Mamma till Minna [081124] och lillebror Love [100626].
Bor tillsammans med barnens pappa, fästmannen Jonas i södra Stockholm. (Mer om hur vi träffades - här.)
I bloggen skriver jag om våran vardag, mående, tankar & känslor.
Skriver även om dotterns ovanliga kromosomavvikelsen.
Ibland skriver jag även om min behandling, utredningar och diagnoser som jag sen många år tillbaka kämpar med och mot.
[Den andra Johanna]
Bloggen är mer än en mammablogg, det är även en öppen dagbok där jag delar med mej av många pusselbitar från mitt förflutna och mitt inre.
Bjuder på bilder, tävlingar och skriver alltid ärligt & öppet!
Hoppas du ska gilla min blogg!
Kommenterar på nätet som: "Johanna - Tvåbarnsmamman mitt i kaoset".
Kontakta mej här.
MAMA
Den 5:e april kommer MAMA ut butik, prenumeranter har redan fått sin tidning.
Ni får hemskt gärna köpa tidningen och skriva vad ni tycker om bilderna och reportaget.
MAMA here we come!
Ni som prenumererar på tidningen MAMA kanske redan har fått hem aprilnumret (nummer 5).
Där kan ni då läsa ett reportage om Minna och Minnas kromosomavvikelse. :)
Ni får hemskt gärna skriva en kommentar om vad ni tyckte om reportaget och bilderna.
Här hemma väntar vi på att få numret så vi kan läsa och se bilderna.
I början på april kommer MAMA ut i butik, så håll utkik! :D
Ovanliga ”små” kromosomavvikelser..
Ja, föreläsningen var informativ, fick äntligen veta vad 19 Mb stod för i Minnas papper.
Inte Megabyte som jag tänker på utan Miljoner baspar, så minna saknar 19 miljoner.
”10 Mb kan innehålla 100 olika gener”
Så allså kan Minnas deletion vara avsaknad på 190 gener!
Fick även veta att deletion (när det saknas) är värre än duplikation (när man har extra) är värre, så Minnas deletion är värre än om hon hade haft dubbelt utav det som saknas.
Dessutom ligger Minna precis mellan STORA och SMÅ kromosomavvikelser, så hennes avvikelse är större än vad jag visste.
Men Minna är världens kämpa, hon klarar av allt som hon ger sej faan på att klara! :D
Träffade dessutom trevliga Linda som jag nyligen börjat skriva med som också har en dotter som har en väldigt ovanlig avvikelse.
Hade otroligt trevlig pratstund påväg hem med henne.
Jaja, tråkigt var dock att Love inte ville vara ”snäll” med oss så Jonas åkte hem med Love efter bara 1 timmas föreläsning.
Jag stannade och sög åt mej informationen.
Unique Ribbon
Unika bandet har jag nu skapat och detta band är för oss med nära och/eller kära med kromosomavvikelser på kromosom 13.
Minna möter logopeden!
Idag kom en logoped hem till oss.
Pratade med Minna, testade tecken (TAKK), visade NIL-bilder och kollade även hur Minna äter och dricker.
Otroligt givande för mej, tror även Jonas tyckte det.
Logopeden tyckte att NIL-bilder kan vara bra för Minna och att vi ska börja lite grann med TAKK, dessutom ska vi få lära oss munmassage som kanske kan vara bra gällande Minnas dreglande.
Det blir dock nästa gång vi ska ses, då ses vi på Habiliteringen, 2 december.
Hoppas detta kan sätta lite extra fjutt på Minnas tal och hennes sätt att uttrycka sej.
Hon förstår massor men har svårt att säga det, bättre på att visa, så.. nu återstår det att se..
Fatou (Tonårsmorsan) beskriver det bättre än någon annan..
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa – till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: “Välkommen till Holland.”
Det hon skriver är precis så som jag känner och har känt hela tiden.
Allting är så sant, så träffande..
Dock var ”resemålen” lite annorlunda för mej..
T.ex. var Italien, Bali för mej..
Jag gjorde juh KUB med både Minna och Love och fick riskbedömning 1:20000 – vilket är väldigt bra siffror.
Så jag trodde aldrig att jag skulle ”hamna i Holland”..
Minna, inte så ensam!
Igår kväll, exakt denna tid, så hade jag gått och lagt mej i sängen och skulle kolla facebook en sista gång.
Såg då ett mail som lockade mej att läsa det.
Det gjorde jag rätt i!
I mailat fick jag informationen från en mamma om att hennes 1åriga son har nästan samma diagnos som Minna.. 13q21-31 fast någon extra siffra.
Han har dock en hjärnskada som ”plus” på det, men ändå.. Väldigt liknande diagnos!
Vi som fick veta att risken/chansen att någon hade samma var lika med NOLL!
Tydligen 0,nånting!
Jaja, nu har vi börjar maila och jag hoppas att vi inom en snar framtid kan träffas och prata.
Dock skulle jag gärna få kontakt med någon som har denna diagnos eller barn som har diagnosen, som är äldre än Minna..
Så man kanske kan få sej en glimt av framtiden.
Well.. Nu vet ni detta iaf! :D
Hembesök från habiliteringen!
Sådär, nu har sjukgymnasten och specialpedagogen från vårat team från habiliteringen gått.
De har lekt, busat, testat och pratat med Minna.
De är otroligt imponerade av framstegen hon gjort sedan hon undersöktes och testades hos neurologen innan sommaren.
De sa även att Minna ligger före gällande finmotoriken, alltså är hon före andra barn med det finmotoriska! :D
SKRYT!
Nu ska de ha möte inom teamet och hör av sej till oss vad som blir nästa steg.
Dock ska de komma ut till Minnas förskola om en månad eller så, och se hur det går för Minna där och vad de kan hjälpa till med.
Nu försöker vi få Minna att sova, dock utan framgång än så länge..
Love ska få mat, sen ska jag och Jonas äta lunch.
Vad som väntar under dagen vet vi inte än, dock ska Jonas på informationsmöte för nya föräldrar på med barn på det dagis Minna går på, men det är vid 17:30.
Senare..
Kram
Maila hit – Maila dit!
Många mail får jag, med nya samarbeten, tävlingar m.m.
Sedan mailar jag olika människor världen över gällande Minnas diagnos.
Har gått med i en supportgrupp som har medlemmar världen runt, dock är Minnas diagnos väldigt väldigt ovanlig.
Mailar även med 2 familjer i Sverige, med liknande diagnos, men inte samma.
Känns otroligt givande att maila med några som faktiskt förstår känslan, förstår alla frågetecken, allt mörker, ilska och tårar, men samtidigt den starka stoltheten.
Sen..
Har skrivit lite gällande kommande tävling på Familjen Korb’s @ Facebook, så är du inte redan med där, gå med. :)
Nu ska jag gå och försöka göra något åt min förbannade halsbränna..
Nej! Jag är inte gravid som vissa frågade på facebook. Nej nej nej!
Tick tack, tick tack.. Nu sätter jag fart! :)
ps. Love vägde igår 6220gram, min lilla tjockis. :p
Minna vägde typ 11 blankt, ska Love komma ikapp? Gå om?
Minna, tjocka till dej nu! :D