Välkommen!
Är en 33årig Stockholmsmorsa.
Mamma till Minna [081124],
Love [100626] och
Elias [160110].
I bloggen skriver jag om vardagen, mående, tankar & känslor och mina diagnoser.
[Den andra Johanna]
Skriver även om dotterns ovanliga kromosomavvikelse och lindriga utvecklingsstörning, Minna och Loves ADHD-utredningar.

Follow on Bloglovin
Arkiv:

Kromosom 13

Utredning & värk i mammahjärtat

Den när man vaggat och lämnat båda barnen på varsitt håll och på vägen tillbaka möter Minnas gamla klasskamrater som alla glatt tjoar ”Oh Minnas mamma!”.
Det värmer samtidigt som det gör så ont att påminnas om allt.

Minna fick inte börja ettan med sina skolkamrater utan börja om ”nollan”.
Hon kommer troligen inte ens gå vidare med dom ”nya” barnen till ettan utan efter året börja ny skola med nya barn och nya fröknar.

Imorn är det två utredningsbesök och två till på fredag.

På måndag nästa vecka ska hon få melatonin och sova med massa sladdar – EEG.

På onsdag nästa vecka ett nytt utredningsbesök och ett på fredagen.
Sen den 7 oktober så ska jag och J dit och få ”resultatet” på Minnas utredning. 💔

Det gör ont i mammahjärtat..

Beskedet för fem år sedan..

Fick för drygt en timma sen det värsta samtalet jag behövt ta i hela mitt liv.
Läkaren från Sachsska ringde angående Minnas blodprover.
Allt är rätt suddigt just nu, då jag gråter och har svårt att andas.
Men kortfattat så talade hon om att de hittat en avvikelse.
En avvikelse på kromosom 13.

..fortsättning på detta inlägg kan du läsa här.

För fem år sedan fick jag ett besked som skulle komma att ändra så mycket..
Samtalet från Neurologen på Sachsska barnsjukhus på Södersjukhuset.
Samtalet exakt en månad innan Love, Minnas lillebror föddes.
Samtalet som talade om för mej att min dotter hade en avvikelse och att avvikelsen var så ovanligt att dom inte kunde ge oss någon direkt information om vad den betyder eller kan komma att visa sej.

Höggravid och med så mycket smärta i hjärtat över att min lilla prinsessa skulle behöva kämpa så hårt som hon kämpat sitt första 1,5år – för resten av hennes liv.

Idag.. Fem år senare sitter jag här och tänker tillbaka på allt som varit och hänt.
Vi fick ”prognosen” att vi skulle ha tur om Minna någonsin lärde sej prata, och om hon någonsin lärde sej gå så tidigast vid 4-5års ålder.

Minna lärde sej gå när hon var 2, gick felfritt när hon var 2,5 år.
Hennes första ord var mamma, det sa hon när hon var ca 1 år, men talet tog sin tid.
MEN idag, snart 6,5 år gammal.. Oj vad hon pratar fint nu med stort ordförråd, långa meningar, springer, går helt felfritt i trappor, lite svårt med balansen ibland och lika klumpig som sin mor, men hon klarar av så mycket som vi aldrig vågade hoppas på.

Minna har bevisat att hon är en kämpa, hon om någon!
Hon motbevisar ”prognoserna”, hon lär sej sånt som barn med väldigt liknande avvikelse inte lyckats lära sej.
Hon krigar!

Vi har än idag ingen aning om vad detta innebär, alls.
Varken för dagen, morgondagen eller något steg framåt.
Hennes utveckling kan stanna av närsomhelst.. Eller så rusar hon iväg och utvecklas?
Varje dag är en gåva..

Och min dotter.. hon är min förebild!
Kan hon kämpa mot alla hennes motgångar och svårigheter..
Då ska jag följa hennes spår och kriga och kämpa emot mina!

För alla er nyfikna och intresserade om hur Minna är i dagsläget..

Fick en kommentar på inlägget Minna, du är ett mirakel!

”Vilken fantastisk tjej ni har! Så himla duktig och fin! Man blir glad i hjärtat =)
Kan du inte lägga upp en ny film på henne nu så vi får se hur mycket hon har vuxit och utvecklats?”

– Linda

Självklart kan jag göra det.. :) Kul att det finns de som är intresserade.

Denna filmsnutt filmade jag igår när ungarna lekte och busade på väg hem från dagis.
Ni kan höra lite av när Minna pratar, dock pratar hon mycket mer än så, ni får även se när hon springer och leker.

Minna är alltså 3,5 år nu, 94cm och väger 14,8 kilo.
[Love är 2 år, 90cm och väger 15,8 kilo.]
Vi fick höra av läkare, neurologer och professorer att vi inte skulle ha stora förhoppningar eller förväntningar utan ta allt som de kom, dag för dag.
Att med mycket tur och träning så kanske Minna skulle kunna gå vid 4-5års ålder, som bäst!

Minna var 2 när hon började gå, idag springer, hoppas, klättrar, kryper och dansar hon.
Hon är grym!
Otroligt bestämd, envis och målmedveten liten tjej som (vad jag tror och känner) har med hjälp av sin lillebror och hans snabba utveckling tagit sej dit hon är idag.

Dom leker underbart ihop, självklart kan dom bråka dom med, men när jag hämtade dom från dagis i förrgår kom dom ut från ”trädgården” och höll varandra i handen.
Dom lekte tillsammans, dom två, utan andra..
Jag tycker det är så fint, jag blir obeskrivligt upprymd inombords. :)

MAMA here we come!

Ni som prenumererar på tidningen MAMA kanske redan har fått hem aprilnumret (nummer 5).
Där kan ni då läsa ett reportage om Minna och Minnas kromosomavvikelse. :)
Ni får hemskt gärna skriva en kommentar om vad ni tyckte om reportaget och bilderna.

Här hemma väntar vi på att få numret så vi kan läsa och se bilderna.
I början på april kommer MAMA ut i butik, så håll utkik! :D