Välkommen!

Är en 34årig Stockholmsmorsa.
Mamma till Minna [081124],
Love [100626] och
Elias [160110].
I bloggen skriver jag om vardagen, mående, tankar & känslor och mina diagnoser.
[Den andra Johanna]
Skriver även om dotterns ovanliga kromosomavvikelse, lindriga utvecklingsstörning och ADHD, sonen Loves ADHD.


Follow on Bloglovin
#4 BF 190927

Nedräkning:
Arkiv:
Rökfri
Slutade röka12 augusti, 2018 - 22:00
16 månader sedan.

kromosom13

Beskedet för fem år sedan..

Fick för drygt en timma sen det värsta samtalet jag behövt ta i hela mitt liv.
Läkaren från Sachsska ringde angående Minnas blodprover.
Allt är rätt suddigt just nu, då jag gråter och har svårt att andas.
Men kortfattat så talade hon om att de hittat en avvikelse.
En avvikelse på kromosom 13.

..fortsättning på detta inlägg kan du läsa här.

För fem år sedan fick jag ett besked som skulle komma att ändra så mycket..
Samtalet från Neurologen på Sachsska barnsjukhus på Södersjukhuset.
Samtalet exakt en månad innan Love, Minnas lillebror föddes.
Samtalet som talade om för mej att min dotter hade en avvikelse och att avvikelsen var så ovanligt att dom inte kunde ge oss någon direkt information om vad den betyder eller kan komma att visa sej.

Höggravid och med så mycket smärta i hjärtat över att min lilla prinsessa skulle behöva kämpa så hårt som hon kämpat sitt första 1,5år – för resten av hennes liv.

Idag.. Fem år senare sitter jag här och tänker tillbaka på allt som varit och hänt.
Vi fick ”prognosen” att vi skulle ha tur om Minna någonsin lärde sej prata, och om hon någonsin lärde sej gå så tidigast vid 4-5års ålder.

Minna lärde sej gå när hon var 2, gick felfritt när hon var 2,5 år.
Hennes första ord var mamma, det sa hon när hon var ca 1 år, men talet tog sin tid.
MEN idag, snart 6,5 år gammal.. Oj vad hon pratar fint nu med stort ordförråd, långa meningar, springer, går helt felfritt i trappor, lite svårt med balansen ibland och lika klumpig som sin mor, men hon klarar av så mycket som vi aldrig vågade hoppas på.

Minna har bevisat att hon är en kämpa, hon om någon!
Hon motbevisar ”prognoserna”, hon lär sej sånt som barn med väldigt liknande avvikelse inte lyckats lära sej.
Hon krigar!

Vi har än idag ingen aning om vad detta innebär, alls.
Varken för dagen, morgondagen eller något steg framåt.
Hennes utveckling kan stanna av närsomhelst.. Eller så rusar hon iväg och utvecklas?
Varje dag är en gåva..

Och min dotter.. hon är min förebild!
Kan hon kämpa mot alla hennes motgångar och svårigheter..
Då ska jag följa hennes spår och kriga och kämpa emot mina!

Minna, du är ett mirakel!

(Älskade lillebror Love är självklart också ett mirakel och jag älskar er båda två lika mycket och är lika stolt över er båda!)

Kollade igenom bloggen och blev chockad och så obeskrivligt stolt över min underbara dotters otroliga framsteg!

 Bilden är från 18 november 2010, 6 dagar innan hennes 2årsdag.
Rollatorn hade hon bara hunnit ha i knappt någon månad..
Samma kväll testade jag att sätta ett sele på med ”koppel” som jag till en början höll upp så att Minna fick känslan av stöd, som om jag skulle hålla upp henne.
Efter ett litet tag släppte jag helt och höll bara i ”kopplet”, men lät det hänga och Minna GICK!
Hon tyckte nog det var helt sjukt kul att knalla omkring utan rollator och utan att hålla i Mamma och pappa så hon tänkte nog inte på att jag inte längre ”höll henne uppe”.

httpvhd://www.youtube.com/watch?v=rZu5IxM9-c8
Blir tårögd av att se min underbara, starka dotter gå.. (Filmen är från kvällen och händelsen jag skrev ovan, alltså 101118, samma datum som bilden med rollatorn).

Läkare, Neurologer och Proffessorer sa att hon med mycket tur skulle kunna gå när hon var 4-5 år som bäst.. Pfft!
TVÅ ÅR!! (Minus 6 dagar)!
Min lilla flicka är världens bästa tjej!
Sån vilja, sån kraft, så jävla bäst!!