Nu ska jag göra mej redo för att hämta Minna från dagis..
Håll tummarna att hon vill följa med hem och att hon blir glad att se mej..

Kram

Vi åkte som sagt till Minnas barnneurolog idag och fick lite mer information gällande Minnas kromosomavvikelse.
Minna fick diagnosen 13q21-31, det innebär att del 21 – 31 (delar på långa armen) på kromosom 13 saknas.
Vi fick ett häfte med lite mer information.
Läkaren berättade att denna diagnos är så otroligt ovanlig, att det kanske inte finns någon annan i Sverige som har denna diagnos. Iaf inget känt fall.
Jag frågade vad som kan vara anledningen till denna avvikelse hos Minna, och svaret är ”Det går inte att säga”..
Det kan bero på vad som helst.
Läkaren tror att vi kommer få veta mer när vi kommer till Klinisk genetik den 28 oktober, det hoppas vi på.

Läkaren läste upp lite utav de fall man har undersökt med samma avvikelse och sa även att visa saker kanske stämmer på Minna medan andra inte gör det och vi kan inte veta något om hur Minnas framtid med detta kommer te sej då det är så olika med barn med denna diagnos.
Vissa lär sej ALDRIG sitta eller ens konversera!
Andra barn är ovanligt smarta (smartare än ”normala” barn), läser, gör avancerad matematik o.s.v. vid 6 års ålder.
Saker som stämmer in på Minna idag är t.ex. sen utveckling med grovmotoriken, snabb utveckling med finmotorik, sent tal, svår med sömn och föda, tidigare reflux, otroligt glad tjej, stark vilja m.m.
Saker som inte stämde in t.ex. var låg födelsevikt, litet huvud, slapp muskulatur, skolios, anus eller genitalier felplacerade.
(Något som skrämmer mej med många utav de tidigare fall med denna avvikelse är tidig puberter!
En liten flicka fick könshår vid 7 månaders ålder och en annan flicka var 7 år när hennes pubertet började med bröst och mens o.s.v.)

Läkaren undersökte Minna, lyssnade på hjärtat, kollade reflexer kände på fötter och höft.
Dessutom lämnade blodprov då Minnas blodprov sist visade att hon hade påslag på sköldkörtelhormon, vilket hämmar tillväxten.
Sköldkörteln har då för lite och hjärnan skickar påslag vilket syns på prover.

Minna vägdes och mättes.
Dagens vikt (efter att ha varit sjuk i snart 3 veckor) – 10950gram.
Dagens längd – 82cm.
Dagens huvudmått – 47,5cm.

Vad som väntar oss nu vet vi inte helt, utan får vänta och se, ta det som det kommer.

Datum:
15/9 – Habiliteringen – Hembesök utav sjukgymnast & specialpedagog.
1/10 – Återbesök hos läkare på Sachsska barnmottagning, Farsta – ang. astma.
28/10 – Klinisk genitik.

Skönt med en diagnos, dock förbannat synd att den är så sällsynt att det mest är frågor och inga svar.

Hoppas på mycket hjälp och stöd, Minna förtjänar det bästa och mer därtill!

Symtom
Det börjar ofta med några dagars lätta förkylningssymtom som snuva, hosta och lätt feber.
Kruppattacken kommer ofta på natten när barnet har sovit några timmar och vaknar med typiska symtom för falsk krupp som:

• Andningsbesvär som andnöd, andfåddhet. Det kan höras ett väsande ljud (stridor) vid inandning.
• Heshet och skällande hosta.
• Ångest och gråt.

Allt stämmer in, så, ja.. Vad ska man säga..?

Blir ingen inskolningsdag 5 imorgon iaf, Minna mår för dåligt för att orka med det.
Så jävla typiskt.. :(
Nu gråter hon för att jag inte kan hålla om henne då lillebror behöver mej.
Jonas är toktjurig mot mej för att han är trött och vill sova (trots att han inte ska jobba imorgon).
Love var bökig med amnigen, men nu är han mätt och lugn..
Ska försöka få honom och sova så får jag väl ta Minna sen om hon fortfarande är vaken..
Suck!

Väl där så leker alla barnen ute på gården och vi ansluter till lekandet. Minna går omkring och utforskar gården, leker lite i sandlådan och busar lite med två större tjejer som leker i en liten lekstuga.
Pratar lite med några förskolelärare och förklarar Minnas behov lite närmre så de vet vad de har att vänta sig sen.

Ingångsdags efter drygt en och en halv timme utomhus. Blöjbyte och sångdags.
Blöjbytena drog ut på tiden idag så det blir en kort sångstund.
Till lunch serveras soppa och bröd. Soppan tyckte Minna var lite sisådär och ville inte ha så mycket. Brödet däremot, det tyckte hon om. Men det visste jag att hon skulle jag göra :)

Så var det sovstund och jag trodde först inte att det skulle fungera med flera barn som grät och gnällde. När de väl hade blivit bortförda ur rummet kunde Minna tillslut komma till ro och somnade ganska snabbt.
Lite mer än en timme hann hon sova innan alla andra barnen hade vaknat och Minna till sist vaknar.
En av förskolelärarna kommer in med Minna, som ler som en hel sol!
Dags för mellanmål och pannkakor. Minna mumsar i sig en pannkaka och dricker ett halvt glas nyponsaft.
Trots detta så har hon inte fått i sig speciellt mycket mat idag.
Vi har fått stanna lite längre än det var planerat, men det tror jag beror på att Minna var så snäll och söt hela dagen idag. :)

Jag klär henne och ska sätta henne i vagnen, då kommer dagens första protest. Hon vill ju vara kvar på dagis och leka mer, inte sitta still i någon vagn och åka hem. Men när hon märker att det blåser kraftigt ute så blir det roligt igen.
Så sammanfattningsvis så blev det en bra fjärde dag på dagis och jag tror fortfarande att det kommer gå fint för henne när varken jag eller Johanna är där och hjälper till.

Både Johanna och jag trodde att Johanna skulle vara med hela dagen imorgon, men gå iväg en kvart eller så, men inte då.
Imorgon ska Johanna lämna Minna på dagis och sen vara ”jour” ifall att Minna behöver det.

Minnas inskolningsdag 1 på dagis. – Johanna
Minnas inskolningsdag 2 på dagis. – Jonas
Minnas inskolningsdag 3 på dagis. – Johanna

En dag utan huvudvärk hittills..
Vaknade vid 6-någonting och kunde inte somna om, Minna och Jonas vaknade 6:30 och gick upp 7.
Jonas tog en dusch medan jag gjorde Minna klar med välling i magen och kläder på kroppen.
Love vaknade och fick komma och ligga bredvid mej i soffan, på mage såklart!

Idag Jonas på inskolning dag 4 på dagis med Minna.
Dom är iofs redan där, började 9 med att de ska vara ute och leka, precis som igår, sen går de in, har sångstund med frukt eller grönt, sedan lunch följt utav vila.
Ska bli spännande och höra hur det går.
Om Minna inte vilar får de gå hem istället så kör vi ett nytt försök imorgon. :)

Måste även tala om för er att igår fick jag ett otroligt mail från en otrolig mamma!
Hon bor i Mexico, är svenska med en son lite äldre en Minna, som har kromosomavvikelse på kromosom 13.
Hon har informerat mej om hur hon haft det under denna tid, även hur sonen utvecklats med mera.
Detta är tungt på ett sätt då jag känner med henne då jag vet hur det faktiskt känns och är.
Samtidigt känns det otroligt stärkande för mej att läsa, känner mej inte ensam som tidigare, och känner hopp utefter de hon beskrivit med hennes sons utveckling.

Jag är fullkomligt säker på att Minna kommer lyckas i livet, hon kommer klara allting precis som hon alltid gör.
Kämpa sej igenom hinder, blir starkare och starkare (om möjligt, hon är redan otroligt stark fysisk och hennes vilja är av hårdaste Platina).

Jag hoppas att vi kan mailas mer och bygga upp en stark kontakt där vi kan informera, dela, stötta, peppa och tipsa varandra för våra barn men även för vår skull.

Nu ska Love få lite käk, sen börjar min dag på riktigt!

Kram

Vi ska vänta tills läkarbesöket på måndag och då be om läkarintyget, sedan ska vi posta iväg detta till försäkringskassan.
Läkarbesöket är hos neurologen vi träffat ett par gånger tidigare.

Den 15:e kommer en specialpedagog & en sjukgymnast hit och ska kolla hur vi bor, vad vi har för leksaker och annat till Minna, träffa Minna och försöka lära känna henne lite för att sedan prata med vårat team på habiliteringen om Minnas behov, och bygga upp planen.
Sen återkommer det till oss mer mer information.

Sen har vi juh besöket på Klinisk genetik den 28:e oktober.

Jaja efter Habiliteringscenter så åkte jag hem, blev mött utav Jonas i centrum och tillsammans gick vi hem.
Kollade jag mailen, hade fått ett mail som gjorde mej förvirrar, lite ledsen och även besviken.
För att tänka på annat så satte jag igång att göra lite vettiga saker.

Hela denna dagen har resulterat i extrem huvudvärk, axlar och nacksmärtor.

MEN..
Har även beställt en överraskning åt en otroligt söt och go kvinna! :D

Nu tänkte jag säga gonatt, gå och göra mej i ordning, ta en alvedon och sen hoppas på att sova bort den.
Imorgon ska Jonas och Minna vara på dagis mellan 9 – 14, dvs om Minna sover under sovstunden, annars kommer de hem tidigare.
Nu.. Gonatt och kram på er!

Minna gick omkring på den stora utegården och tittade på barnen och fröknarna, sen fick Minna syn på sin kärlek.. Skottkärran!
Minna tog genast grepp om den och knallade omkring, så lycklig.
Däremot har jag galet ont i ryggen då jag fick gå kutad i ryggen för att hålla i Minna.

När vi varit ute i 1½ timma slussades vi in i grupper.
5 barn i taget.
När vi kom in i hallen togs ytterkläderna av, sen gick man in i skötrummet, bytte blöja och tvättade av sej.
Sedan samlade vi runt den runda mattan för blomkolsmums och sångstund.
Minna krokna lite av att sitta still då hon ville gå omkring, men till sist var det okej att sitta och sjunga, eller ja, jag sjöng, Minna lyssnade mest.

Efter sångstunden var det lunch, fisk och potatis.
Minna åt en bra bit fisk och en potatis, en liten bit knäckebröd och drack vatten.
Efter maten fick de frukt, Minna åt lite banan, apelsin och päron, det var gott och Minna mumsade på.

Sedan var det dags för vilan, vilket betyde att vi skulle gå hem och Minna sova hemma.
Imorgon ska första vilan ske på dagis, ska bli spännande att höra hur det går, för imorgon ska Jonas gå med Minna igen.

Minna somnade förövrigt på en gång när hon kom hem, fick napp & trasa och ligga i sängen. :D

Tidigare inlägg om Minnas inskolning till dagis:
Minnas inskolningsdag 1 på dagis. – Johanna
Minnas inskolningsdag 2 på dagis. – Jonas

När vi hade rusat genom halva Farsta i den sköna höstfukten välkomnades vi i dörren av en utav dagisfröknarna.
Där stod även Kristoffer som är på inskolningen samtidigt som Minna. Vild kille som tycker om att springa visade det sig senare.
Vi gick omkring i rummen fyllda med leksaker för att bekanta oss och jag fick en snabbvisning av avdelningen Myrorna som Minna ska gå på (Samma namn som min dagisavdelning hette när jag var 5-6år).
Som vanligt så ville min vackra dotter mest gå omkring och titta och dra i alla saker som gick. Sitta ner vid enstaka tillfällen när någonting var tillräckligt intressant.

Efter ungefär en timme gjorde sig hennes trötthet påmind och hon ville inte längre gå omkring. Upp i pappas famn och ta det lugnt och bara se sig omkring i en halvtimme innan det blev dags för samling på den runda mattan då det var dags för sång och frukt/grönsaksstund.
Innan sångstunden hade de andra barnen på avdelningen kommit in pö om pö från gården.
Vi sjöng ett par sånger och sen sa vi hej då till alla barnen, klädde på oss och rullade hemåt igen.
Minna var så trött på väg hem att hon nästan somnade sittandes i den skramliga sulkyn.

Sammanfattningsvis så var det en bra stund för Minna, med tanke på hur lite hon hade sovit inför denna inskolningsdag, på dagis. Hon var glad och jag fick ett bra intryck av de som arbetar där.
Ska dit igen på torsdag och vara där nästan en hem dag och då får vi se vad jag tycker. Nya och fler intryck förhoppningsvis. Men det kommer nog kännas rätt säkert att lämna Minna där.

Minnas inskolningsdag 1 på dagis. – Johanna

Vi promenerade till dagis medan Jonas var hemma med Love, 20min i långsam takt tog det.
Väl framme vart vi varmt välkomnade utav personalen.
Fick gå in, ta av oss skor och jackor och sedan fick vi en liten rundtur inne på Minnas avdelning ”Myrorna”, för barn mellan 1-3år.
Minna lekte med leksakerna och gick omkring (med mej i händerna), samtidigt som personalen gav massa information.
Jag berättade lite om Minnas behov och utveckling o.s.v.

Fröknarna älskade Minna, talade om flera gånger vilken fin och otroligt glad tjej hon är. :D
De andra barnen älskade mej, speciellt flickorna.
Kom och ville leka med mej, hålla handen och prata. :)
Mysigt!

När timman hade gått (9:30 – 10:30), så sa vi tack och hej för dag ett och begav oss hem.

Minna älskade dagis, tack och lov var det inte svårt att få med henne hem dock, även om hon gärna hade stannat och busat lite mer.

Imorgon ska Jonas gå med Minna, då är det mellan klockan 9:00 – 11:00.
Ska bli spännande att höra vad Jonas tycker och hur Minna haft det då.
Jonas ska även blogga om Minnas inskolningsdag 2!

Kan tillägga att det finns nog inget bättre dagis än det som Minna nu börjat på, om det nu är möjligt, då måste det vara mitt gamla dagis om det är som det var när jag gick där. :)
Är så otroligt nöjd med Minnas dagis, personalen, aktiviteterna, lokalerna och utegården m.m.

Stora tjejen som börjat på dagis, och favoritruffset!

Minna vaknade 5:30, jag blev väckt timman efter utav att Jonas skrek på Minna.
Så..
Minna väckte Jonas, Jonas väckte mej, jag väckte ingen utan lät lilla Love sova vidare. :)

Tog vikt på Love idag.. 5850g, alltså snart en 6kg bebis, jisses!

Idag ska jag försöka ta mej snabbt fram och tillbaka till Rusta för att inhandla vakuumpåsar så att vi kan börja sortera baby och barnkläder, för att sedan packa tillbaka det som inte ska återanvändas av Love ner i vakuumpåsarna och sedan ner i lådorna så kanske vi slipper ha 10 lådor och bara 5 eller ännu mindre? :p

Sen ikväll hoppas jag vi får filmmys här hemma då det inte blev av igår.
Vi ska se ”En galen natt”, någon som sett den? Var den bra?

Jämförelse mellan barnen:

Minna två månader:
Vikt 4380g (+ 1045g sedan födsel)

Love två månader:
Vikt 5850g (+2260g sedan födsel)

Dessutom gjorde vi avtryck på Minna’s händer och fötter på hennes tvåmånadersdag och självklart gjorde vi samma avtryck på Love på hans tvåmånadersdag.

Ska ta bilder och visa er skillnaden sen. ;)

Nu ska jag läsa ikapp några bloggar jag inte hunnit läsa än..
Skriver senare..
Kram

Minna:
Sömnvägar – tog 2½h att försöka natta henne, mycket tårar från både henne och mej.
Slutade med att hon somnade sittandes flera gånger och vaknade när hon höll på att falla omkull, somnade sittandes och föll omkull och sov vidare till slut.
Obehagligt. :(

Love:
Katastofbökig med amningen!
Det blir för mysigt så han somnar och äter sämre, men jaja när han sen är vaken KRÄVER han att han får stå upp annars blir han ledsen och skriker VRÅLAR och gråter, men när han sår så kräks han massor.

Jag har gråtit en väldans massa, känner mej så elak och hemsk som mamma och människa.
Tankarna jag tänkt om mina barn är hemska, så hemska att jag skäms för mycket för att skriva dom i bloggen.
Frustrationen tar över helt när allt blir kaos på än gång och inte blir bättre på 3h..

Sedan fick jag ett samtal imorse från en underbar kvinna.
Vet att hon menar väl – hon är en underbar kvinna som är min vän och jag hoppas på att vara hennes..
Men med mitt huvud surrar tankarna omkring att ”Jag gör fel, jag gör henne besviken, jag misslyckas”..
Skäms när vi lägger på och oroar mej för att ha ställt till det för henne, för det är inte alls min mening.

Jag är en Skriv först, Tänk sen-bloggare.
Jag skriver från hjärtat och låter mina känslor uttrycka sej.
Sen efter när jag gått vidare och kanske läser om inlägget så kan jag ibland märka att det skulle kunna skrivits annorlunda?
Iaf när det involverar andra, när det bara gäller mej så bjuder jag på mej själv – till 100%..
På gott och ont.

Om ni har lite pepp och tröstande ord till övers så skulle jag jättegärna be om det..
Förlåt att jag snyltar tröst..

Kram