Välkommen!
Är en 33årig Stockholmsmorsa.
Mamma till Minna [081124],
Love [100626] och
Elias [160110].
I bloggen skriver jag om vardagen, mående, tankar & känslor och mina diagnoser.
[Den andra Johanna]
Skriver även om dotterns ovanliga kromosomavvikelse och lindriga utvecklingsstörning, Minna och Loves ADHD-utredningar.

Follow on Bloglovin
Arkiv:

kromosomavvikelse

Våran vardag och livet vi lever..

Allting här hemma kanske ser ut rätt likt hemma hos alla andra..
På många sätt är vårat hem precis som alla andras..
Men.. samtidigt är vårat liv är annorlunda.. Väldigt annorlunda.

Jag vaknade i morse klockan 4.. Inte för att sonen som brukar vakna då hade vaknat..
Inte för att dottern hade ramlat ner i golvet med en duns, som hon brukar göra..
Utan för att jag har ont i kroppen.. graviditeten går hårt på min rygg..
Kunde inte somna om på grund av ryggvärken.. och att min ADHD+Borderline-och-så-vidare-hjärna började kasta runt med massa tankar och känslor som gjorde mej yrvaken.

Stressen.. Att på tre månader, innan bebis kommer, hinna ordna allting för min dotter.

Hennes ovanliga kromosomavvikelse hade blivit något som bara var en ”term” vi använde för att förklara för folk varför Minna kanske gjorde något annorlunda.
Det var juh vår vardag.
Så vi hade vant oss vid att leva, bara så det såg ut.

Nu har nya diagnosen kommit.. Lindrig utvecklingsstörning.
Något jag inte helt smält än..
Ja det förklarar en hel del, samtidigt som jag känner att.. va?! ..men.. va!?
”Minna är bara lite egen, behöver mer tid på sej att lära sej, har svårt med koncentrationen o.s.v…
Hon har haft mycket motstånd och livet har varit allt annat än enkelt för henne.”

Överallt hör jag föräldrar som ”gnäller av sej” med varann om sånt som för mej inte finns på kartan.
Gnäller om att de måste ”pumpa läpparna snart annars kommer de inte kunna visa sej ute”, om mycket som för dem antagligen är stora saker efter som de gnäller om det..
Men sånt som jag inte ens kan lägga min tid eller energi på.
Jag kan bli så arg på detta då det tydligen är vad andra föräldrar kan oroa sej för..
KAN..
För dom är det sånt de kan lägga sin tid på, sin prioritering..
Medan jag oroar mej för min dotter, hennes förståelse för situationen av att hon ”är annorlunda”, oroar mej för att någon ska vara elak mot henne, för att hennes motorik ska medföra att hon gör sej illa, vilket hon gör oftare än andra barn.
Medan jag oroar mej för att på tre månader kunna ordna upp allting för min dotters bästa..
Studiebesök på särskolor, söka in till särskolor, ordna allting för mina kring allt detta.. innan bebis kommer och det blir svårare att hinna med allt sånt..

Sådär.. nu har jag skrivit ut denna hemska tanke, hemska känsla..
Jag är arg och samtidigt kanske lite avundsjuk på andra som kan leva sina liv med en helt annan ”enkelhet”..
En självklarhet..
Där de kan gnälla om sånt som för mej verkligen inte är något att gnälla om..
Lägga ner tid och energi på saker som känns lite som ”ALLAS” vardag, ”norm”, ”normalt”, ”vanligt”..

Jag vet att det är irrationellt att bli arg då jag borde bli glad för att dom kan ha så ”enkla” saker att gnälla om..
Sen är det som sagt antagligen inte så enkelt för dom, MEN.. om jag försöker sätta mej in i att gnälla om skönhetsoperationer jämte med ens barns hälsa och mående så anser jag att det är småpotatis.

Samtidigt är jag glad och tacksam för att de slipper stå ut med alla de tankar, känslor, oro, stress, ångest o.s.v. som jag bär på.. Som många andra föräldrar bär på som får kämpa hårdare för sina barn, deras rätt till allting som är/borde vara SJÄLVKLART!
Jag får kämpa för att Minna ska få gå i rätt skola, särskola numera..
Jag har fått kämpa för att Minna skulle få utredas, resurs på dagis, resurs på skolan..
Kämpat tillsammans vid hennes sida med henne genom sjukgymnastik, utredningar, prover, tester, besök hit och dit..

Jag är dock ledsen och arg över att jag behöver oroa mej för saker som andra föräldrar inte ens kan förstå.
Jag är arg över att det finns dagar då jag helt enkelt inte kan relatera till andra och hur deras liv kan te sej så mycket lättare. (Säger självklart inte att andras liv är enklare, alla har sina strider att kämpa.)

Läste i en annan blogg där mamman skrev:
”I’m angry I have to worry about things that other parents can’t even fathom. I’m angry there are days when I simply cannot relate to others. I’m sorry I can’t relate to discussions about Hollywood heartthrobs.
Now ask me who the hottest gastroenterologist is at the university and I might know.”

Lite så känner jag, jag hänger inte alls med längre på kändisar eller vad som händer i världen.
Fråga mej vad som helst och jag är helt blank..
Hänger inte ens med i politiken som jag en gång gjorde..
Allting handlar om hemmet, hålla alla uppe och ordna med allting – samtidigt som jag måste försöka hålla ihop mej själv och hålla mej över ytan..
Minna måste ha det bra, få rätt hjälp och hamna rätt!
Love får inte hamna i skuggan, han måste känna att han är lika viktig!
Bebis påväg!

Våran familj kanske är annorlunda..
Vårat liv annorlunda.. men jag är också annorlunda.
Jag är inte som andra mammor.
Tror mammor till barn med avvikelser, syndrom, diagnoser kan förstå och relatera..

Jag ändrades som person när jag blev mamma till Minna.
Jag är inte densamma, den jag var innan hon kom.
Jag är är inte troende, men jag ser mej själv som välsignad.
Minna är precis lika underbar som sin bror.
Ja hon är annorlunda..
Precis som jag är annorlunda..
Alla är annorlunda på sitt eget vis.

Ja Minna kräver mer hjälp..
Det krävs mer tålamod..
Det mesta är en kamp..
Är det inte en kamp MED henne, hennes egenheter som kan vara otroligt svåra att handskas med..
Inte lättare att handskas med trots att vi fått förklaring på det..
”Ovanlig kromosomavvikelse + lindring utvecklingsstörning med misstankar om ADHD”
Det är enbart någon sorts bakomliggande förklaring till det, och när man lugnat ner sej kan man påminna sej och förstå att det är det som är orsaken till Minnas beteende och sätt att agera.
– Så är det en kamp FÖR henne!
Med alla dessa besök här och där, utredningar, undersökningar, fart och fläng, stress hit och dit..
Som liten tog jag bara med mej Minna på allt, och hon var nästan alltid glad oavsett hur mycket undersökningar m.m. som gjordes.
Numera är det roligt enstaka gånger, men för det mesta möter hennes sorgsna ögon mina och hon frågar mej ”Varför måste jag göra detta mamma?” ”Jag orkar inte mer mamma..” ”Jag vill inte mer mamma.. jag vill vara i skolan med mina kompisar eller hemma med dej mamma..”
Det gör otroligt ont i mammahjärtat..
Jag känner mej som en skurk!
Jag känner mej som boven som släpar med stackars Minna på allt detta, mot hennes vilja..
Känner mej som en elak mamma..
Jag gör detta för henne, för att vi ska få svar, få allt som krävs på papper för att ha rättigheten att för HENNES rättigheter ordna allt för det bästa.
Precis som alla barn, så förtjänar Minna en barndom..

Jag har förändrats sedan jag fick Minna..
Till det bättre måste jag säga..
Jag gläds över de små sakerna, gläds ännu mer för de stora (folk brukar påpeka att jag verkar överdrivet glad för saker.. kanske för att jag uppskattar det mer?)
Jag är starkare än vad jag någonsin trott att jag kunde vara..
Jag måste vara stark.
För Minna.. För Love.. För kommande bebis..
För familjen..

Jag är ledsen över att våra liv är annorlunda, MEN.. jag är även tacksam.
Otroligt tacksam att jag fick bli mamma till mina barn.

Självklart undrar jag hur det skulle se ut..
Utan Minnas avvikelse och diagnoser..
Men även utan mina diagnoser..

Hur skulle det vara och kännas om vi var en familj utan ”sånt”?
Enklare? Ja, antagligen..
MEN..
Jag är idag tacksam för att vår familj ser ut som den gör.
Tungt och stressigt med all kamp..
MEN.. samtidigt en gåva.
Vi ”pusslades” ihop av en anledning.
För att vi kan hantera detta.
Vi är starka!

Nu har jag skrivit av mej lite och under dessa 90 minuter som jag bloggat detta har alla här hemma hunnit vakna.
Richard och Love har ätit frukost och sitter i soffan.
Love ska vara hemma idag då han hade feber igår, Richard vabbar då jag ska iväg på saker och har ett möte idag.
Minna.. Ja Minna överraskade först med att klä på sej själv utan bråk!! :D
Men nu sitter hon vid frukostbordet och petar i maten som varje morgon.
Vägrar äta. Tjurar..
Snart får jag ge upp med att hoppas att hon sa få i sej något till frukost idag..
Morgonen och förmiddagen kommer jag att gå med en klump i magen och tanken på att Minna inte kommer ha ätit sedan middagen igår när det väl är dags för lunch i skolan.
Snart är det dags att borsta tänder och försöka kämpa med Minna om påklädningen av ytterkläder för att sedan försöka få henne att gå till skolan utan tjafs på vägen. Det är lite bättre nu, men fortfarande något som skapar stress och ångest.

Vissa av er känner säkert igen er, andra inte..
Såhär är vardagen hos oss.
Mycket kamp, bråk och stress och tårar.
MEN..
Vi har även mängder med kärlek och omtanke som vi nästan drunknar i. :)

Önskar er alla en bra dag!

Utredning & värk i mammahjärtat

Den när man vaggat och lämnat båda barnen på varsitt håll och på vägen tillbaka möter Minnas gamla klasskamrater som alla glatt tjoar ”Oh Minnas mamma!”.
Det värmer samtidigt som det gör så ont att påminnas om allt.

Minna fick inte börja ettan med sina skolkamrater utan börja om ”nollan”.
Hon kommer troligen inte ens gå vidare med dom ”nya” barnen till ettan utan efter året börja ny skola med nya barn och nya fröknar.

Imorn är det två utredningsbesök och två till på fredag.

På måndag nästa vecka ska hon få melatonin och sova med massa sladdar – EEG.

På onsdag nästa vecka ett nytt utredningsbesök och ett på fredagen.
Sen den 7 oktober så ska jag och J dit och få ”resultatet” på Minnas utredning. 💔

Det gör ont i mammahjärtat..

Beskedet för fem år sedan..

Fick för drygt en timma sen det värsta samtalet jag behövt ta i hela mitt liv.
Läkaren från Sachsska ringde angående Minnas blodprover.
Allt är rätt suddigt just nu, då jag gråter och har svårt att andas.
Men kortfattat så talade hon om att de hittat en avvikelse.
En avvikelse på kromosom 13.

..fortsättning på detta inlägg kan du läsa här.

För fem år sedan fick jag ett besked som skulle komma att ändra så mycket..
Samtalet från Neurologen på Sachsska barnsjukhus på Södersjukhuset.
Samtalet exakt en månad innan Love, Minnas lillebror föddes.
Samtalet som talade om för mej att min dotter hade en avvikelse och att avvikelsen var så ovanligt att dom inte kunde ge oss någon direkt information om vad den betyder eller kan komma att visa sej.

Höggravid och med så mycket smärta i hjärtat över att min lilla prinsessa skulle behöva kämpa så hårt som hon kämpat sitt första 1,5år – för resten av hennes liv.

Idag.. Fem år senare sitter jag här och tänker tillbaka på allt som varit och hänt.
Vi fick ”prognosen” att vi skulle ha tur om Minna någonsin lärde sej prata, och om hon någonsin lärde sej gå så tidigast vid 4-5års ålder.

Minna lärde sej gå när hon var 2, gick felfritt när hon var 2,5 år.
Hennes första ord var mamma, det sa hon när hon var ca 1 år, men talet tog sin tid.
MEN idag, snart 6,5 år gammal.. Oj vad hon pratar fint nu med stort ordförråd, långa meningar, springer, går helt felfritt i trappor, lite svårt med balansen ibland och lika klumpig som sin mor, men hon klarar av så mycket som vi aldrig vågade hoppas på.

Minna har bevisat att hon är en kämpa, hon om någon!
Hon motbevisar ”prognoserna”, hon lär sej sånt som barn med väldigt liknande avvikelse inte lyckats lära sej.
Hon krigar!

Vi har än idag ingen aning om vad detta innebär, alls.
Varken för dagen, morgondagen eller något steg framåt.
Hennes utveckling kan stanna av närsomhelst.. Eller så rusar hon iväg och utvecklas?
Varje dag är en gåva..

Och min dotter.. hon är min förebild!
Kan hon kämpa mot alla hennes motgångar och svårigheter..
Då ska jag följa hennes spår och kriga och kämpa emot mina!

För alla er nyfikna och intresserade om hur Minna är i dagsläget..

Fick en kommentar på inlägget Minna, du är ett mirakel!

”Vilken fantastisk tjej ni har! Så himla duktig och fin! Man blir glad i hjärtat =)
Kan du inte lägga upp en ny film på henne nu så vi får se hur mycket hon har vuxit och utvecklats?”

– Linda

Självklart kan jag göra det.. :) Kul att det finns de som är intresserade.

Denna filmsnutt filmade jag igår när ungarna lekte och busade på väg hem från dagis.
Ni kan höra lite av när Minna pratar, dock pratar hon mycket mer än så, ni får även se när hon springer och leker.

Minna är alltså 3,5 år nu, 94cm och väger 14,8 kilo.
[Love är 2 år, 90cm och väger 15,8 kilo.]
Vi fick höra av läkare, neurologer och professorer att vi inte skulle ha stora förhoppningar eller förväntningar utan ta allt som de kom, dag för dag.
Att med mycket tur och träning så kanske Minna skulle kunna gå vid 4-5års ålder, som bäst!

Minna var 2 när hon började gå, idag springer, hoppas, klättrar, kryper och dansar hon.
Hon är grym!
Otroligt bestämd, envis och målmedveten liten tjej som (vad jag tror och känner) har med hjälp av sin lillebror och hans snabba utveckling tagit sej dit hon är idag.

Dom leker underbart ihop, självklart kan dom bråka dom med, men när jag hämtade dom från dagis i förrgår kom dom ut från ”trädgården” och höll varandra i handen.
Dom lekte tillsammans, dom två, utan andra..
Jag tycker det är så fint, jag blir obeskrivligt upprymd inombords. :)

Minna, du är ett mirakel!

(Älskade lillebror Love är självklart också ett mirakel och jag älskar er båda två lika mycket och är lika stolt över er båda!)

Kollade igenom bloggen och blev chockad och så obeskrivligt stolt över min underbara dotters otroliga framsteg!

 Bilden är från 18 november 2010, 6 dagar innan hennes 2årsdag.
Rollatorn hade hon bara hunnit ha i knappt någon månad..
Samma kväll testade jag att sätta ett sele på med ”koppel” som jag till en början höll upp så att Minna fick känslan av stöd, som om jag skulle hålla upp henne.
Efter ett litet tag släppte jag helt och höll bara i ”kopplet”, men lät det hänga och Minna GICK!
Hon tyckte nog det var helt sjukt kul att knalla omkring utan rollator och utan att hålla i Mamma och pappa så hon tänkte nog inte på att jag inte längre ”höll henne uppe”.


Blir tårögd av att se min underbara, starka dotter gå.. (Filmen är från kvällen och händelsen jag skrev ovan, alltså 101118, samma datum som bilden med rollatorn).

Läkare, Neurologer och Proffessorer sa att hon med mycket tur skulle kunna gå när hon var 4-5 år som bäst.. Pfft!
TVÅ ÅR!! (Minus 6 dagar)!
Min lilla flicka är världens bästa tjej!
Sån vilja, sån kraft, så jävla bäst!!

MAMA here we come!

Ni som prenumererar på tidningen MAMA kanske redan har fått hem aprilnumret (nummer 5).
Där kan ni då läsa ett reportage om Minna och Minnas kromosomavvikelse. :)
Ni får hemskt gärna skriva en kommentar om vad ni tyckte om reportaget och bilderna.

Här hemma väntar vi på att få numret så vi kan läsa och se bilderna.
I början på april kommer MAMA ut i butik, så håll utkik! :D