Välkommen!
Är en 33årig Stockholmsmorsa.
Mamma till Minna [081124],
Love [100626] och
Elias [160110].
I bloggen skriver jag om vardagen, mående, tankar & känslor och mina diagnoser.
[Den andra Johanna]
Skriver även om dotterns ovanliga kromosomavvikelse och lindriga utvecklingsstörning, Minna och Loves ADHD-utredningar.

Follow on Bloglovin
Arkiv:

adhd

Fingerdiarré och tankekaos!

Jag vet varken ut eller in..

Tankarna kaosar runt..

Min dotter är INTE efterbliven!
Efterbliven är ett fullt ord i mina öron.
Vill aldrig mer höra någon skämta om att vara retarderad, utvecklingsstörd eller efterbliven!

Alltid haft svårt för det, men nu..
Jag går sönder..
Brister..

Min älskade dotter som är underbar och perfekt på sitt eget lilla vis..
Folk har använt orden.. namnet för denna diagnos på helt fel sätt.

Precis som jag kände skam när jag fick veta om att jag hade ADHD..
Alla skällsord!
ADHD-barn! DAMP(som inte ens är detsamma)-barn o.s.v.

Människor måste sluta använda diagnoser som skällsord.

Försöker landa här hemma..
Mörker.. tystnad.. ensamhet..

Men jag kan inte..

Det kommer ta ett tag att smälta allt detta..
Vill komma igång med allting nu!
Söka in henne till en bra särskola, söka LSS för hennes OCH min skull.
Jag behöver hjälp och behövt länge, men mitt mående är skört nog och det som gör ondast är att jag fick det bekräftat att Minnas beteende som blivit värre och värre beror troligen på att hon precis som jag oroat mej för..
Minna har börjat förstå och märka att hon är annorlunda..
Att hon inte kan samma som klasskamraterna som DESSUTOM är yngre..

Jag går i miljoners bitar..

Mammas älskade flicka.. Vad kan jag göra för att göra allting så bra som möjligt för dej?!

Älskade lilla Love.. jag vill inte att du känner dej utlämnad eller på något sätt mindre värd, märker att du tar all tid du kan då jag varit tvungen att lägga så mycket tid på Minna och alla utredningar.
Hur kan jag få dej att förstå och känna att jag älskar dej precis lika mycket!!?

Hur gör jag nu!?

½ månad innan Love föddes fick jag veta om Minnas ovanliga kromosomavvikelse..
Nu.. 3 månader innan lillebror beräknas får jag veta om Minna´s utvecklingsstörning..

Minna’s nya utredning

Kort sammanställning av dagen på NU-teamet > Sachsska barnsjukhus > Södersjukhuset.

Minna både överraskade med positiva framsteg och en aning bättre koncentration och förståelse. Men hon visade starkt även att hon har många säregna drag och att det finns mycket grund för denna utredning.

Jag har haft hemsk foglossning, smärtor troligen pga stress..
Så ja.. funderar faktiskt på att ringa förlossningen och höra mej för vad de råder mej till.

Lång j-la dag och på fredag väntar en dagar likt denna med lika en dubbel utredningsdag på NU-teamet.

Utredning & värk i mammahjärtat

Den när man vaggat och lämnat båda barnen på varsitt håll och på vägen tillbaka möter Minnas gamla klasskamrater som alla glatt tjoar ”Oh Minnas mamma!”.
Det värmer samtidigt som det gör så ont att påminnas om allt.

Minna fick inte börja ettan med sina skolkamrater utan börja om ”nollan”.
Hon kommer troligen inte ens gå vidare med dom ”nya” barnen till ettan utan efter året börja ny skola med nya barn och nya fröknar.

Imorn är det två utredningsbesök och två till på fredag.

På måndag nästa vecka ska hon få melatonin och sova med massa sladdar – EEG.

På onsdag nästa vecka ett nytt utredningsbesök och ett på fredagen.
Sen den 7 oktober så ska jag och J dit och få ”resultatet” på Minnas utredning. 💔

Det gör ont i mammahjärtat..

Döm inte oss för våra diagnoser!

Som ni vet har jag en lång lista diagnoser, MEN.. jag har även gått i terapi sedan jag gick på dagis.
Lekterapeuter, Familjeterapi, Kuratorer, Psykologer, Psykoterapeuter, Läkare, undersökningar, tester.
Har ätit flera svarta soppsäckar med mediciner i mina dagar.
Gått DBT, KBT och MBT.

Jag tar emot alla verktyg och all hjälp jag kan få, men jobbet kan jag bara göra själv.

Mina diagnoser kan självklart göra livet riktigt kämpigt, mörkt och ensamt.. Men de för även med sej något positivt.
Min Borderline har gjort mej otroligt omtänksam, jag sätter alltid alla före mej, vilket varit dåligt för min egen del, men jag har fått hjälpa många andra och fått må bra över det.
Min ADHD gör mej otroligt effektiv och drivande, en idéespruta som för det mesta är rätt knasig men väldigt rolig. :)

Idag la Underbara ADHD upp detta bildkollage på Facebook med följande text:

Alla dessa människor är kända och hyllade för något, kallas genier, världkända komiker, filmstjärnor, musikartiser, kokar o.s.v. Klicka på länkarna så får ni se en lång lista med kända människor som har ADHD.

Ni har antagligen inte vetat att dom har haft ADHD och inte heller dömt dom, ni kommer antagligen inte tänka så annorlunda om dom efter att läst listan, så.. Varför dömmer så många andra mej och andra med ADHD?
Är ”vanliga människor” mindre värda, mindre bra?
Är det mer okej att genier, kändisar o.s.v. har diagnoser?

Hoppas på en del kommentarer på detta inlägg, alla tankar och åsikter uppskattas, även ni som tycker att jag är en sämre person för mina diagnoser. Vill gärna diskutera detta.

Fick juh många kommentarer när jag skrev om mina diagnoser i början, många tyckte att jag automatisk kommer bli en sämre förälder pga mina diagnoser och att jag har mindre rätt att skaffa barn än de utan diagnos som för det mesta är odiagnoserade och mycket väl kan ha någon typ av diagnos.

Det blev visst värre..

Igår fick jag det totala avslaget på min ansökan om Aktivitetsersättning hos Försäkringskassan.
Skrev ett långt inlägg och kände hur jag rasade ner på vad jag trodde var botten.

Idag ringde jag Stadsdelsförvaltningen (Socialen) för att se om deras avslag från förra månadens ansökan om Ekonomiskt bistånd skulle ändras vid ansökan av denna månad och om överklagan.
Helt kört!
Jag föll längre ner i ”hålet”, mer mörker, smärta, ångest.
Socialen räknar vårdbidraget vi får (som alltid gått helt till Minna och hennes speciella behov och extra behov) som inkomst som jag då ska skita i att lägga på Minna, jag ska helt enkelt strunta i hennes behov och lägga alla dom pengarna på mat och räkningar istället.
Så vi får ingen hjälp eller stöd från dom heller.

Största delen av dagen har jag gråtit, fick yrsel och svimmade nästan men lyckades falla ner i soffan.
Smärtor i vad som känns som hjärtat. Illamående. Huvudvärk. Ångest. Panik. Stress. Hopplöshet..

Jag vill inte må som jag gör och gjort så stor del av mitt liv.
MEN.. jag vill få ta den tid det behövs för att göra allt ordentligt, så att jag nästa försök att ta mej ”ut i världen”.. jobba.. ska bli mitt sista och första fungerande försök!
Tyvärr får man inte vara sjuk i Sverige. Är man sjuk ska man göra samma som alla andra oavsett hur mycket värre allt blir och hur mycket längre tid det kommer att ta för en (om möjligt) att lyckas ta sej till att leva ett s.k. ”normalt liv”, eller ta sej tillbaka om man någon gång haft det fungerande men av olycka eller händelse senare saknar arbetsförmåga.

Man får INTE vara sjuk i Sverige..

Försäkringskassan och Socialen är skit, de går bara efter deras regler och det finns inga undantag för något.
Allas situationer ser enligt dom likadana ut oavsett vad man förklarar och visar dom.
Enligt dom så ska min dotters behov sättas åt sidan och jag ska tydligen kasta bort alla år i behandling och terapi och rasera allt igenom att skaffa ett jobb nu på en gång.
Vad jag och min läkare än säger spelar ingen roll.
Att jag verkligen vill lyckas och börja ta stegen mot att jobba, behålla ett jobb, orka, lyckas, leva..
Det är inte värt att investera i, de verkar tycka att det är skitsamma att jag troligen blir sjukskriven igen och måste börja om från början..

Skrev denna statusen på facebook när det kändes som mest hopplöst och jag gick in på mitt försäkringsbolag och kollade min försäkring, då jag behövde veta hur den sista utvägen såg ut.


Så otroligt många fina människor har skrivit tröstande och stöttande kommentarer, flera som ska se om de kan hitta varmare kläder till mina barn i deras storlekar, flera som vill ge oss mat då de känner att de har för mycket och gärna delar det som de har över med oss (STORT TACK), många som tipsat om att jag bör söka fonder(tyvärr har de flesta ansökningstiderna för i år passerat på de fonder vi skulle ha rätt att söka), men majblomman ska vi försöka söka.
Fått tips om att Svenska Kyrkan kan hjälpa med matkuponger, så ska kontakta dom också.
Fina Marie-Louise mötte mej och gav mej årets ”Goodiebag”, en påse med mat, krossade tomater, tortelini och solhavredryck bl.a. <3
Min fina mamma gav mej 500:- så vi kan köpa blöjor, våtservetter och mat.

30 oktober idag.
Nästa barnbidrag och vårdbidrag kommer om FYRA veckor!
Tills dess har vi de 500:- som mamma gav oss, så det ska snålas in i den mest besatta mån det går.
Jag försöker sälja allt jag bara kan tänka mej att ska gå och få pengar för som vi inte behöver.
För vi har räkningar som ännu inte är betalda, och fler räkningar kommer att komma..

Jag delar här med er vårat liv.
Såhär ser det ut.

Så många som vill hjälpa oss och jag gråter av sorgen och skammen för att detta behövs, men gråter av tacksamhet att det finns så varma och omtänksamma människor.

För några dagar sedan var de värsta tankarna och känslorna att Minna inte kommer få ha kalas, födelsedagsfirande, presenter eller något, och inga julklappar eller julfirande.

Idag är det värsta tankar och känslorna på att vi, hela våran familj inte har pengar till alla räkningar, har inga pengar kvar, kommer inte ha mat, blöjor eller våtservetter..

Hur länge kommer det se ut såhär?!

Ja, socialen kommer ALDRIG hjälpa oss om inte Jonas förlorar jobbet eller vi inte får fortsatt vårdbidrag när Minna är 5-6år, då kommer de hjälpa oss.
Men så länge vi får barnbidrag, vårdbidrag (som ska gå till alla extra kläder, skor, mat, mediciner o.s.v. som Minna behöver) så får vi ingen hjälp.

Försäkringskassan försökte som sagt ”trösta” med att när överklagan kommit in och handläggningen är klar så kanske jag får min rätt till min aktivitetsersättning, då får jag juh pengar retroaktivt! YEAY!
Men att vi redan nu är skuldsatta kommer INTE att räddas utav pengar i Januari 2013 (om dom nu handlägger i tid)!

Jag försöker kämpa, men för mycket just nu.
Trots allas underbara fina hjälp så är oron så stor, för.. vi kan inte alltid få hjälp från andra.
Hur ska vi klara oss på 500 kr tills den 20 november?!

Ångesten över allt..
Inga pengar, ingen mat, inga, blöjor, inga våtservetter, inga presenter till Minna (eller vi har faktiskt tack vare fina Love och Andys lekland 2 fribiljetter att ge Minna), inget kalas, inga julklappar, inga pengar till nya kläder inne som utekläder.

Visst.. jag kan riskera allt.
Jag kan söka jobb och hoppas jag får något, vad som helst.
Chansen att jag kommer kunna behålla det nu är 0% så länge jag inte kan få betalt för att leva som jag gjort nu.
Blogga när jag har ork, lust eller behöver tvinga mej att skriva av mej och ventilera.
Gå på events när jag kan och orkar.
Ta hand om barnen på morgon och sedan efter dagis.
Gå i min terapi.
För allt det som jag listat nu..
Det tar all min energi och jag kämpar över att de bitarna ska funka.

Förlåt för att min blogg nu innehåller allt vår kaos, massa tråkigheter och säkert mycket klagomål som ni tycker är ointressant och orättvisst i en värld som vår som innehåller så mycket mer och värre saker än detta..
Dock är min familj, mina barn det viktigaste för mej.. och tyvärr kommer dom och deras välmående före stormen Sandy och de som tyvärr förlorat sina liv eller familjer där. Så är det och kommer alltid att vara.
Mina barn är mitt allt, jag skulle offra er alla andra och allt annat för dom och deras välbefinnande.
Skulle sälja mina kroppsdelar eller göra medicinska exprement, allt för dom!

Ja, ni får kommentera med tankar och åsikter.
Ja, ni får ställa frågor.
Men snälla, läs igenom innan ni postar så att ni uttrycker er rätt och ”schysst”.
Jag mår inte bra och har inte ork.. kan lätt brytas ner mer av elaka och hårda kommentarer.

Hoppas verkligen att ni andra slipper ha det så här, hoppas ni sluppit och för alltid slipper.
Hoppas ni får ha en bra dag, vecka, månad, år och fortsättning.

Kram