Välkommen!

Är en 34årig Stockholmsmorsa.
Mamma till Minna [081124],
Love [100626] och
Elias [160110].
I bloggen skriver jag om vardagen, mående, tankar & känslor och mina diagnoser.
[Den andra Johanna]
Skriver även om dotterns ovanliga kromosomavvikelse, lindriga utvecklingsstörning och ADHD, sonen Loves ADHD.


Follow on Bloglovin
#4 BF 190927

Arkiv:
Rökfri
Slutade röka12 augusti, 2018 - 22:00
2,7 år sedan.

matvägran

Hemma på permis

Sådär ja..
Nu har vi kommit hem på permis, alltså fortfarande inskrivna men hemma.
Ska försöka sprutmata Minna här hemma och höras med sjukhuset i morgon.

Minna fick 400ml vätskeersättning under omloppet av 4h, sen fick hon 200ml välling.
Allt igenom sondmatning såklart, för att äta själv eller dricka det vägrar Minna.
Varför vet de inte. :(

Minna blev inlagd pga uttorkning, misstänkt virus, viktnedgång på 220g på 2 dagar m.m.
Uttorkningen verkar vi klarat av även om de fortfarande vill hålla koll.
Viruset vet de inge mer om.
Viktnedgången är densamma än så länge, en bättre avstannad än att hon fortsätter gå ner.

Minna går från att vara lite glad och ha lite energi till att plötsligt däcka av eller inte ha någon energi alls och gråta.
Sover väldigt mycket och är otroligt nappig (Minna har annars bara napp när hon ska sova).

Minna hade väldigt mycket pipljud på lugnorna (vanligt vid astma som hon har), dock lät det bättre när vi fick åka hem.

Själv har sammandragningarna hållt i sej, dock har jag inte lika ont.
Försöker självklar vila och ta det lungt men som sagt.. Hur lätt är det när man oroar sej för sitt sjuka barn?

Nu får Minna medicin här hemma, sen ska vi fortsätta med sprutmatningen.
Hittills har hon fått i sej 50ml med saftsoppa.

Sen ska hon få sova och jag och Jonas ska vuxenmysa lite.
Sen ska jag också sova, för jag är helt förstörd.
Ser sliten ut & känner mej verkligen helt trasig. Snyft.

Tack för alla era otroligt värmande, peppande, fina kommentarer.
Värmer mej enormt att logga in och läsa alla kommentarer från er!

Kramar

Vätskeuppdatering:

Minna har på 60 minuter fått i sej (med hjälp av plastspruta) 80ml saftsoppa.
Det är juh alltid något?

Ja, om det är något en förälder måste ha är det tålamod.
Vi fortsätter kämpa på här hemma, då vi tydligen gör ett bättre jobb än vad personalen på Sachsska gör.

Vårat mål är iaf att få i henne 150ml innan hon ”ska” sova.
Hennes sovtid är egentligen 20, men nu kan det bli lite när som helst då Minna (alla tre) sov så dåligt inatt och sov bara 1 timma på dagen så är det ett under att hon är vaken.
Hon slocknar av och an men vaknar till liv.
Vi har dessutom fått kämpa med att hålla henne vaken mellan sprutorna.

-PAUS-

Nu har jag fortsatt med sprutmatning, nu har hon fått i sej 110ml på 70 minuter.
Dock har en del spottats ut, lite runnit ut, lite kräks upp och spottats ut.
MEN vi har lyckats få i Minna lite vätska.

-PAUS-

Nu har Minna fått i sej 140ml saftsoppa på drygt 1½timma!
Det är juh underbart!
Det har tagit tid och varit kämpigt för oss alla, men lite vätska har hon nu fått i sej.
Vi tror även att en liten kissblöja kan gömma sej i Minnas byxor.
Just får hon Airomil & Pulmicort i sin Optichamber.
Sen ska vi borsta lilltjejens tänder, byta blöja (hoppas på kiss, gärna tillräckligt så att blöjan känns mer i vikt än den gör tom) sen klä på pyjamas och natta.

Planen är att hon ska få välling i sömnen om 2-4 timmar.

Pratade med vårdguiden igen som höll med mej i allt om Sachsskas dåliga behandling.
Hon höll även med om att jag gjorde rätt i som stannade hemma och kämpade med detta istället för att åka in.
Hon förstod varför.

Så nu vet ni hur det ser ut här.
Själv har jag haft enorma tryck och hugg nedåt, gjort satans ont.

Kram på er!