Välkommen!
Johanna, 32årig Stockholmsmamma till Minna [081124], lillebror Love [100626] & Elias [160110].

Fru Salkert sedan 160806. ♥

Bjuder på bilder, tävlingar och skriver alltid ärligt och öppet!

Hoppas du ska gilla min blogg!

Follow on Bloglovin
Arkiv
Översättning
free counters
Samarbeten
Bloggare
My Perfect Baby
Intresserad utav samarbete?
Kontakta mej här.
Statistik
Get your own free Blogoversary button!
Personligt Pinga Frisim Bloggar av mammor och gravida Blogg Topplista Twingly BlogRank Topplista Page Rank Site Meter I ♥ Validator Tourn
Blimamma.se

sachsska

Dags för återkoppling..

Nu är det dags att få återkopplingen från Minnas utredning på NU-teamet, Sachsska, Södersjukhuset..
Utredningen har pågått intensivt i två månader med allt från 2 till 4-5 utredningsbesök per vecka.
Jag är helt sönderstressad utav detta, Minna är mest tacksam över att det är över så hon inte missar mer skola.
Det är faktiskt det Minna varit mest ledsen och besvärad utav, hon gillar juh skolan.

Jag är nervös, samtidigt som jag känner ett lugn.
Idag kommer vi få massa information, förhoppningsvis många svar och en del nya frågor kommer att väckas..

Uppdaterar er senare..

Skolfoto & Utredningsdags.. (igen)

image

Minna på årets skolfoto! ♥

Idag är det dags för mer i Minnas utredning, arbetsterapeuten kl 9:30 – 11:00.
Får se hur Minna vill samarbeta idag, hon är besviken att hon missar skoljoggen.. jag förstår henne.

Igår sa hon ”Mamma, när är jag klar med allt det här.. jag vill inte mer..”
Det högg i mammahjärtat de..
Förklarade att detta är för hennes skull, även om det inte känns så, så är det för att vi ska veta vilken hjälp hon behöver för att det ska gå så bra som möjligt för henne och roligt.
Fick kämpa emot tårarna som brände..

Imorgon har jag arbetsrehabilitering.
Sen på fredag ska Minna träffa logopeden igen och på måndag psykologen en extra gång, sen.. sen borde hon vara klar med alla utredningar för denna gången.

Träffade psykologen förra veckan när vi var i en av korridorerna på NU-teamet.
Hon sa att de har ett ”problem”.. Minna gjorde så bra ifrån sej på ett av testerna att det gjort att dom undrar hur de nu ska gå till väga med allt.
Jag litar dock på Minnas team där, så de kommer noggrant utföra alla de tester de ska, ta sej tiden att gå igenom allt för att OM det behövs.. sätta den/de diagnoser/avvikelser/störningar som hon i så fall visat sej ha.
Inte mer.. inte mindre..

7 oktober ska vi dit för att få sammanställningen av allt.

Mammas krigarprinsessa! ♥

Mitt i allt detta får jag också se till att tillgodose Love och hans behov av mammatid.
Han är extra mammig nu.. Mammas stora lill-kille. ♥

Någon annan som varit eller är i liknande situation?

Minna’s nya utredning

Kort sammanställning av dagen på NU-teamet > Sachsska barnsjukhus > Södersjukhuset.

Minna både överraskade med positiva framsteg och en aning bättre koncentration och förståelse. Men hon visade starkt även att hon har många säregna drag och att det finns mycket grund för denna utredning.

Jag har haft hemsk foglossning, smärtor troligen pga stress..
Så ja.. funderar faktiskt på att ringa förlossningen och höra mej för vad de råder mej till.

Lång j-la dag och på fredag väntar en dagar likt denna med lika en dubbel utredningsdag på NU-teamet.

Min son Love och hans hjärta. ♥

Idag hade vi Love hemma hela dagen då hans tid på SÖS och hos ”hjärtdoktorn” var lagt så att det skulle bli kaos med hans sovstund om han var på dagis.

Väl på SÖS mådde jag illa av oro, tänk om:et var överallt.
Vi fick komma in hos läkaren som skulle göra ultraljudet på Loves hjärta.
Till en början gick det bra, men sedan fick Love panik (han är juh inte alls van vid sjukhus som Minna som mer eller mindre bott på sjukhus, Love har varit på sjukhus EN gång innan).
Love fick då sitta och ligga i min famn och titta på Bilar på tv. :)

Efter 20 minuter var undersökningen klar och jag fick äntligen beskedet!
Loves hjärta ser normalt och friskt ut!

L Y C K A !

Skuttade som på moln därifrån!
Ett barn mindre att ”oroa” sej för.. :)

Minnas nästa ”hjärtkoll” är i februari, mars någon gång, hoppas då självklart att hjärtat ska ha ”läkt”.

Jaja, nu förstår ni kanske varför jag inte bloggat något, har varit upptagen med att vara tacksam. ;)

God natt!

Minna har en diagnos nu.

Minna har fått sin diagnos idag.
13q21-31 [13 = kromosom 13, q = delete, 21-31, del 21 till 31 utav den långa armen saknas.]
Vad detta innebär håller vi på att sätta oss in i.

Vi åkte som sagt till Minnas barnneurolog idag och fick lite mer information gällande Minnas kromosomavvikelse.
Minna fick diagnosen 13q21-31, det innebär att del 21 – 31 (delar på långa armen) på kromosom 13 saknas.
Vi fick ett häfte med lite mer information.
Läkaren berättade att denna diagnos är så otroligt ovanlig, att det kanske inte finns någon annan i Sverige som har denna diagnos. Iaf inget känt fall.
Jag frågade vad som kan vara anledningen till denna avvikelse hos Minna, och svaret är ”Det går inte att säga”..
Det kan bero på vad som helst.
Läkaren tror att vi kommer få veta mer när vi kommer till Klinisk genetik den 28 oktober, det hoppas vi på.

Läkaren läste upp lite utav de fall man har undersökt med samma avvikelse och sa även att visa saker kanske stämmer på Minna medan andra inte gör det och vi kan inte veta något om hur Minnas framtid med detta kommer te sej då det är så olika med barn med denna diagnos.
Vissa lär sej ALDRIG sitta eller ens konversera!
Andra barn är ovanligt smarta (smartare än ”normala” barn), läser, gör avancerad matematik o.s.v. vid 6 års ålder.
Saker som stämmer in på Minna idag är t.ex. sen utveckling med grovmotoriken, snabb utveckling med finmotorik, sent tal, svår med sömn och föda, tidigare reflux, otroligt glad tjej, stark vilja m.m.
Saker som inte stämde in t.ex. var låg födelsevikt, litet huvud, slapp muskulatur, skolios, anus eller genitalier felplacerade.
(Något som skrämmer mej med många utav de tidigare fall med denna avvikelse är tidig puberter!
En liten flicka fick könshår vid 7 månaders ålder och en annan flicka var 7 år när hennes pubertet började med bröst och mens o.s.v.)

Läkaren undersökte Minna, lyssnade på hjärtat, kollade reflexer kände på fötter och höft.
Dessutom lämnade blodprov då Minnas blodprov sist visade att hon hade påslag på sköldkörtelhormon, vilket hämmar tillväxten.
Sköldkörteln har då för lite och hjärnan skickar påslag vilket syns på prover.

Minna vägdes och mättes.
Dagens vikt (efter att ha varit sjuk i snart 3 veckor) – 10950gram.
Dagens längd – 82cm.
Dagens huvudmått – 47,5cm.

Vad som väntar oss nu vet vi inte helt, utan får vänta och se, ta det som det kommer.

Datum:
15/9 – Habiliteringen – Hembesök utav sjukgymnast & specialpedagog.
1/10 – Återbesök hos läkare på Sachsska barnmottagning, Farsta – ang. astma.
28/10 – Klinisk genitik.

Skönt med en diagnos, dock förbannat synd att den är så sällsynt att det mest är frågor och inga svar.

Hoppas på mycket hjälp och stöd, Minna förtjänar det bästa och mer därtill!

Minnas utredning – fortsättning

Det var ett tag sedan jag skrev om just Minnas utredning och läget, kan bero på att allt tar sommarlov under sommaren.
Psykiatrin, Barnsjukhus stängs ner för att skicka sina patienter till andra sjukhus o.s.v.
Allt står stilla.

Men nu börjar det rulla igång igen.

Nu på fredag, den 20:e augusti har Minna tid (hela familjen följer såklart med) på Habiliteringscenter på Rosenlund.
Vi ska träffa en psykolog och kurator för att diskutera vad vi ska göra, hur vi ska gå till väga, vad Minna behöver och vad dom kan erbjuda o.s.v.

Den 6:e september har vi tid hos Minnas läkare på Neurologmottagningen på Sachsskas barnsjukhus – SÖS, då ska vi prata om hur det har gått under sommaren, vad vi ska göra, om vi ska ha fortsatt kontakt och lite annat.

Den 28:e oktober är det dags för det besök jag ”längtar” som mest till.
Då ska vi till Klinisk genetik på Karolinska universitetssjukhuset och få all information det ska gå att ge gällande Minnas kromosomavvikelse, med andra ord, antagligen inte så mycket då det verkar näst intill omöjligt att svara på (enl. läkarna vi pratat med).
Hoppas på information som kan lugna och styrka oss, men förbereder mej på att det kommer bli tungt.

Så..
På fredag kommer nästa inlägg gällande Minnas utredning, efter besöket på habiliteringen.