt själv hemma nu?
Nej, inte utan mej eller Jonas, men hon är på god väg. :D

Vad är hennes favoritlek?
Gillade hon sina ecoleko, förutom att bita på dem?
Minna älskar att köra runt med sin docksulky & gåvagnen, men även leka med Duplo, klossar och läsa böcker, men mest av allt gillar Minna att dansa. :D
PlayMais? Hehe, nje dom åt hon mest, men hon gillade när jag och Jonas ”byggde” med dom, sen gillade hon att riva sönder dom. :p

Vad är den största skillnaden i mellan Minna och Love när Minna var i hans ålder?
Love är 4 månader och han sitter otroligt stadigt, nästan själv, han står upp med lätt stöd (hålla i hans händer), han kräks mycket, men inga kaskader som Minna.
Love har inte en enda gång legat på sjukhus förutom de dygnet då han föddes, Minna bodde praktiskt taget på sjukhus hennes första 4 månader.

Och det här kanske är offtopic men hur har Minnas diagnos påverkat dig och Jonas?
Det har det, på gott och ont.
Vi bråkar oftare numera, är slutkörda, ledsna och arga då denna resa är tung för oss alla.
Vår relation är mer öppen nu, då vi måste prata mer med varandra för att orka.
Dessutom är den starkare få vi väljer att kämpa tillsammans.

One Response to Svaren på Minnas frågestund:

Kommentera

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.