Välkommen!

Är en 34årig Stockholmsmorsa.
Mamma till Minna [081124],
Love [100626] och
Elias [160110].
I bloggen skriver jag om vardagen, mående, tankar & känslor och mina diagnoser.
[Den andra Johanna]
Skriver även om dotterns ovanliga kromosomavvikelse, lindriga utvecklingsstörning och ADHD, sonen Loves ADHD.


Follow on Bloglovin
#4 BF 190927

Nedräkning:
Arkiv:
Rökfri
Slutade röka12 augusti, 2018 - 22:00
11 månader sedan.

förskola

För mycket känslor för en passande rubrik..

Nu är jag hemkommen efter en lämning på dagis av värre sorten.
De senaste 3 veckorna har lämningen med Love varit riktigt illa..
Under sommaren var ”vårat” dagis det dagis som var sommaröppet så barn från dagisen runt om ”delade”.
Love fick då gå med Minna och de äldre barnen på Minnas avdelning och han var nöjd och allt var bra.

Men nu när dagis är tillbaka till det vanliga med bara barn som går där så får Love gå tillbaka till småbarnsavdelningen där det numera börjat 11 nya och alla är ”bebisar”, alla är små och Love är så mycket större och före med allt.
Love är olycklig, gråter, skriker, håller krampaktigt fast vid mej vid lämningarna (de dagar Jonas fick lämna när jag var sjuk var det precis likadant).

Förra fredagen när Jonas lämnade fick han lämnas på Minnas avdelning och det funkade jättebra, han var glad och lämningen gick lätt.
Så i måndags försökte jag lämna Love på hans avdelning men han grät, skrek och sprang mot Minnas avdelning så slutade efter 3 försök med att jag lämnade honom där och då gick det bra.
På tisdagen samma sak, Love lämnades med Minna på hennes avdelning och han pussade och sa hej då nöjt på en gång.

En av fröknarna A kom fram till mej och förklarade att det tyvärr är fullt på Minnas avdelning så så Love kan tyvärr inte börja där, vilket jag redan visste och tycker såklart är synd.
Men hon sa att hon också tyckte att det var smidigt att jag lämnar både Minna och Love på hennes avdelning så får fröknarna efter frukost när de gå ut se till att Love följer med in på småbarnsavdelningen när de ska in till lunch och vila.
Hon skulle även prata med fröken M från småbarnsavdelningen för att se om de kunde komma på något som skulle fungera för Love.

Idag när jag kommer till dagis 8:35 (efter att Love fått ett ”panikanfall” över att gå till dagis och sin avdelning så kommer fröken M från mellanbarnsavdelningen och påpekar att jag är 10 min sen, var dock ”bara” 5 min sen och dessutom beror det juh på dagis att jag blev sen.
Sen säger hon strikt åt mej att Love ska lämnas på sin avdelning..
Jaha, går dit med Love som snabbt springer tillbaka till Minnas avdelning, får ta honom i handen och gå tillbaka till hans avdelning, får snabbt sätta ner honom i stolen då han klänger sej fast i mej och bönar mej att inte lämna mej där..
”Mamma, inte..” ”Nej Mamma, inte.. Pigan.. Minna..” o.s.v.
Sen vägrade han äta, han var ledsen och höll fast mej, klängde sej fast och ville inte alls vara där och jag fick inte gå.
I 30 minuter var jag där och försökte på alla sätt och vis, sen slutade det med att jag fick lura Love när det vart stökigt runt om och han kollade bort från mej för att se, så slingrade jag mej ur hans grep och fick gå..
Han vände sej om och ropade efter mej och jag fick bara ur mej ”Mamma kommer sen älskling, mamma hämtar dej snart.. Puss..” innan jag fick gå då tårarna brände innanför ögonlocken.

Jag kan inte ha det såhär, Love kan inte ha det såhär, det påverkar hela familjen och kan det inte ordnas eller lösas på något sätt så kommer vi ta ur barnen ur dagiset och antingen får jag ge upp allt runt om och stanna hemma med barnen, försöka hitta dagmamma eller om man kan hitta något annat dagis på något mirakulöst sätt där båda barnen får gå på mellanavdelningen.

Det här suger!

Tar jag ur barnen förlorar Minna sin resurs R som hon funkar bra med och båda barnen blir av med den otroliga utegården och sina vänner.
Håller jag dom kvar är Love olycklig varje morgon, varje lämning, äter inte frukost och blir inte glad för ens han får komma ut och leka med Minna och de större barnen.

Vet inte alls vad jag ska göra..

Mailade fröken A som igår fick mej att tro att det gick att lösa så att Love lämnades med Minna på hennes avdelning och skrev typ så som jag skriver i detta inlägg, så ja, får väl se..

Kämpar emot tårarna och är så nedstämd nu..

Min älskade lilla son.. ♥

Minnas kromosomavvikelse

Nu finns det en underflik till fliken ♥ Minna som heter just Minnas kromosomavvikelse, där kan ni läsa en liten sammanställning om allt.
Fick iden att skriva en sammanställning efter att ha mailat med en proffesor i klinisk genetik och han bad om just denna information.

Är nu även medlem i:
Unique – Rare Chromosome Disorder Support Group
NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser
FUB – Förening för Barn, unga och vuxna med Utvecklingsstörning.

Besök som varit:
1 september – Kuratorn på Minnas team på Habiliteringscenter Södermalm.
6 september – Doktor på Neurologmottagningen, Sachsska barnsjukhuset.
8 september – Möte med förskolan & Habiliteringen gällande resurser.
15 september – Hembesök utav Sjukgymnast & Specialpedagog (från Minnas team på Habiliteringscenter Södermalm).

Kommande besök:
1 oktober – Återbesök till doktor på Sachsskas barnmottagning, Farsta – gällande Minnas astma.
5 oktober – Besök på Barn- och skelningsmottagningen på S:t Eriks Ögonsjukhus.
6 oktober – Besök på BildDiagnosiskt Centrum, Södersjukhuset – ultraljudsundesökning av njurar och urinblåsa.
28 oktober – Besök på Klinisk genetik, Karolinska Universitetssjukhuset för genetisk vägledning (mer information om avvikelsen).

Vi har även ansökt om vårdbidrag för Minna och väntar på svar, det skulle tagit 3 månader, men försäkringskassan har -som vanligt- hög belastning så det kan ta upp till 6 månader innan vi får svar.

Som det ser ut nu kommer Minna inte behöva sjukgymnastik, inte heller någon arbetsterapi eller hjälp utav specialpedagog.

Det kan bli aktuellt att få hjälp av Logoped och jag och Jonas kommer få stöd och samtal utav kurator och psykolog på Minnas team på Habiliteringscenter Södermalm.

Minna går numera i förskola sedan 3 veckor tillbaka och hon stortrivs och gör framsteg.

Jag har funnit (hon fann mej) en mamma med en son på ca 1 år som har samma avvikelse som Minna.
Denna diagnos är otroligt ovanlig, så ovanlig att vi fick det sagt till oss att, att någon annan skulle ha samma avvikelse som Minna var högst osannolikt.
Det finns nämligen drygt 180 kända fall (i världen) utav avvikelser på kromosom 13, MEN, sen är det otroligt många olika kombinationer och variationer av avvikelsen.
Så att vi hittat en med samma, som dessutom bor i Sverige och så nära i ålder, hur galet är inte det?!
Hade dock känts ”bra” att hitta någon äldre med denna kromosomavvikelse då man kanske kunnat se lite hur Minna skulle ha det när hon växer upp.