Välkommen!
Är en 33årig Stockholmsmorsa.
Mamma till Minna [081124],
Love [100626] och
Elias [160110].
I bloggen skriver jag om vardagen, mående, tankar & känslor och mina diagnoser.
[Den andra Johanna]
Skriver även om dotterns ovanliga kromosomavvikelse och lindriga utvecklingsstörning, Minna och Loves ADHD-utredningar.

Follow on Bloglovin
Arkiv:

utvecklingsstörning

Våran vardag och livet vi lever..

Allting här hemma kanske ser ut rätt likt hemma hos alla andra..
På många sätt är vårat hem precis som alla andras..
Men.. samtidigt är vårat liv är annorlunda.. Väldigt annorlunda.

Jag vaknade i morse klockan 4.. Inte för att sonen som brukar vakna då hade vaknat..
Inte för att dottern hade ramlat ner i golvet med en duns, som hon brukar göra..
Utan för att jag har ont i kroppen.. graviditeten går hårt på min rygg..
Kunde inte somna om på grund av ryggvärken.. och att min ADHD+Borderline-och-så-vidare-hjärna började kasta runt med massa tankar och känslor som gjorde mej yrvaken.

Stressen.. Att på tre månader, innan bebis kommer, hinna ordna allting för min dotter.

Hennes ovanliga kromosomavvikelse hade blivit något som bara var en ”term” vi använde för att förklara för folk varför Minna kanske gjorde något annorlunda.
Det var juh vår vardag.
Så vi hade vant oss vid att leva, bara så det såg ut.

Nu har nya diagnosen kommit.. Lindrig utvecklingsstörning.
Något jag inte helt smält än..
Ja det förklarar en hel del, samtidigt som jag känner att.. va?! ..men.. va!?
”Minna är bara lite egen, behöver mer tid på sej att lära sej, har svårt med koncentrationen o.s.v…
Hon har haft mycket motstånd och livet har varit allt annat än enkelt för henne.”

Överallt hör jag föräldrar som ”gnäller av sej” med varann om sånt som för mej inte finns på kartan.
Gnäller om att de måste ”pumpa läpparna snart annars kommer de inte kunna visa sej ute”, om mycket som för dem antagligen är stora saker efter som de gnäller om det..
Men sånt som jag inte ens kan lägga min tid eller energi på.
Jag kan bli så arg på detta då det tydligen är vad andra föräldrar kan oroa sej för..
KAN..
För dom är det sånt de kan lägga sin tid på, sin prioritering..
Medan jag oroar mej för min dotter, hennes förståelse för situationen av att hon ”är annorlunda”, oroar mej för att någon ska vara elak mot henne, för att hennes motorik ska medföra att hon gör sej illa, vilket hon gör oftare än andra barn.
Medan jag oroar mej för att på tre månader kunna ordna upp allting för min dotters bästa..
Studiebesök på särskolor, söka in till särskolor, ordna allting för mina kring allt detta.. innan bebis kommer och det blir svårare att hinna med allt sånt..

Sådär.. nu har jag skrivit ut denna hemska tanke, hemska känsla..
Jag är arg och samtidigt kanske lite avundsjuk på andra som kan leva sina liv med en helt annan ”enkelhet”..
En självklarhet..
Där de kan gnälla om sånt som för mej verkligen inte är något att gnälla om..
Lägga ner tid och energi på saker som känns lite som ”ALLAS” vardag, ”norm”, ”normalt”, ”vanligt”..

Jag vet att det är irrationellt att bli arg då jag borde bli glad för att dom kan ha så ”enkla” saker att gnälla om..
Sen är det som sagt antagligen inte så enkelt för dom, MEN.. om jag försöker sätta mej in i att gnälla om skönhetsoperationer jämte med ens barns hälsa och mående så anser jag att det är småpotatis.

Samtidigt är jag glad och tacksam för att de slipper stå ut med alla de tankar, känslor, oro, stress, ångest o.s.v. som jag bär på.. Som många andra föräldrar bär på som får kämpa hårdare för sina barn, deras rätt till allting som är/borde vara SJÄLVKLART!
Jag får kämpa för att Minna ska få gå i rätt skola, särskola numera..
Jag har fått kämpa för att Minna skulle få utredas, resurs på dagis, resurs på skolan..
Kämpat tillsammans vid hennes sida med henne genom sjukgymnastik, utredningar, prover, tester, besök hit och dit..

Jag är dock ledsen och arg över att jag behöver oroa mej för saker som andra föräldrar inte ens kan förstå.
Jag är arg över att det finns dagar då jag helt enkelt inte kan relatera till andra och hur deras liv kan te sej så mycket lättare. (Säger självklart inte att andras liv är enklare, alla har sina strider att kämpa.)

Läste i en annan blogg där mamman skrev:
”I’m angry I have to worry about things that other parents can’t even fathom. I’m angry there are days when I simply cannot relate to others. I’m sorry I can’t relate to discussions about Hollywood heartthrobs.
Now ask me who the hottest gastroenterologist is at the university and I might know.”

Lite så känner jag, jag hänger inte alls med längre på kändisar eller vad som händer i världen.
Fråga mej vad som helst och jag är helt blank..
Hänger inte ens med i politiken som jag en gång gjorde..
Allting handlar om hemmet, hålla alla uppe och ordna med allting – samtidigt som jag måste försöka hålla ihop mej själv och hålla mej över ytan..
Minna måste ha det bra, få rätt hjälp och hamna rätt!
Love får inte hamna i skuggan, han måste känna att han är lika viktig!
Bebis påväg!

Våran familj kanske är annorlunda..
Vårat liv annorlunda.. men jag är också annorlunda.
Jag är inte som andra mammor.
Tror mammor till barn med avvikelser, syndrom, diagnoser kan förstå och relatera..

Jag ändrades som person när jag blev mamma till Minna.
Jag är inte densamma, den jag var innan hon kom.
Jag är är inte troende, men jag ser mej själv som välsignad.
Minna är precis lika underbar som sin bror.
Ja hon är annorlunda..
Precis som jag är annorlunda..
Alla är annorlunda på sitt eget vis.

Ja Minna kräver mer hjälp..
Det krävs mer tålamod..
Det mesta är en kamp..
Är det inte en kamp MED henne, hennes egenheter som kan vara otroligt svåra att handskas med..
Inte lättare att handskas med trots att vi fått förklaring på det..
”Ovanlig kromosomavvikelse + lindring utvecklingsstörning med misstankar om ADHD”
Det är enbart någon sorts bakomliggande förklaring till det, och när man lugnat ner sej kan man påminna sej och förstå att det är det som är orsaken till Minnas beteende och sätt att agera.
– Så är det en kamp FÖR henne!
Med alla dessa besök här och där, utredningar, undersökningar, fart och fläng, stress hit och dit..
Som liten tog jag bara med mej Minna på allt, och hon var nästan alltid glad oavsett hur mycket undersökningar m.m. som gjordes.
Numera är det roligt enstaka gånger, men för det mesta möter hennes sorgsna ögon mina och hon frågar mej ”Varför måste jag göra detta mamma?” ”Jag orkar inte mer mamma..” ”Jag vill inte mer mamma.. jag vill vara i skolan med mina kompisar eller hemma med dej mamma..”
Det gör otroligt ont i mammahjärtat..
Jag känner mej som en skurk!
Jag känner mej som boven som släpar med stackars Minna på allt detta, mot hennes vilja..
Känner mej som en elak mamma..
Jag gör detta för henne, för att vi ska få svar, få allt som krävs på papper för att ha rättigheten att för HENNES rättigheter ordna allt för det bästa.
Precis som alla barn, så förtjänar Minna en barndom..

Jag har förändrats sedan jag fick Minna..
Till det bättre måste jag säga..
Jag gläds över de små sakerna, gläds ännu mer för de stora (folk brukar påpeka att jag verkar överdrivet glad för saker.. kanske för att jag uppskattar det mer?)
Jag är starkare än vad jag någonsin trott att jag kunde vara..
Jag måste vara stark.
För Minna.. För Love.. För kommande bebis..
För familjen..

Jag är ledsen över att våra liv är annorlunda, MEN.. jag är även tacksam.
Otroligt tacksam att jag fick bli mamma till mina barn.

Självklart undrar jag hur det skulle se ut..
Utan Minnas avvikelse och diagnoser..
Men även utan mina diagnoser..

Hur skulle det vara och kännas om vi var en familj utan ”sånt”?
Enklare? Ja, antagligen..
MEN..
Jag är idag tacksam för att vår familj ser ut som den gör.
Tungt och stressigt med all kamp..
MEN.. samtidigt en gåva.
Vi ”pusslades” ihop av en anledning.
För att vi kan hantera detta.
Vi är starka!

Nu har jag skrivit av mej lite och under dessa 90 minuter som jag bloggat detta har alla här hemma hunnit vakna.
Richard och Love har ätit frukost och sitter i soffan.
Love ska vara hemma idag då han hade feber igår, Richard vabbar då jag ska iväg på saker och har ett möte idag.
Minna.. Ja Minna överraskade först med att klä på sej själv utan bråk!! :D
Men nu sitter hon vid frukostbordet och petar i maten som varje morgon.
Vägrar äta. Tjurar..
Snart får jag ge upp med att hoppas att hon sa få i sej något till frukost idag..
Morgonen och förmiddagen kommer jag att gå med en klump i magen och tanken på att Minna inte kommer ha ätit sedan middagen igår när det väl är dags för lunch i skolan.
Snart är det dags att borsta tänder och försöka kämpa med Minna om påklädningen av ytterkläder för att sedan försöka få henne att gå till skolan utan tjafs på vägen. Det är lite bättre nu, men fortfarande något som skapar stress och ångest.

Vissa av er känner säkert igen er, andra inte..
Såhär är vardagen hos oss.
Mycket kamp, bråk och stress och tårar.
MEN..
Vi har även mängder med kärlek och omtanke som vi nästan drunknar i. :)

Önskar er alla en bra dag!

Fingerdiarré och tankekaos!

Jag vet varken ut eller in..

Tankarna kaosar runt..

Min dotter är INTE efterbliven!
Efterbliven är ett fullt ord i mina öron.
Vill aldrig mer höra någon skämta om att vara retarderad, utvecklingsstörd eller efterbliven!

Alltid haft svårt för det, men nu..
Jag går sönder..
Brister..

Min älskade dotter som är underbar och perfekt på sitt eget lilla vis..
Folk har använt orden.. namnet för denna diagnos på helt fel sätt.

Precis som jag kände skam när jag fick veta om att jag hade ADHD..
Alla skällsord!
ADHD-barn! DAMP(som inte ens är detsamma)-barn o.s.v.

Människor måste sluta använda diagnoser som skällsord.

Försöker landa här hemma..
Mörker.. tystnad.. ensamhet..

Men jag kan inte..

Det kommer ta ett tag att smälta allt detta..
Vill komma igång med allting nu!
Söka in henne till en bra särskola, söka LSS för hennes OCH min skull.
Jag behöver hjälp och behövt länge, men mitt mående är skört nog och det som gör ondast är att jag fick det bekräftat att Minnas beteende som blivit värre och värre beror troligen på att hon precis som jag oroat mej för..
Minna har börjat förstå och märka att hon är annorlunda..
Att hon inte kan samma som klasskamraterna som DESSUTOM är yngre..

Jag går i miljoners bitar..

Mammas älskade flicka.. Vad kan jag göra för att göra allting så bra som möjligt för dej?!

Älskade lilla Love.. jag vill inte att du känner dej utlämnad eller på något sätt mindre värd, märker att du tar all tid du kan då jag varit tvungen att lägga så mycket tid på Minna och alla utredningar.
Hur kan jag få dej att förstå och känna att jag älskar dej precis lika mycket!!?

Hur gör jag nu!?

½ månad innan Love föddes fick jag veta om Minnas ovanliga kromosomavvikelse..
Nu.. 3 månader innan lillebror beräknas får jag veta om Minna´s utvecklingsstörning..

Mamma’s älskade lilla Minna.. – Diagnos satt

Fått en hel mapp med information att läsa och ta in.
Har en massa saker som måste ordnas snarast.

Minna’s diagnos är satt..
Kromosomavvikelsen + utvecklingsstörning..

..Minna ska sökas in på särskola, söka LSS, samtal och möten med habiliteringen och en himlans massa annat och mer där till..
(Ska kolla ADHD efter att hon gått i särskola en termin.)

Jag är helt tom just nu..
Samtidigt som det är världens röra inombords..

Min älskade Minna.. ❤

 

FUB – Utvecklingsstörning

1177 – Utvecklingsstörning

Minna’s nya utredning

Kort sammanställning av dagen på NU-teamet > Sachsska barnsjukhus > Södersjukhuset.

Minna både överraskade med positiva framsteg och en aning bättre koncentration och förståelse. Men hon visade starkt även att hon har många säregna drag och att det finns mycket grund för denna utredning.

Jag har haft hemsk foglossning, smärtor troligen pga stress..
Så ja.. funderar faktiskt på att ringa förlossningen och höra mej för vad de råder mej till.

Lång j-la dag och på fredag väntar en dagar likt denna med lika en dubbel utredningsdag på NU-teamet.

Utredning & värk i mammahjärtat

Den när man vaggat och lämnat båda barnen på varsitt håll och på vägen tillbaka möter Minnas gamla klasskamrater som alla glatt tjoar ”Oh Minnas mamma!”.
Det värmer samtidigt som det gör så ont att påminnas om allt.

Minna fick inte börja ettan med sina skolkamrater utan börja om ”nollan”.
Hon kommer troligen inte ens gå vidare med dom ”nya” barnen till ettan utan efter året börja ny skola med nya barn och nya fröknar.

Imorn är det två utredningsbesök och två till på fredag.

På måndag nästa vecka ska hon få melatonin och sova med massa sladdar – EEG.

På onsdag nästa vecka ett nytt utredningsbesök och ett på fredagen.
Sen den 7 oktober så ska jag och J dit och få ”resultatet” på Minnas utredning. 💔

Det gör ont i mammahjärtat..

Att bli förälder till barn med speciella behov..

Välkommen till Holland – Emily Perl Kingsley

”Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder – att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här…

 När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa – till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

 Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.”

”Holland?!?” säger du. ”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.”

Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.

 Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött. Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring… och upptäcker att Holland har väderkvarnar… och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.

 Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien… och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga ”Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat”.

 Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna… därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust. Men…om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga… med Holland.”

 

Det hon skriver är precis så som jag känner och har känt hela tiden.
Allting är så sant, så träffande..
Jag väntade ett barn, mitt första barn.

Jag gjorde juh KUB med både Minna och Love och fick riskbedömning 1:20000 – vilket är väldigt bra siffror.
jag trodde aldrig att jag skulle ”hamna i Holland”..

Ångrar aldrig att jag hamnade i Holland, Holland visade sej vara något helt otroligt underbart, charmigt, vackert och lärorikt ställe att hamna på. ?❤

 

Originaltexten från 1987:

”I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability – to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It’s like this……

When you’re going to have a baby, it’s like planning a fabulous vacation trip – to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It’s all very exciting.

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, ”Welcome to Holland.”

”Holland?!?” you say. ”What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I’m supposed to be in Italy. All my life I’ve dreamed of going to Italy.”

But there’s been a change in the flight plan. They’ve landed in Holland and there you must stay.

The important thing is that they haven’t taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It’s just a different place.

So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.

It’s just a different place. It’s slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you’ve been there for a while and you catch your breath, you look around…. and you begin to notice that Holland has windmills….and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy… and they’re all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say ”Yes, that’s where I was supposed to go. That’s what I had planned.”

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away… because the loss of that dream is a very very significant loss.

But… if you spend your life mourning the fact that you didn’t get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things … about Holland.”