Välkommen!

Är en 34årig Stockholmsmorsa.
Mamma till Minna [081124],
Love [100626] och
Elias [160110].
I bloggen skriver jag om vardagen, mående, tankar & känslor och mina diagnoser.
[Den andra Johanna]
Skriver även om dotterns ovanliga kromosomavvikelse, lindriga utvecklingsstörning och ADHD, sonen Loves ADHD.


Follow on Bloglovin
#4 BF 190927

Nedräkning:
Arkiv:
Rökfri
Slutade röka12 augusti, 2018 - 22:00
14 månader sedan.

försäkringskassan

Det blev visst värre..

Igår fick jag det totala avslaget på min ansökan om Aktivitetsersättning hos Försäkringskassan.
Skrev ett långt inlägg och kände hur jag rasade ner på vad jag trodde var botten.

Idag ringde jag Stadsdelsförvaltningen (Socialen) för att se om deras avslag från förra månadens ansökan om Ekonomiskt bistånd skulle ändras vid ansökan av denna månad och om överklagan.
Helt kört!
Jag föll längre ner i ”hålet”, mer mörker, smärta, ångest.
Socialen räknar vårdbidraget vi får (som alltid gått helt till Minna och hennes speciella behov och extra behov) som inkomst som jag då ska skita i att lägga på Minna, jag ska helt enkelt strunta i hennes behov och lägga alla dom pengarna på mat och räkningar istället.
Så vi får ingen hjälp eller stöd från dom heller.

Största delen av dagen har jag gråtit, fick yrsel och svimmade nästan men lyckades falla ner i soffan.
Smärtor i vad som känns som hjärtat. Illamående. Huvudvärk. Ångest. Panik. Stress. Hopplöshet..

Jag vill inte må som jag gör och gjort så stor del av mitt liv.
MEN.. jag vill få ta den tid det behövs för att göra allt ordentligt, så att jag nästa försök att ta mej ”ut i världen”.. jobba.. ska bli mitt sista och första fungerande försök!
Tyvärr får man inte vara sjuk i Sverige. Är man sjuk ska man göra samma som alla andra oavsett hur mycket värre allt blir och hur mycket längre tid det kommer att ta för en (om möjligt) att lyckas ta sej till att leva ett s.k. ”normalt liv”, eller ta sej tillbaka om man någon gång haft det fungerande men av olycka eller händelse senare saknar arbetsförmåga.

Man får INTE vara sjuk i Sverige..

Försäkringskassan och Socialen är skit, de går bara efter deras regler och det finns inga undantag för något.
Allas situationer ser enligt dom likadana ut oavsett vad man förklarar och visar dom.
Enligt dom så ska min dotters behov sättas åt sidan och jag ska tydligen kasta bort alla år i behandling och terapi och rasera allt igenom att skaffa ett jobb nu på en gång.
Vad jag och min läkare än säger spelar ingen roll.
Att jag verkligen vill lyckas och börja ta stegen mot att jobba, behålla ett jobb, orka, lyckas, leva..
Det är inte värt att investera i, de verkar tycka att det är skitsamma att jag troligen blir sjukskriven igen och måste börja om från början..

Skrev denna statusen på facebook när det kändes som mest hopplöst och jag gick in på mitt försäkringsbolag och kollade min försäkring, då jag behövde veta hur den sista utvägen såg ut.


Så otroligt många fina människor har skrivit tröstande och stöttande kommentarer, flera som ska se om de kan hitta varmare kläder till mina barn i deras storlekar, flera som vill ge oss mat då de känner att de har för mycket och gärna delar det som de har över med oss (STORT TACK), många som tipsat om att jag bör söka fonder(tyvärr har de flesta ansökningstiderna för i år passerat på de fonder vi skulle ha rätt att söka), men majblomman ska vi försöka söka.
Fått tips om att Svenska Kyrkan kan hjälpa med matkuponger, så ska kontakta dom också.
Fina Marie-Louise mötte mej och gav mej årets ”Goodiebag”, en påse med mat, krossade tomater, tortelini och solhavredryck bl.a. <3
Min fina mamma gav mej 500:- så vi kan köpa blöjor, våtservetter och mat.

30 oktober idag.
Nästa barnbidrag och vårdbidrag kommer om FYRA veckor!
Tills dess har vi de 500:- som mamma gav oss, så det ska snålas in i den mest besatta mån det går.
Jag försöker sälja allt jag bara kan tänka mej att ska gå och få pengar för som vi inte behöver.
För vi har räkningar som ännu inte är betalda, och fler räkningar kommer att komma..

Jag delar här med er vårat liv.
Såhär ser det ut.

Så många som vill hjälpa oss och jag gråter av sorgen och skammen för att detta behövs, men gråter av tacksamhet att det finns så varma och omtänksamma människor.

För några dagar sedan var de värsta tankarna och känslorna att Minna inte kommer få ha kalas, födelsedagsfirande, presenter eller något, och inga julklappar eller julfirande.

Idag är det värsta tankar och känslorna på att vi, hela våran familj inte har pengar till alla räkningar, har inga pengar kvar, kommer inte ha mat, blöjor eller våtservetter..

Hur länge kommer det se ut såhär?!

Ja, socialen kommer ALDRIG hjälpa oss om inte Jonas förlorar jobbet eller vi inte får fortsatt vårdbidrag när Minna är 5-6år, då kommer de hjälpa oss.
Men så länge vi får barnbidrag, vårdbidrag (som ska gå till alla extra kläder, skor, mat, mediciner o.s.v. som Minna behöver) så får vi ingen hjälp.

Försäkringskassan försökte som sagt ”trösta” med att när överklagan kommit in och handläggningen är klar så kanske jag får min rätt till min aktivitetsersättning, då får jag juh pengar retroaktivt! YEAY!
Men att vi redan nu är skuldsatta kommer INTE att räddas utav pengar i Januari 2013 (om dom nu handlägger i tid)!

Jag försöker kämpa, men för mycket just nu.
Trots allas underbara fina hjälp så är oron så stor, för.. vi kan inte alltid få hjälp från andra.
Hur ska vi klara oss på 500 kr tills den 20 november?!

Ångesten över allt..
Inga pengar, ingen mat, inga, blöjor, inga våtservetter, inga presenter till Minna (eller vi har faktiskt tack vare fina Love och Andys lekland 2 fribiljetter att ge Minna), inget kalas, inga julklappar, inga pengar till nya kläder inne som utekläder.

Visst.. jag kan riskera allt.
Jag kan söka jobb och hoppas jag får något, vad som helst.
Chansen att jag kommer kunna behålla det nu är 0% så länge jag inte kan få betalt för att leva som jag gjort nu.
Blogga när jag har ork, lust eller behöver tvinga mej att skriva av mej och ventilera.
Gå på events när jag kan och orkar.
Ta hand om barnen på morgon och sedan efter dagis.
Gå i min terapi.
För allt det som jag listat nu..
Det tar all min energi och jag kämpar över att de bitarna ska funka.

Förlåt för att min blogg nu innehåller allt vår kaos, massa tråkigheter och säkert mycket klagomål som ni tycker är ointressant och orättvisst i en värld som vår som innehåller så mycket mer och värre saker än detta..
Dock är min familj, mina barn det viktigaste för mej.. och tyvärr kommer dom och deras välmående före stormen Sandy och de som tyvärr förlorat sina liv eller familjer där. Så är det och kommer alltid att vara.
Mina barn är mitt allt, jag skulle offra er alla andra och allt annat för dom och deras välbefinnande.
Skulle sälja mina kroppsdelar eller göra medicinska exprement, allt för dom!

Ja, ni får kommentera med tankar och åsikter.
Ja, ni får ställa frågor.
Men snälla, läs igenom innan ni postar så att ni uttrycker er rätt och ”schysst”.
Jag mår inte bra och har inte ork.. kan lätt brytas ner mer av elaka och hårda kommentarer.

Hoppas verkligen att ni andra slipper ha det så här, hoppas ni sluppit och för alltid slipper.
Hoppas ni får ha en bra dag, vecka, månad, år och fortsättning.

Kram

Vårdbidrag?

Jag hade aldrig hört talas om vårdbidrag för ens habiliteringen talade om för oss att vi borde ansöka om det hos försäkringskassan.
När jag pratade med vänner och familj så visade det sej att min pappa får 1/4 vårdbidrag för min bror, en kompis mamma får det för hennes son som har autism och någon annan diagnos, hon får 2/4, en annan kompis får 1/4 för hennes dotters handikapp.

Vi lämnade in en ansökan med alla uppgifter i början på september, den 8 september hade försäkringskassan alla uppgifter.
Läkarintyg, vår ansökan o.s.v.
På hemsidan står det att det kan ta upp till 3 månader att få en handläggare, i vårat brev vi fick stod det 6 månader.
Jag har ringt och frågat varför och får svaren att dom ligger efter, att dom är för få medarbetare o.s.v.
Har frågat varför de inte anställer fler, lånar medarbetare från andra kontor, tar hjälp utav andra kontor, men tydligen funkar det inte.
Ringde på fredagen försäkringskassan (Stockholm – söderort) om de kunde prioritera våran ansökan pga vår ekonomiska situation som uppstått pga att Minna varit sjuk 50% av höst och vinter, de trodde det skulle gå och lösa.
De sa att de skulle ta upp det på möten på måndagen (i måndags) och ringa mej efter.
På måndag eftermiddag ringde jag då ingen ringt mej, men då sa kvinnan jag pratade med att de skulle ha mötet då och att hon skulle ringa mej efteråt.
Ingen ringde.
Dagen efter ringde jag och fick då höra att de inte kunde prioritera vår ansökan, varför inte? Inget svar.
Då skickade jag ett mail till försäkringskassan (via hemsidans kontakta) och frågade hur läget var, om något gick att göra.
Dagen efter ringde en handläggare mej och sa att hon gick igenom vårat ärende och skulle skicka till beslutsfattare dagen därpå, alltså i torsdags.
Jag ringde igår för att fråga om man kunde sätta prio på beslutet, handläggaren skulle försöka och bad mej ringa nästa vecka.

Så på måndag ringer jag igen. :P


Information om vårdbidrag:

Vem kan få vårdbidrag?

För att du ska få vårdbidrag måste barnet du vårdar behöva särskild tillsyn och vård i minst sex månader. Du har också rätt till vårdbidrag om du har stora merkostnader på grund av barnets funktionsnedsättning eller sjukdom.

Du kan få vårdbidrag från att barnet är nyfött till och med juni månad det år barnet fyller 19 år. Vårdbidraget betalas ut till den förälder som ansöker om bidraget eller den som har den rättsliga vårdnaden om barnet. Det är möjligt för två föräldrar att dela på  utbetalningen av vårdbidraget. Vårdbidraget betalas också ut till den eller de som tar emot ett barn i syfte att adoptera det.

Hur mycket kan man få

Helt vårdbidrag är 250 procent av prisbasbeloppet. Du kan få helt, tre fjärdedels, halvt eller en fjärdedels vårdbidrag.

Om behovet av vård och tillsyn för barnet är så stort att du som förälder har rätt till helt vårdbidrag, kan du också få ersättning för eventuella merkostnader utöver helt vårdbidrag.

Hur gör jag för att få vårdbidrag?

Du ansöker om vårdbidrag på en blankett som finns hos Försäkringskassan och laddas ner längst ner på denna sida. Med ansökan ska du även bifoga ett läkarutlåtande om sjukdomen eller funktionsnedsättningen. Söker du ersättning för merkostnader ska du beskriva vilka de kostnaderna är.

Det kan vara svårt att beskriva hur mycket arbete du lägger ner på att vårda ditt barn och att räkna ut vilka extra kostnader du har. Känner du dig osäker på hur du ska fylla i blanketten kan vi hjälpa dig med det. Men kom ihåg att vårdbidrag kan beviljas tidigast från den månad du lämnar in ansökan.

Källa: Försäkringskassan

Minnas kromosomavvikelse

Nu finns det en underflik till fliken ♥ Minna som heter just Minnas kromosomavvikelse, där kan ni läsa en liten sammanställning om allt.
Fick iden att skriva en sammanställning efter att ha mailat med en proffesor i klinisk genetik och han bad om just denna information.

Är nu även medlem i:
Unique – Rare Chromosome Disorder Support Group
NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser
FUB – Förening för Barn, unga och vuxna med Utvecklingsstörning.

Besök som varit:
1 september – Kuratorn på Minnas team på Habiliteringscenter Södermalm.
6 september – Doktor på Neurologmottagningen, Sachsska barnsjukhuset.
8 september – Möte med förskolan & Habiliteringen gällande resurser.
15 september – Hembesök utav Sjukgymnast & Specialpedagog (från Minnas team på Habiliteringscenter Södermalm).

Kommande besök:
1 oktober – Återbesök till doktor på Sachsskas barnmottagning, Farsta – gällande Minnas astma.
5 oktober – Besök på Barn- och skelningsmottagningen på S:t Eriks Ögonsjukhus.
6 oktober – Besök på BildDiagnosiskt Centrum, Södersjukhuset – ultraljudsundesökning av njurar och urinblåsa.
28 oktober – Besök på Klinisk genetik, Karolinska Universitetssjukhuset för genetisk vägledning (mer information om avvikelsen).

Vi har även ansökt om vårdbidrag för Minna och väntar på svar, det skulle tagit 3 månader, men försäkringskassan har -som vanligt- hög belastning så det kan ta upp till 6 månader innan vi får svar.

Som det ser ut nu kommer Minna inte behöva sjukgymnastik, inte heller någon arbetsterapi eller hjälp utav specialpedagog.

Det kan bli aktuellt att få hjälp av Logoped och jag och Jonas kommer få stöd och samtal utav kurator och psykolog på Minnas team på Habiliteringscenter Södermalm.

Minna går numera i förskola sedan 3 veckor tillbaka och hon stortrivs och gör framsteg.

Jag har funnit (hon fann mej) en mamma med en son på ca 1 år som har samma avvikelse som Minna.
Denna diagnos är otroligt ovanlig, så ovanlig att vi fick det sagt till oss att, att någon annan skulle ha samma avvikelse som Minna var högst osannolikt.
Det finns nämligen drygt 180 kända fall (i världen) utav avvikelser på kromosom 13, MEN, sen är det otroligt många olika kombinationer och variationer av avvikelsen.
Så att vi hittat en med samma, som dessutom bor i Sverige och så nära i ålder, hur galet är inte det?!
Hade dock känts ”bra” att hitta någon äldre med denna kromosomavvikelse då man kanske kunnat se lite hur Minna skulle ha det när hon växer upp.

Habilitering, besvikelse & huvudvärk.

Var på Habiliteringscenter idag, utan Minna men med Love.
Love ville bara äta och snutta tutte för att vara nöjd och tyst så så fick det bli.
Skrev ihop en ansökan och pratade lite om vad som väntar.
1½h senare gick jag där ifrån nöjd. :)

Vi ska vänta tills läkarbesöket på måndag och då be om läkarintyget, sedan ska vi posta iväg detta till försäkringskassan.
Läkarbesöket är hos neurologen vi träffat ett par gånger tidigare.

Den 15:e kommer en specialpedagog & en sjukgymnast hit och ska kolla hur vi bor, vad vi har för leksaker och annat till Minna, träffa Minna och försöka lära känna henne lite för att sedan prata med vårat team på habiliteringen om Minnas behov, och bygga upp planen.
Sen återkommer det till oss mer mer information.

Sen har vi juh besöket på Klinisk genetik den 28:e oktober.

Jaja efter Habiliteringscenter så åkte jag hem, blev mött utav Jonas i centrum och tillsammans gick vi hem.
Kollade jag mailen, hade fått ett mail som gjorde mej förvirrar, lite ledsen och även besviken.
För att tänka på annat så satte jag igång att göra lite vettiga saker.

Hela denna dagen har resulterat i extrem huvudvärk, axlar och nacksmärtor.

MEN..
Har även beställt en överraskning åt en otroligt söt och go kvinna! :D

Nu tänkte jag säga gonatt, gå och göra mej i ordning, ta en alvedon och sen hoppas på att sova bort den.
Imorgon ska Jonas och Minna vara på dagis mellan 9 – 14, dvs om Minna sover under sovstunden, annars kommer de hem tidigare.
Nu.. Gonatt och kram på er!

Habilitering & Sura kärringar!

Mötet på habiliteringen gick toppen!
Är sååå nöjd!
Trevlig psykolog och kurator.
Vi fick mycket information och kommer få massvis med hjälp och stöd därifrån.
Dom älskade Minna från stund ett, hon bländade dom med sitt leende.
Minna lekte snällt vid bordet med duplo, telefon och plastfrukt. :)
Vi har rätt till vårdbidrag, så det ska Minnas läkare och de på habiliteringscenter hjälpa oss att ansöka om.
Hoppas Försäkringskassan är vettiga denna gång.
Jaja, vi ska få träffa deras teams sjukgymnast, Minnas dagis ska få hjälp från dom, vi kommer träffas flera gånger och vi är väldigt tacksamma för detta stöd.

Efter mötet gick vi till Ringen och lunchade på Thaien i mitten, mumsade i oss stekta äggnudlar med kyckling, så sjukt gott.
Sen när vi var i tunnelbanan höll jag på att tuppa av, på riktigt!
Jonas följde då med hem för att avlasta mej, vilket behövs.

Var tvungna att handla gröt åt Minna på vägen hem, i affären kom en riktigt hemsk j-vla surkärring som vägrade gå en annan väg förbi oss i gången vid barnmat, hon tog tag i vår vagn och rullade iväg den med våra barn i.
Jonas skrek på kärringen att släppa vagnen, då vände hon sej om med sur blick och gormade något.
Då toklackade både jag och Jonas på kärringen, tur att hon ilade iväg som en iller.
Morr, ush, blir arg bara jag tänker på det.

Nu väntar jag dock på samtal från försäkringskassan som måste ringas idag gällande fp:n, dom hade juh ”för hög” belastning igår i typ 30min innan de stängde/slutade.
När jag pratat med fk ska jag försöka sova en timma.
Måste sova den tid det går, men inte för mycket för då kommer jag inte kunna somna ikväll.

Finns tid över ska vi åka till Babyland, vi funderar på lite nytt.
Då saker och ting ändrats nu, så ja..
Kryptiskt va? :p
Men vill inte skriva för mycket för ens vi är säkra på detta.
Sen kanske det är svårare att förstå då jag är för trött för att skriva vettigt nu.

Telefonkåt!?

Herrejisses!

Idag har jag ringt försäkringskassan så många gånger, hamnat i kö, lämnat min nummer så de kan ringa upp, pratat med den ena efter den andra, ringt upp igen, blivit uppringd o.s.v.
Jag är numera beviljad aktivitetsersättning, och behöver veta hur det är med att ha aktivitetsersättning och kanske föräldrapenning samtidigt, hur jag går till väga, om det går o.s.v.

Syster köpte ny mobiltelefon, en iPhone 3gs.

Min mobiltelefon ringde, det var ”datanissarna” som ringde.
Det blir ett dyrt kalas att fixa hårddisken, var kullagret som krashar ihop, så dyraste dyra blir det men goda nyheten är att de ser ut att kunna rädda något.
Det går otroligt långsamt, men 1gb hade de hittills räddat och det såg ut som hela gigabyten var 100% räddad.
Han sa att han skulle återkomma i veckan och att de förhoppningsvis räddat allt eller det mesta, men som sagt vet man aldrig, det kan ha varit 1gb som gick att rädda utav de 250gb.
Får helt enkelt fortsätta hålla tummarna och höra mer om detta i veckan.

Jaja, nu hoppas jag att det inte blir mycket mer ”telefånande” idag/ikväll, endast från Jonas när han åker från jobbet.
Ikväll ska min karl få sej en lyxig middag, ja jävlar vad han ska få smaka!
Vi ska även prata och planera, sen ska han få vara ”karl” ett tag och bära tunga saker till källaren och slänga en svartsopsäck med saker jag sorterat ut som ska kastas. Hehe..

Nä, nu ska Minna och jag dansa..

Skriver senare..
Krama