Väl på SÖS mådde jag illa av oro, tänk om:et var överallt.
Vi fick komma in hos läkaren som skulle göra ultraljudet på Loves hjärta.
Till en början gick det bra, men sedan fick Love panik (han är juh inte alls van vid sjukhus som Minna som mer eller mindre bott på sjukhus, Love har varit på sjukhus EN gång innan).
Love fick då sitta och ligga i min famn och titta på Bilar på tv. :)

Efter 20 minuter var undersökningen klar och jag fick äntligen beskedet!
Loves hjärta ser normalt och friskt ut!

L Y C K A !

Skuttade som på moln därifrån!
Ett barn mindre att ”oroa” sej för.. :)

Minnas nästa ”hjärtkoll” är i februari, mars någon gång, hoppas då självklart att hjärtat ska ha ”läkt”.

Jaja, nu förstår ni kanske varför jag inte bloggat något, har varit upptagen med att vara tacksam. ;)

God natt!

Är nu även medlem i:
Unique – Rare Chromosome Disorder Support Group
NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser
FUB – Förening för Barn, unga och vuxna med Utvecklingsstörning.

Besök som varit:
1 september – Kuratorn på Minnas team på Habiliteringscenter Södermalm.
6 september – Doktor på Neurologmottagningen, Sachsska barnsjukhuset.
8 september – Möte med förskolan & Habiliteringen gällande resurser.
15 september – Hembesök utav Sjukgymnast & Specialpedagog (från Minnas team på Habiliteringscenter Södermalm).

Kommande besök:
1 oktober – Återbesök till doktor på Sachsskas barnmottagning, Farsta – gällande Minnas astma.
5 oktober – Besök på Barn- och skelningsmottagningen på S:t Eriks Ögonsjukhus.
6 oktober – Besök på BildDiagnosiskt Centrum, Södersjukhuset – ultraljudsundesökning av njurar och urinblåsa.
28 oktober – Besök på Klinisk genetik, Karolinska Universitetssjukhuset för genetisk vägledning (mer information om avvikelsen).

Vi har även ansökt om vårdbidrag för Minna och väntar på svar, det skulle tagit 3 månader, men försäkringskassan har -som vanligt- hög belastning så det kan ta upp till 6 månader innan vi får svar.

Som det ser ut nu kommer Minna inte behöva sjukgymnastik, inte heller någon arbetsterapi eller hjälp utav specialpedagog.

Det kan bli aktuellt att få hjälp av Logoped och jag och Jonas kommer få stöd och samtal utav kurator och psykolog på Minnas team på Habiliteringscenter Södermalm.

Minna går numera i förskola sedan 3 veckor tillbaka och hon stortrivs och gör framsteg.

Jag har funnit (hon fann mej) en mamma med en son på ca 1 år som har samma avvikelse som Minna.
Denna diagnos är otroligt ovanlig, så ovanlig att vi fick det sagt till oss att, att någon annan skulle ha samma avvikelse som Minna var högst osannolikt.
Det finns nämligen drygt 180 kända fall (i världen) utav avvikelser på kromosom 13, MEN, sen är det otroligt många olika kombinationer och variationer av avvikelsen.
Så att vi hittat en med samma, som dessutom bor i Sverige och så nära i ålder, hur galet är inte det?!
Hade dock känts ”bra” att hitta någon äldre med denna kromosomavvikelse då man kanske kunnat se lite hur Minna skulle ha det när hon växer upp.

Läkarens ord: ”Jag kommer ringa upp till förlossningen och skriva in dej, där får du prata med läkare om igångsättning.
Om bebis inte klarar av värkarbetet så blir det kedjarsnitt.”

Ryser av obehag, magen vändes upponer och jag trodde jag skulle svimma och spy på samma gång.

Oro, rädsla, panik och sorg är några känslor.

Får se när jag uppdaterar, men nu vet ni varför det inte uppdaterats tidigare..

När jag gick därifrån var jag självklart gladare än innan.
Fortfarande ångest över hårddisken och ALLA Minna bilder, men ska försöka hitta någon och lämna in den till, kosta vad det kosta vill.

Åkte hem och möttes i centrum av Minna och Jonas.
Jag åt sen lunch och sen tog jag och Jonas varsin glass påväg hem.
Kom hem och ja, här sitter jag nu..
Värmen är otrolig, ska ta mej en isglass på balkongen i solen.

Skriver mer senare..
Kram på er

Visst är dom lika, syskonen.
Runda kinderna, den underbara pussmunnen..
Det enda vi tycker är olika är ögonen.
Vad tycker ni?

Här bjuder vi på 3 bilder med uträkningar på ”Pyret”s mått ”nytt” BF skulle bli 28 juni, men vi ändrar ingenting då rutinultraljuden är mer exakta.
Dock ändrades Minnas BF på Tittut från 3 december till 29 november, sen kom hon juh 24 november.

Sen får ni även 12 bilder på världens sötaste pojke, så lik sin syster (speciellt deras 3d/4d ultraljudsbilder).
Denna tjej som gjorde ultraljudet sa samma sak om ”Pyret” som Tony (som gjorde Minnas tittutultraljud) sa om Minna:
Chubby cheeks & pouty kissable lips!

Bjuder även på några klipp från tittutet. :)

http://www.youtube.com/watch?v=5p6OJyqJBZw

Behöver nog inte förklara hur mycket vi längtar..

Om en månad ligger jag där igen med magen i vädret, med geggigt svalt klet och tittar på vår underbara bebis i magen.
31 dagar för att vara exakt, ja och ungefär 1 timma till från nu också.
Fredag 16 april 2010 kl 10:00 är våran tid.

När vi gjorde tittut med Minna var Mamma, Amanda och Adam med också.
Ja, självklart Jonas också, han skulle aldrig missa något sådant.
Han ser fram emot denna gång lika mycket som jag (vi såg självklart fram emot Minnas 3d/4d lika mycket också).

Så.. En dag mindre, så snart är det dags! :D

Vi vill se dej igen ”Pyret”! :)

Klart att vi kommer gå ändå, men så tråkigt då vi verkligen ville ha Tony.
Han gjorde ultraljudet med Minna och det var det absolut finaste ultraljudet som kan ha gjorts i denna värld.

Jaja, imorgon är det 1 månad kvar tills det är dags för Tittutultraljudet, vi valde samma paket som med Minna.
Premium! :D
Kosta vad det kosta vill men det är de små liven värda och upplevelsen är värd varenda krona.
16 april, sååå långt bort!