Välkommen!
Johanna, 32årig Stockholmsmamma till Minna [081124], lillebror Love [100626] & Elias [160110].

Fru Salkert sedan 160806. ♥

Bjuder på bilder, tävlingar och skriver alltid ärligt och öppet!

Hoppas du ska gilla min blogg!

Follow on Bloglovin
Arkiv
Översättning
free counters
Samarbeten
Bloggare
My Perfect Baby
Intresserad utav samarbete?
Kontakta mej här.
Statistik
Get your own free Blogoversary button!
Personligt Pinga Frisim Bloggar av mammor och gravida Blogg Topplista Twingly BlogRank Topplista Page Rank Site Meter I ♥ Validator Tourn
Blimamma.se

södersjukhuset

Dags för återkoppling..

Nu är det dags att få återkopplingen från Minnas utredning på NU-teamet, Sachsska, Södersjukhuset..
Utredningen har pågått intensivt i två månader med allt från 2 till 4-5 utredningsbesök per vecka.
Jag är helt sönderstressad utav detta, Minna är mest tacksam över att det är över så hon inte missar mer skola.
Det är faktiskt det Minna varit mest ledsen och besvärad utav, hon gillar juh skolan.

Jag är nervös, samtidigt som jag känner ett lugn.
Idag kommer vi få massa information, förhoppningsvis många svar och en del nya frågor kommer att väckas..

Uppdaterar er senare..

Skolfoto & Utredningsdags.. (igen)

image

Minna på årets skolfoto! ♥

Idag är det dags för mer i Minnas utredning, arbetsterapeuten kl 9:30 – 11:00.
Får se hur Minna vill samarbeta idag, hon är besviken att hon missar skoljoggen.. jag förstår henne.

Igår sa hon ”Mamma, när är jag klar med allt det här.. jag vill inte mer..”
Det högg i mammahjärtat de..
Förklarade att detta är för hennes skull, även om det inte känns så, så är det för att vi ska veta vilken hjälp hon behöver för att det ska gå så bra som möjligt för henne och roligt.
Fick kämpa emot tårarna som brände..

Imorgon har jag arbetsrehabilitering.
Sen på fredag ska Minna träffa logopeden igen och på måndag psykologen en extra gång, sen.. sen borde hon vara klar med alla utredningar för denna gången.

Träffade psykologen förra veckan när vi var i en av korridorerna på NU-teamet.
Hon sa att de har ett ”problem”.. Minna gjorde så bra ifrån sej på ett av testerna att det gjort att dom undrar hur de nu ska gå till väga med allt.
Jag litar dock på Minnas team där, så de kommer noggrant utföra alla de tester de ska, ta sej tiden att gå igenom allt för att OM det behövs.. sätta den/de diagnoser/avvikelser/störningar som hon i så fall visat sej ha.
Inte mer.. inte mindre..

7 oktober ska vi dit för att få sammanställningen av allt.

Mammas krigarprinsessa! ♥

Mitt i allt detta får jag också se till att tillgodose Love och hans behov av mammatid.
Han är extra mammig nu.. Mammas stora lill-kille. ♥

Någon annan som varit eller är i liknande situation?

Minna’s nya utredning

Kort sammanställning av dagen på NU-teamet > Sachsska barnsjukhus > Södersjukhuset.

Minna både överraskade med positiva framsteg och en aning bättre koncentration och förståelse. Men hon visade starkt även att hon har många säregna drag och att det finns mycket grund för denna utredning.

Jag har haft hemsk foglossning, smärtor troligen pga stress..
Så ja.. funderar faktiskt på att ringa förlossningen och höra mej för vad de råder mej till.

Lång j-la dag och på fredag väntar en dagar likt denna med lika en dubbel utredningsdag på NU-teamet.

Preggofika!

God morgon!
Här har man varit uppe sen 6:30, då Love kom in och mös tills jag vaknade. :)
Sen vaknade Minna av sej själv kl. 8:00.
Så nu sitter vi alla här, väntar på att Sommarlov ska börja.

Efter lunchen ska vi till centrum och gå på preggofika! :)
Är med i en grupp på Facebook där vi är flera gravida (både förstagångsföderskor och omföderskor) i olika åldrar som bor i Stockholm, det är en gemenskapsgrupp för att planera in fikabesök.
Vi har en som är beräknade i November i år, sen är det lite som ”vattenfall” med olika BF fram tills de som är beräknade i Mars 2016.

Idag är det preggofika #3 och jag bestämde när vi planerade in fikan att jag ska ta med barnen då jag har dom hemma nu när vi har semester, då var det iaf minst en annan gravid mamma som skulle ta med sej sina barn, så det är juh superkul.
Lekdejt för oss preggomama´s och även för våra barn! ♥

Det är planen för idag iaf!

Imorgon är det juh fredag, redan dags för helg!
Har några idéer på vad vi ska hitta på, men hänger på vädret vad det blir.

På söndag eller måndag ska barnen till Jonas igen.. :(
Vara borta en eller 1,5 vecka beroende på hur jag kan lösa det med arbetsrehabiliteringen nu när jag börjar den 5 Augusti igen. Det är juh jättelänge. :(

Jisses.. snart Augusti!

I augusti är det dags för Minnas stora utredning!
9-10 besök på NU-teamet på Södersjukhuset mellan den 24 Augusti och den 4 Oktober.
Så den 4:e Oktober får vi bedömningen om Minna har utvecklingsstörning eller/och ADHD, och då ska det sökas in till särskola inför nästa år och terminen som börjar i Januari.

24 Augusti är det inte bara första besöket för Minnas utredning, utan..
Dags för riktat ultraljud! Då får vi se lillplutt och vill lillplutt visa oss om det är en flicka eller pojke?

1 Augusti ska jag hjälpa min mamma med flytt, 2 Augusti fyller min mamma år.
29 Augusti fyller min lillasyster år. :)

Så ja, Augusti händer det en hel del, flytt, födelsedagar, börja arbetsrehabilitering igen, utredningar och ultraljud! :)

Börjar Augusti med att gå in i vecka 17 och avslutar Augusti med att gå in i vecka 21, så kommer vara halvvägs igenom graviditeten då! :D

Kul att jag började skriva inlägget 8:20, nu är klockan 9:50 och nu är jag klar.
EN OCH EN HALV TIMMA!!
Barn som behöver hjälp, vill prata och diskutera knasiga saker och en gubbe som ringer.. ♥
Men nu så..

Ha en bra dag! :p

Min son Love och hans hjärta. ♥

Idag hade vi Love hemma hela dagen då hans tid på SÖS och hos ”hjärtdoktorn” var lagt så att det skulle bli kaos med hans sovstund om han var på dagis.

Väl på SÖS mådde jag illa av oro, tänk om:et var överallt.
Vi fick komma in hos läkaren som skulle göra ultraljudet på Loves hjärta.
Till en början gick det bra, men sedan fick Love panik (han är juh inte alls van vid sjukhus som Minna som mer eller mindre bott på sjukhus, Love har varit på sjukhus EN gång innan).
Love fick då sitta och ligga i min famn och titta på Bilar på tv. :)

Efter 20 minuter var undersökningen klar och jag fick äntligen beskedet!
Loves hjärta ser normalt och friskt ut!

L Y C K A !

Skuttade som på moln därifrån!
Ett barn mindre att ”oroa” sej för.. :)

Minnas nästa ”hjärtkoll” är i februari, mars någon gång, hoppas då självklart att hjärtat ska ha ”läkt”.

Jaja, nu förstår ni kanske varför jag inte bloggat något, har varit upptagen med att vara tacksam. ;)

God natt!

Minnas kromosomavvikelse

Nu finns det en underflik till fliken ♥ Minna som heter just Minnas kromosomavvikelse, där kan ni läsa en liten sammanställning om allt.
Fick iden att skriva en sammanställning efter att ha mailat med en proffesor i klinisk genetik och han bad om just denna information.

Är nu även medlem i:
Unique – Rare Chromosome Disorder Support Group
NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser
FUB – Förening för Barn, unga och vuxna med Utvecklingsstörning.

Besök som varit:
1 september – Kuratorn på Minnas team på Habiliteringscenter Södermalm.
6 september – Doktor på Neurologmottagningen, Sachsska barnsjukhuset.
8 september – Möte med förskolan & Habiliteringen gällande resurser.
15 september – Hembesök utav Sjukgymnast & Specialpedagog (från Minnas team på Habiliteringscenter Södermalm).

Kommande besök:
1 oktober – Återbesök till doktor på Sachsskas barnmottagning, Farsta – gällande Minnas astma.
5 oktober – Besök på Barn- och skelningsmottagningen på S:t Eriks Ögonsjukhus.
6 oktober – Besök på BildDiagnosiskt Centrum, Södersjukhuset – ultraljudsundesökning av njurar och urinblåsa.
28 oktober – Besök på Klinisk genetik, Karolinska Universitetssjukhuset för genetisk vägledning (mer information om avvikelsen).

Vi har även ansökt om vårdbidrag för Minna och väntar på svar, det skulle tagit 3 månader, men försäkringskassan har -som vanligt- hög belastning så det kan ta upp till 6 månader innan vi får svar.

Som det ser ut nu kommer Minna inte behöva sjukgymnastik, inte heller någon arbetsterapi eller hjälp utav specialpedagog.

Det kan bli aktuellt att få hjälp av Logoped och jag och Jonas kommer få stöd och samtal utav kurator och psykolog på Minnas team på Habiliteringscenter Södermalm.

Minna går numera i förskola sedan 3 veckor tillbaka och hon stortrivs och gör framsteg.

Jag har funnit (hon fann mej) en mamma med en son på ca 1 år som har samma avvikelse som Minna.
Denna diagnos är otroligt ovanlig, så ovanlig att vi fick det sagt till oss att, att någon annan skulle ha samma avvikelse som Minna var högst osannolikt.
Det finns nämligen drygt 180 kända fall (i världen) utav avvikelser på kromosom 13, MEN, sen är det otroligt många olika kombinationer och variationer av avvikelsen.
Så att vi hittat en med samma, som dessutom bor i Sverige och så nära i ålder, hur galet är inte det?!
Hade dock känts ”bra” att hitta någon äldre med denna kromosomavvikelse då man kanske kunnat se lite hur Minna skulle ha det när hon växer upp.