Välkommen!

Är en 34årig Stockholmsmorsa.
Mamma till Minna [081124],
Love [100626] och
Elias [160110].
I bloggen skriver jag om vardagen, mående, tankar & känslor och mina diagnoser.
[Den andra Johanna]
Skriver även om dotterns ovanliga kromosomavvikelse, lindriga utvecklingsstörning och ADHD, sonen Loves ADHD.


Follow on Bloglovin
#4 BF 190927

Nedräkning:
Arkiv:
Rökfri
Slutade röka12 augusti, 2018 - 22:00
14 månader sedan.

Ovanlig kromosomavvikelse

Beskedet för fem år sedan..

Fick för drygt en timma sen det värsta samtalet jag behövt ta i hela mitt liv.
Läkaren från Sachsska ringde angående Minnas blodprover.
Allt är rätt suddigt just nu, då jag gråter och har svårt att andas.
Men kortfattat så talade hon om att de hittat en avvikelse.
En avvikelse på kromosom 13.

..fortsättning på detta inlägg kan du läsa här.

För fem år sedan fick jag ett besked som skulle komma att ändra så mycket..
Samtalet från Neurologen på Sachsska barnsjukhus på Södersjukhuset.
Samtalet exakt en månad innan Love, Minnas lillebror föddes.
Samtalet som talade om för mej att min dotter hade en avvikelse och att avvikelsen var så ovanligt att dom inte kunde ge oss någon direkt information om vad den betyder eller kan komma att visa sej.

Höggravid och med så mycket smärta i hjärtat över att min lilla prinsessa skulle behöva kämpa så hårt som hon kämpat sitt första 1,5år – för resten av hennes liv.

Idag.. Fem år senare sitter jag här och tänker tillbaka på allt som varit och hänt.
Vi fick ”prognosen” att vi skulle ha tur om Minna någonsin lärde sej prata, och om hon någonsin lärde sej gå så tidigast vid 4-5års ålder.

Minna lärde sej gå när hon var 2, gick felfritt när hon var 2,5 år.
Hennes första ord var mamma, det sa hon när hon var ca 1 år, men talet tog sin tid.
MEN idag, snart 6,5 år gammal.. Oj vad hon pratar fint nu med stort ordförråd, långa meningar, springer, går helt felfritt i trappor, lite svårt med balansen ibland och lika klumpig som sin mor, men hon klarar av så mycket som vi aldrig vågade hoppas på.

Minna har bevisat att hon är en kämpa, hon om någon!
Hon motbevisar ”prognoserna”, hon lär sej sånt som barn med väldigt liknande avvikelse inte lyckats lära sej.
Hon krigar!

Vi har än idag ingen aning om vad detta innebär, alls.
Varken för dagen, morgondagen eller något steg framåt.
Hennes utveckling kan stanna av närsomhelst.. Eller så rusar hon iväg och utvecklas?
Varje dag är en gåva..

Och min dotter.. hon är min förebild!
Kan hon kämpa mot alla hennes motgångar och svårigheter..
Då ska jag följa hennes spår och kriga och kämpa emot mina!

För alla er nyfikna och intresserade om hur Minna är i dagsläget..

Fick en kommentar på inlägget Minna, du är ett mirakel!

”Vilken fantastisk tjej ni har! Så himla duktig och fin! Man blir glad i hjärtat =)
Kan du inte lägga upp en ny film på henne nu så vi får se hur mycket hon har vuxit och utvecklats?”

– Linda

Självklart kan jag göra det.. :) Kul att det finns de som är intresserade.

Denna filmsnutt filmade jag igår när ungarna lekte och busade på väg hem från dagis.
Ni kan höra lite av när Minna pratar, dock pratar hon mycket mer än så, ni får även se när hon springer och leker.
httpvhd://www.youtube.com/watch?v=ZvONrOebMeM
Minna är alltså 3,5 år nu, 94cm och väger 14,8 kilo.
[Love är 2 år, 90cm och väger 15,8 kilo.]
Vi fick höra av läkare, neurologer och professorer att vi inte skulle ha stora förhoppningar eller förväntningar utan ta allt som de kom, dag för dag.
Att med mycket tur och träning så kanske Minna skulle kunna gå vid 4-5års ålder, som bäst!

Minna var 2 när hon började gå, idag springer, hoppas, klättrar, kryper och dansar hon.
Hon är grym!
Otroligt bestämd, envis och målmedveten liten tjej som (vad jag tror och känner) har med hjälp av sin lillebror och hans snabba utveckling tagit sej dit hon är idag.

Dom leker underbart ihop, självklart kan dom bråka dom med, men när jag hämtade dom från dagis i förrgår kom dom ut från ”trädgården” och höll varandra i handen.
Dom lekte tillsammans, dom två, utan andra..
Jag tycker det är så fint, jag blir obeskrivligt upprymd inombords. :)

MAMA here we come!

Ni som prenumererar på tidningen MAMA kanske redan har fått hem aprilnumret (nummer 5).
Där kan ni då läsa ett reportage om Minna och Minnas kromosomavvikelse. :)
Ni får hemskt gärna skriva en kommentar om vad ni tyckte om reportaget och bilderna.

Här hemma väntar vi på att få numret så vi kan läsa och se bilderna.
I början på april kommer MAMA ut i butik, så håll utkik! :D

Att bli förälder till barn med speciella behov..

Välkommen till Holland – Emily Perl Kingsley

”Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder – att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här…

 När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa – till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

 Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.”

”Holland?!?” säger du. ”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.”

Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.

 Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött. Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring… och upptäcker att Holland har väderkvarnar… och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.

 Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien… och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga ”Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat”.

 Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna… därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust. Men…om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga… med Holland.”

 

Det hon skriver är precis så som jag känner och har känt hela tiden.
Allting är så sant, så träffande..
Jag väntade ett barn, mitt första barn.

Jag gjorde juh KUB med både Minna och Love och fick riskbedömning 1:20000 – vilket är väldigt bra siffror.
jag trodde aldrig att jag skulle ”hamna i Holland”..

Ångrar aldrig att jag hamnade i Holland, Holland visade sej vara något helt otroligt underbart, charmigt, vackert och lärorikt ställe att hamna på. ?❤

 

Originaltexten från 1987:

”I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability – to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It’s like this……

When you’re going to have a baby, it’s like planning a fabulous vacation trip – to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It’s all very exciting.

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, ”Welcome to Holland.”

”Holland?!?” you say. ”What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I’m supposed to be in Italy. All my life I’ve dreamed of going to Italy.”

But there’s been a change in the flight plan. They’ve landed in Holland and there you must stay.

The important thing is that they haven’t taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It’s just a different place.

So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.

It’s just a different place. It’s slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you’ve been there for a while and you catch your breath, you look around…. and you begin to notice that Holland has windmills….and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy… and they’re all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say ”Yes, that’s where I was supposed to go. That’s what I had planned.”

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away… because the loss of that dream is a very very significant loss.

But… if you spend your life mourning the fact that you didn’t get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things … about Holland.”