Välkommen!

Är en 34årig Stockholmsmorsa.
Mamma till Minna [081124],
Love [100626] och
Elias [160110].
I bloggen skriver jag om vardagen, mående, tankar & känslor och mina diagnoser.
[Den andra Johanna]
Skriver även om dotterns ovanliga kromosomavvikelse, lindriga utvecklingsstörning och ADHD, sonen Loves ADHD.


Follow on Bloglovin
#4 BF 190927

Arkiv:
Rökfri
Slutade röka12 augusti, 2018 - 22:00
2,8 år sedan.

barnakut

Mammas lilla prins, mammas lilla kämpe..

20111119-011705.jpg
Händelse: Jonas var oförsiktig, glömde av sej, lyfte Love fel.
Resultatet: Trots fullt väntrum fick vi snabbt hjälp och allt som allt tog mindre än 2h.
Diagnos: Brutet nyckelben.

Jag är så ledsen, orolig och samtidigt besviken på Jonas.
Det må vara lätt att göra misstag, men jag har sagt att han aldrig får bära barnen så.
Jonas ångrar sej såklart och mår dåligt.
Jag orkar inte ”straffa” honom utan lägger min energi på att ta hand om barnen, speciellt Love.

Hem och hoppas på någon timmas sömn.
God natt?

iPhonePosted

Drömmarnas land

Jag ska nu borsta tänderna och sedan krypa till sängs.
Är helt slut, utmattad, orklös, slö, svag o.s.v.
Huvudet orkar inte hänga med, kroppen kämpar för att lyda hjärnans order.
Var alltså vaken i 24h, eller ja 26h innan jag fick sova.
Sov 4h sen var det upp och hoppa.
Vi ska nu försöka (igen) att få i Minna välling i sömnen (håll tummarna – igen).
Sen ska jag sova och hoppas på att få sova hela natten.
Vakna 8?

Hoppas då även att morgonvällingen ska slinka i Minna utan problem.

Snälla, håll era tummar?
Vill gärna slippa vara inlagd.
Att vara inlagd på avdelning 70 (igen) väckte många minnen.
Har legat där (och några andra avdelningar på sös bl.a. 74:an, med Minna) så många gånger, för RS-virus, lunginflammation, misstänkt invagination, nu uttorkning och viktnedgång och även en massa andra gånger.
Smärtsamt att ”bo” på sjukhus, dagarna flyter ihop som en kaosig, snurrig sörja och man blir väldigt deprimerad.
Inte kul någonstans, sen att det är tryggare att vara där än hemma då man har så mycket hjälp och så nära.
Hoppas nu att allt går bra med Minna och att vi kan skrivas ut via telefon, tror dock att vi kommer behöva åka in med Minna för matning.
Vi kämpade med sputmatning, fick i 50ml saftsoppa (som skrivet tidigare), sen fick hon i sej nästan 100ml välling vilket är en klar förbättring, men vågar inte hoppas..
Ja, vi får allt se imorgon..

Hoppas iaf att dom kan ge oss en anledning till denna matvägran.

Gonatt

Minna inlagd på barnakuten över nationaldagen – Bilder

Våran stackars lilla älskade Minna..

Kämpar ständigt mot något!

Kromosomavvikelser, virus, infektioner, inflammationer, diagnos hit – diagnos dit, inläggningar och massa kamp!

Hemma på permis

Sådär ja..
Nu har vi kommit hem på permis, alltså fortfarande inskrivna men hemma.
Ska försöka sprutmata Minna här hemma och höras med sjukhuset i morgon.

Minna fick 400ml vätskeersättning under omloppet av 4h, sen fick hon 200ml välling.
Allt igenom sondmatning såklart, för att äta själv eller dricka det vägrar Minna.
Varför vet de inte. :(

Minna blev inlagd pga uttorkning, misstänkt virus, viktnedgång på 220g på 2 dagar m.m.
Uttorkningen verkar vi klarat av även om de fortfarande vill hålla koll.
Viruset vet de inge mer om.
Viktnedgången är densamma än så länge, en bättre avstannad än att hon fortsätter gå ner.

Minna går från att vara lite glad och ha lite energi till att plötsligt däcka av eller inte ha någon energi alls och gråta.
Sover väldigt mycket och är otroligt nappig (Minna har annars bara napp när hon ska sova).

Minna hade väldigt mycket pipljud på lugnorna (vanligt vid astma som hon har), dock lät det bättre när vi fick åka hem.

Själv har sammandragningarna hållt i sej, dock har jag inte lika ont.
Försöker självklar vila och ta det lungt men som sagt.. Hur lätt är det när man oroar sej för sitt sjuka barn?

Nu får Minna medicin här hemma, sen ska vi fortsätta med sprutmatningen.
Hittills har hon fått i sej 50ml med saftsoppa.

Sen ska hon få sova och jag och Jonas ska vuxenmysa lite.
Sen ska jag också sova, för jag är helt förstörd.
Ser sliten ut & känner mej verkligen helt trasig. Snyft.

Tack för alla era otroligt värmande, peppande, fina kommentarer.
Värmer mej enormt att logga in och läsa alla kommentarer från er!

Kramar

Nationaldag på barnakuten

Uppdaterar nu från en sjukhussäng.
Här ligger vi nu hela familjen, inlagda.

Min undersökning visade att jag har värkar, jag är tack och lov inte öppen.
Jag fick strikta order om vila, lugn och mer vila.

Minna har blivit sondmatad då hon totalt matvägrar, hade gått ner mer procentuellt av sin vikt dessa två dagar än vad som anses okej.
Alvedon mot feber, nezeril mot näsan o.s.v.

Hoppas på lite svar och att snart få åka hem.

Tack för alla era värmande kommentarer! :)
Kramar

Vätskeuppdatering:

Minna har på 60 minuter fått i sej (med hjälp av plastspruta) 80ml saftsoppa.
Det är juh alltid något?

Ja, om det är något en förälder måste ha är det tålamod.
Vi fortsätter kämpa på här hemma, då vi tydligen gör ett bättre jobb än vad personalen på Sachsska gör.

Vårat mål är iaf att få i henne 150ml innan hon ”ska” sova.
Hennes sovtid är egentligen 20, men nu kan det bli lite när som helst då Minna (alla tre) sov så dåligt inatt och sov bara 1 timma på dagen så är det ett under att hon är vaken.
Hon slocknar av och an men vaknar till liv.
Vi har dessutom fått kämpa med att hålla henne vaken mellan sprutorna.

-PAUS-

Nu har jag fortsatt med sprutmatning, nu har hon fått i sej 110ml på 70 minuter.
Dock har en del spottats ut, lite runnit ut, lite kräks upp och spottats ut.
MEN vi har lyckats få i Minna lite vätska.

-PAUS-

Nu har Minna fått i sej 140ml saftsoppa på drygt 1½timma!
Det är juh underbart!
Det har tagit tid och varit kämpigt för oss alla, men lite vätska har hon nu fått i sej.
Vi tror även att en liten kissblöja kan gömma sej i Minnas byxor.
Just får hon Airomil & Pulmicort i sin Optichamber.
Sen ska vi borsta lilltjejens tänder, byta blöja (hoppas på kiss, gärna tillräckligt så att blöjan känns mer i vikt än den gör tom) sen klä på pyjamas och natta.

Planen är att hon ska få välling i sömnen om 2-4 timmar.

Pratade med vårdguiden igen som höll med mej i allt om Sachsskas dåliga behandling.
Hon höll även med om att jag gjorde rätt i som stannade hemma och kämpade med detta istället för att åka in.
Hon förstod varför.

Så nu vet ni hur det ser ut här.
Själv har jag haft enorma tryck och hugg nedåt, gjort satans ont.

Kram på er!