Välkommen!

Är en 34årig Stockholmsmorsa.
Mamma till Minna [081124],
Love [100626] och
Elias [160110].
I bloggen skriver jag om vardagen, mående, tankar & känslor och mina diagnoser.
[Den andra Johanna]
Skriver även om dotterns ovanliga kromosomavvikelse, lindriga utvecklingsstörning och ADHD, sonen Loves ADHD.


Follow on Bloglovin
#4 BF 190927

Arkiv:
Rökfri
Slutade röka12 augusti, 2018 - 22:00
2,1 år sedan.

Frågostund

Svaren på Minnas frågestund:

Jag undrar vilka svårigheter Minna har i sin vardag jämfört med ett friskt barn i hennes ålder?
Det är svårt för mej att se då jag inte kan jämföra så mycket mellan några barn men hon var som sagt 14 månader när hon satt upp själv, 20 månader när hon kunde sätta sej upp själv, hon är nu 23 månader och kan inte gå helt själv utan går när hon håller oss i handen och korta sträckor mellan oss.

Har Minna förändrats sedan hon blev storasyster?
Oja! Om hon har! Hennes utveckling har snabbats på något enormt. :)
Hon började bli bättre på att gå och försöka prata sedan Love kom.

Jag har läst lite ang Minnas diagnos, men jag har fortfarande inte riktigt förstått hur denna avvikelse påverkar Minna?
Det är svårt att säga, med största sannolikhet beror hennes sömnsvårigheter, matproblem, dreglande, sena utveckling med grovmotoriken och talet på denna avvikelse.

Hur tycker hon det är att vara storasyster?
Hon verkar tycka om det för det mesta, gillar att klappa på Love, få honom att skratta och titta på honom, men samtidigt blir hon förtvivlad när jag ammar Love.

Är det rehabiliteringen som fått fart på Minnas utveckling (att hon går) eller är det full fart med allt annat också?
Först och främst heter det Habilitering (rehabilitering – RE-Habilitering, är när du övar in något du kunnat men som kanske en skada förhindrat eller försämrat, habilitering är när man ska lära sej att gå t.ex. utan att kunnat det innan).
Habiliteringen har mest fungerat som stöd, sjukgymnasten hjälpte mest mej att veta hur jag skulle träna Minna.
Största anledningen att Minna kommit så långt är hon själv!
Hon är så stark och envis att hon får oss att kämpa hårdare för henne.
Hon förtjänar verkligen att lyckas!

Jag har ju redan frågat dig om ni gjorde kubtestet och de gjorde ni och fick jättebra resultat.
Är du nu skeptiskt mot kubtestet för att de inte visade att det kunde vara något kromosomfel?
Tyvärr så gör de ett normaltest på alla som inte har någon känd avvikelse och då kan man få så bra resultat som jag ändå, då de inte söker igenom ALLA kromosomer och inte söker igenom hela.
Om Minna väljer att ha barn så kommer hon få göra KUB och då kommer de genomsöka hennes barns kromosom 13 totalt, hon kan även välja att göra provrörsbefruktning så de kan ta två celler och söka efter avvikelse då hennes barn kommer ha en 50% risk att få en avvikelse.

Hur går det med Minnas tal?
Pratar hon mycket?
Hur många ord kan Minna nu?
Det går framåt sen Love föddes och hon började på dagis, hon är uppe i 6 ord nu – Mamma, pappa, titta, där, nej, bajs.
Sen gör hon väldigt mycket egna ord, låter som hon pratar kinesiska och ibland franska. :p

Hur trivs Minna på dagis?
Hur  fungerar det för henne på dagis?
Vilken hjälp får hon där och har hon fått många vänner?
Är det något hennes dagiskamrater klarar av som inte Minna gör och som kan göra att hon känner sig utanför eller får hon all hjälp hon behöver?
Var det svårt att få en resurs på dagis?
Är det p g a kromosom 13 diagnosen som hon fått en resurs?
Är det alltid samma person?
Hennes resurs, är det en ”utbildad” person, alltså någon som jobbat som resurs till barn med speciella behov förut?
Har Minna resurs på heltid?
Minna trivs jättebra, älskar verkligen dagis och det går jättebra.
Alla barnen även de större på de andra avdelningarna tycker om Minna, leker med henne och hejjar varje morgon och vinkar hejdå när vi går hem.
Hennes dagiskamrater går själva och många kan prata mer, men det finns även de som inte heller pratar, så tror inte hon känner att hon är annorlunda eller utanför.
Vi fick förtur till dagis pga hennes kromosomavvikelse och resurs på heltid likaså, och det gick fort då det var självklart att Minna skulle ha resurs och förtur.
Minnas resurs heter Mona och är Minnas resurs på heltid men finns även för de andra barnen på avdelningen, dock går någon av de andra fröknarna till Minna då.
Mona är utbildad och var resurs åt en annan flicka i 3,5 år på dagiset innan Minna kom.

Jag undrar om ni vet något alls om Minnas framtidsutsikter?
Vi vet inte mycket alls då det är svårt att veta, hon kanske kommer vara som alla andra när hon är 5 år, 15 år, 30 år eller kanske aldrig.
Hon kommer troligen lära sej gå själv och prata men kan ha hinder med annat.

Tar hon sig runt själv hemma nu?
Nej, inte utan mej eller Jonas, men hon är på god väg. :D

Vad är hennes favoritlek?
Gillade hon sina ecoleko, förutom att bita på dem?
Minna älskar att köra runt med sin docksulky & gåvagnen, men även leka med Duplo, klossar och läsa böcker, men mest av allt gillar Minna att dansa. :D
PlayMais? Hehe, nje dom åt hon mest, men hon gillade när jag och Jonas ”byggde” med dom, sen gillade hon att riva sönder dom. :p

Vad är den största skillnaden i mellan Minna och Love när Minna var i hans ålder?
Love är 4 månader och han sitter otroligt stadigt, nästan själv, han står upp med lätt stöd (hålla i hans händer), han kräks mycket, men inga kaskader som Minna.
Love har inte en enda gång legat på sjukhus förutom de dygnet då han föddes, Minna bodde praktiskt taget på sjukhus hennes första 4 månader.

Och det här kanske är offtopic men hur har Minnas diagnos påverkat dig och Jonas?
Det har det, på gott och ont.
Vi bråkar oftare numera, är slutkörda, ledsna och arga då denna resa är tung för oss alla.
Vår relation är mer öppen nu, då vi måste prata mer med varandra för att orka.
Dessutom är den starkare få vi väljer att kämpa tillsammans.

Black Box of Answers!

Nu har ni fått chansen att ställa vilka ”tabu”-frågor ni velat i Black Box of Question och här kommer svaren:

Vad hände när du och Jonas skulle gifta er?
Jonas fick EXTREMT kalla fötter, redan någon timma innan det som skulle bli våran borgliga vigsel började Jonas bli ängslig.
Han gick ner till stranden och jag lät honom vara i fred.
Efter ett tag gick jag ner till Jonas och frågade vad som stod på?
Han berättade om oron om att saker och ting skulle bli annorlunda och hur han mådde.
Vi pratade ett tag och jag trodde att allt var som det skulle tills ca 20 minuter innan vigseln när vi stod uppe i huset och skulle göra oss i ordning.
Jonas vänder sej om, tittar inte ens på mej och säger bara ”Jag kan inte..”.
Jag fryser till is och börjar må illa, frågar vad han menar?
”Jag kan inte göra det här..” Svarar Jonas ledsamt.
Jag börjar tokgråta och skaka i hela kroppen, min mamma kommer in och försöker lugna oss.
Våran vigselförrättare kommer också in och pratar med Jonas om att det är vanligt att bli rädd och ängslig som han just nu är.
5 minuter innan vi egentligen skulle gått ut och sagt JA till varandra, säger Jonas lågt.. Förlåt.
Sen springer Jonas iväg med sin familj och åker iväg.

Detta är en väldigt nedkortad version av vad som hände.

Hur lyckades du komma över det och stanna kvar?
På kvällen smsade jag Jonas och skrev ”Hoppas du är nöjd nu och att du känner att du valde rätt”.
Jag hoppades nästan Jonas skulle skriva Ja på det, då jag då antagligen inte skulle ta tillbaka honom.
Men Jonas skrev att han ångrade sej och önskar han genomfört vigseln.
Det gjorde mej, glad, ledsen och riktigt arg på samma gång som ni kanske kan tänka er.
Jag var gravid med Minna i vecka 20-nånting och det påverkade nog mitt beslut.
Mina föräldrar separerade nämligen när jag var 2år, så har aldrig fått veta hur det skulle vara att leva med båda mina föräldrar i samma hem (minns inget av mina 2 första år).
(Har aldrig önskat att mamma och pappa skulle hållt ihop då jag inte skulle haft mina underbara 3 småsyskon då, men har varit nyfiken på hur det skulle varit).
Mamma och pappa separerade då känslorna försvann och kvar fanns den gemensamma kärleken till deras barn.. Mej!
Jag har alltid sagt att man kan försöka pussla ihop ett förhållande om det som hänt är bråk eller dumma misstag (jag HATAR otrohet men kanske t.o.m. skulle kunna kämpa vidare om Jonas hade varit otrogen).
Så då jag älskar Jonas så ville jag att vi skulle kämpa vidare, för vår och för våran kommande dotters skull.
Jonas fick börja om från början..
Ringa och bjuda ut mej på dejter, middag, fika, bio o.s.v.
Under tiden bodde Jonas hos sin mamma och jag bodde hos min mamma som tog hand om mej som det vrak jag var.
Såg till att jag åt och gav mej glädjeglimtar mitt i all min ångest.
Gick ner 5kg trots graviditeten på 2 veckor.

Kan ärligt säga att jag inte helt kommit över det, kommer nog tyvärr aldrig göra det.. Aldrig helt förlåta.
Men jag älskar Jonas och jag hoppas att jag en dag kan känna mej säker på allting som jag gjorde förut och våga tacka JA till hans frieri..

Jag vill veta varför det inte blev något av ditt jobb på Wilvin?
Du var ju så lycklig över det…
Vad hände?
Har redan skrivit om det i bloggen. ”Det gick inte att ordna med arbetstider som passade båda parterna”.

Favoriten i sängen?
Oj, här kom en ”dirty question”!
Favorit? Hmm, gillar variation men att vara överst är trevligt. :)

Om du inte har sex i sängen har du något favorit ställe då? Typ köksbordet.
Haha, kommer någon vilja besöka vårat hem om jag skriver vart?
Jag gillar faktiskt duschen, när varmt vatten rinner över oss båda..

Konstigaste stället du haft sex på?
Är med i 10000metersklubben så det stället är nog ett av de konstigaste, men har en ”lista”.. :p

Vad är det pinsammaste du någonsin gjort?
Oj?! Pinsamanste? Jag gör å mycket pinsamheter att jag knappt skäms längre..
Är rätt så klumpig och ”goofy” av mej..

Vad har du gjort för olagligheter i ditt liv?
Missbrukat droger, misshandlat (om någon skadade mina vänner så kunde jag inte låta bli att ge mej på dom som skadade), graffiti, sex på offentlig plats, gått mot rött, kissat utomhus, snattat, räknas självmordsförsök (Jonas som undrar gällande mej)? o.s.v.

Har du någonsin särbehandlat barnen?
Det gör jag nog mer eller mindre hela tiden, vare sej jag vill eller inte..
Typ ger Love mer närhet då han är liten och behöver mer närhet..
Eller när vi fått kämpiga nyheter gällande Minna och hennes sjukdomar och diagnosen, då skämmer jag lätt bort henne..

Hur lång tid tog det för er att ha sex efter båda förlossningarna?
Med Minna väntade vi 3 veckor, tills mitt avslag och ”rester” var helt slut.
Med Love väntade vi 6 veckor, tills mitt avslag var helt slut och jag fått höra av BM att allt såg jättefint ut (trodde juh att jag hade fått framfall, men tack och lov hade jag inte det).

Det var de frågor jag fått och här har ni svaren.
Skulle ni vilja att jag har fler sådana frågestunder?

Black Box of Questions!

Till detta inlägg önskar jag kommentarer som är seriösa, mer allvarliga frågor.
Frågor som kanske skulle anses tabu, hårda, ”för” nyfikna, frågor som kanske skulle anses för privata?
Om ni har några sådana frågor, samla ihop dom och skriv dom i en kommentar i detta inlägg.

Ni har tills på torsdag på er att fråga frågorna, svaren kommer under helgen!