Välkommen!
Är en 33årig Stockholmsmorsa.
Mamma till Minna [081124],
Love [100626] och
Elias [160110].
I bloggen skriver jag om vardagen, mående, tankar & känslor och mina diagnoser.
[Den andra Johanna]
Skriver även om dotterns ovanliga kromosomavvikelse och lindriga utvecklingsstörning, Minna och Loves ADHD-utredningar.

Follow on Bloglovin
Arkiv:

Barnens pappa gästbloggar

Ur pappas perspektiv

Tänkte berätta lite om vad som hände i onsdags. Johanna har redan skrivit om det, men här kommer det igen fast ur mitt perspektiv.

I onsdags åkte jag till jobbet i vanlig ordning. Dagen flöt på precis som vanligt utan konstigheter eller krusiduller. Inte ont anande om det besked Johanna snart skulle få och som hon snart därefter skulle delge även mig.
Det blev lunch och den mindre kulinariska, men ändå godkända falafelsalladen (!?) slängde jag snabbt i mig för att sätta mig ute vid vattnet och läsa vidare på ”A Clockwork Orange” som jag snart hade läst ut.

Min telefon ringer när jag mitt i ett stycke. Ser att det är Johanna. Svarar och hör hulkanden i andra änden. Jag undrar så klart vad det är som hänt och hon förklarar att de ringt från Södersjukhuset och berättat att de har hittat en avvikelse på Minnas kromosom 13.
Jag som helt hade glömt bort att Minna för en och en halv månad sen hade varit och lämnat blodprov.
En klump satte sig direkt i halsen och jag visste inte vart jag skulle ta vägen eller hur jag skulle hantera beskedet.
Johanna hade börjat gråta allt eftersom hon försökte förklara för mig vad kvinnan från Sös hade sagt. Jag frågade, men visste redan vad jag skulle göra, om Johanna ville att jag skulle komma hem. Diplomatiskt, som vanligt, säger hon att jag får göra som jag vill, men att hon gärna ville det.
Joggar in till jobbet igen, upp tre våningar för att leta efter chefen för att meddela att jag ska åka hem. Ingen inne på kontoret så jag joggar upp ytterligare en våning för att komma åt en dator för att maila beskedet. Sen ner fyra våningar och byter om. Fort ska det gå. Det tar nog inte mer än fem minuter från att jag kom in efter första samtalet till att jag sitter på Lidingöbanan.
Ringer upp Johanna för att trösta, lugna och för att prata lite mer om vad detta innebär/kan innebära. Bara skrämmande saker och tankarna springer iväg och man tänker såklart det värsta tänkbara. Det är ju Minna! Det är väl inget fel på henne? Visst, hon är sen med det mesta i hennes utveckling, men måste det bero på ett kromosomfel? Visste inte ens att något sånt kunde påverka. Vet fortfarande väldig lite om kromosomfel trots att jag försökt att läsa in mig mer på just kromosom 13.
Om det nu är pga Minnas kromosom som hon är sen vet vi inte. Det kan lika gärna vara hennes halvt ihopväxta tår. Hoppas innerligt att hennes sena utveckling beror på sjukdomshistoriken i början av hennes liv.

Kommer tillslut hem. Johanna sitter i soffan med en nyvaken Minna i famnen och gråter. Jag sätter mig bredvid och håller om dem båda två. Trots allt det känns som att hela världen faller samman för vårat stackars barn så försöker jag tänka konstruktivt. Vill inte att Minna ska behöva bli påverkad på något negativt sätt för att jag och Johanna är ledsna över vad vi just fått höra. Föreslår att vi åker till Djurgården och Aquaria Vattenmuseum. Minna älskar ju akvarium! Glömmer aldrig hennes stora ögon när vi var på Skansenakvariet och hur lycklig hon såg ut att vara då.
Vi packar ihop oss och går ner till centrum för att handla burkgröt till lilldamen innan vi ska iväg. Kollar samtidigt upp när museet stänger igen dörrarna. Lite för tidigt visar det sig, så vi skjuter upp det till senare tillfälle som passar bättre.

Vi köper iaf god mat som Johanna lagar till kvällen och vi ägnar all Minnas vakna tid till att vara henne till lags och göra henne glad.
Tillslut blir även glada små tjejer trötta och hon får sova. Johanna och jag kollar på film för att försöka få tankarna på någonting annat än något jobbigt som vi ändå inte kan göra någonting åt. Inte heller få svar på några frågor förrän när vi ska till sjukhuset för att själva lämna provet för tester.
Försöker tänka på hur spännande det ska bli med en till liten galning som ska härja här hemma om någon månad bara.
Hoppas verkligen att han slipper samma början som Minna fick på sitt liv.

/Jonas

Mina tankar om Johannas tankar

Många dagar den senaste tiden har varit extremt påfrestande för mig när det gäller min relation till Johanna.
Jag har en del dagar funderat över om det verkligen är värt att vara kvar hos någon som är sur på mig mest hela tiden.
En dag hade jag tillochmed stoppat kläder i min ryggsäck innan jag skulle till jobbet för att vara borta iaf ett dygn från henne för att kunna andas mellan allt tjafsande, för att jag inte längre orkade lyssna.
Och som ni tidigare läst så talades vi vid om hur hon mår (lite mer ingående än det vanliga ”hur mår du? jorå, bara fint, själv? jorå, det är helt okej.”) och varför det var så.
Uppfattade ju vissa dagar att hon mådde sämre än vanligt och försökte peppa henne på olika sätt.
Fungerade inte alltid, men när det gjorde det så kände man sig bra för att jag hade ändrat hennes mående till bättre än vad det var tidigare.
För jag vet ju, och det är rätt självklart för de flesta, att om folk i min omgivning är glada och mår bra så mår även jag bra.
Det fanns, och finns säkerligen fortfarande, många dagar då jag kom hem från jobbet och hade haft en mindre trevlig dag och var grinig.
Alla har vi såna dagar, men jag tar ut det på Johanna och det ska jag absolut inte göra.
Jag har de senaste veckorna lärt mig bättre att koppla bort jobbirritation när jag är hemma och hemmairritation när jag är på jobbet.
Hoppas att Johanna har märkt någon skillnad, för jag försöker verkligen.

Jag tror att jag delvis har varit en orsak till Johannas dåliga mående.
Absolut inte grunden, för den har hon själv i sina sjukdomar, men jag kan ha strött en aning salt i de redan djupa såren.

Angående Minna.
Jag håller med Johanna om att Minna förtjänar bara det bästa.
Jag frågade Johanna igår om hur hon ställde sig till att jag fick ensam vårdnad om Minna.
Hon fortsatte gråta, om inte lite mer.
Svarade mig att det absolut är ett alternativ om det inte vill sluta det som händer i hennes huvud just nu.
Hon ville dock att hennes mamma skulle få halva vårdnaden.
Hon ville inte att hennes familj skulle bli straffad för att hon är sjuk.
Alltså att de skulle mista Minna de också.
Jag skulle aldrig ta Minna från Johannas familj.

Som Johanna har skrivit så ska hon fortsätta kämpa.
En dag i taget.
Jag finns alltid till hands om det blir för jobbigt.
Mitt jobb känner till situationen någorlunda så chefen har lite förståelse iaf om jag får ett samtal från Johanna där hon säger att hon inte orkar alls längre.
Då kan jag ta mig hem så fort jag kan och hjälpa till med Minna och med Johanna.
Men jag kan inte ta på mig allt själv.
Därför blir det så att jag följer med till Johannas psykolog vid nästa tillfälle och säger ifrån ordentligt.
Efter 1½ år hos samma psykolog så har det testats mycket.
Olika läkemedel där inget har fungerat.
Olika tester där diagnoser har bekräftats.

Men vad spelar det för roll vad Johannas sjukdom heter när den inte verkar kunna botas?
Varför sätter psykologen fokus på de mindre sakerna i Johannas liv som är problem för henne?
Är inte hjälp mot dödstankar någonting som borde prioriteras före t.ex fobi för att bli smutsig?
Inte enligt psykologen iaf.

Johanna får stöd från många vänner och från många familjemedlemmar.
Det är vi båda otroligt tacksamma för.
Många olika positiva inlägg i hennes blogg har gjort att hennes mående har vänt från en regnig novembernatt till en solig julimorgon.
Telefonsamtal och sms har peppat henne att fortsätta och har vänt hennes sura miner uppochned.

/Jonas