Välkommen!

Är en 34årig Stockholmsmorsa.
Mamma till Minna [081124],
Love [100626] och
Elias [160110].
I bloggen skriver jag om vardagen, mående, tankar & känslor och mina diagnoser.
[Den andra Johanna]
Skriver även om dotterns ovanliga kromosomavvikelse, lindriga utvecklingsstörning och ADHD, sonen Loves ADHD.


Follow on Bloglovin
#4 BF 190927

Nedräkning:
Arkiv:
Rökfri
Slutade röka12 augusti, 2018 - 22:00
15 månader sedan.

psykolog

Den långa vägen..

Jag har som sagt så länge jag kan minnas mått som jag mår..
Ibland lite bättre, ibland mycket sämre..

Redan på dagis gick jag i lekterapi, började på BUP (som då hette PBU), gått hos kuratorer, psykologer, terapeuter, läkare o.s.v. och gör än idag.

Testat mer mediciner än vad jag visste fanns..

Gått i flera behandlingar än vad jag har fingrar och tår.
Gått DBT, KBT, MBT..

Varit inlagd, blivit utskriven, blivit inlagd, rymt.

Skrurit och bränt mej, missbrukat droger och alkohol.. och ja i princip allt man kan missbruka.

Cigaretter, alkohol och droger – alltid FÖR mycket och FÖR ofta.
(Numera är jag helt drogfri sen mer än 6år tillbaka. Alkohol dricker jag men rätt sällan och tror det är mina barn som gör att jag inte hamnar i något missbruk).
Mat – att överäta och att inte äta alls. (Har fortfarande såna perioder, dock mer sällan nu än som förut – jämnt).
Sex – på ett allt för destruktivt sätt. (Ett kapitel för sej, skulle bli mycket att skriva gällande de missbruket).
Självdestruktiviteten – Har varken skurit eller bränt mej på över 6år, tankarna finns kvar, ”suget” och behovet likaså, men jag tillåter det inte då jag vägrar låta mina barn växa upp med det.

Jag har kämpat hårt och så länge och flera gånger gett upp och försökt ta mitt liv.
Det har aldrig berott på någon i min familj, eller någon annan..
Det har enbart berott på mej.
Jag tycker inte om mej själv, jag avskyr mej själv.
Jag äcklas och önskar ofta att jag skulle se annorlunda ut, vara på andra sätt..
Jag känner mej sällan älskad, men det är ingen annans fel.
Det är mej det är fel på, inte mej som Johanna.
Men det finns mycket inom mej som tyvärr inte blev som det ”borde”.

Missförstå mej rätt..

Jag har kommit långt, för några år sedan innan jag fick mina diagnoser, innan alla anteckningar i alla mina olika journaler från olika ställen där det stod ”misstankar om..” och alla diagnoser jag har men som aldrig utreddes för ens många år senare..
På den tiden trodde jag att det var mej det var fel på.
Johanna. Min person. Min personlighet. Mitt jag.
Sen fick jag diagnoserna och det med tid och terapi har fått mej att förstå att det är mina diagnoser.
Jag tänker ALDRIG skylla på mina diagnoser, att på något sätt försvara saker jag säger eller gör som inte är ”bra”, men att skylla på att jag har ADHD, är bipolär, har borderline o.s.v. ALDRIG!
Jag skäms efteråt och ber om ursäkt, sen kan jag förklara mina diagnoser och att jag ännu inte helt lärt mej.
Jag vill lära mej ”hantera” dom så gott det bara går.
Kontrollera diagnoserna, lära mej vad som ”triggar”, känna igenom mej hur jag är och vad som väntar i olika situationer.

Mina diagnoser är inte bara jobbiga och ”dåliga”.
ADHD:n kan göra mej otroligt effektiv, kunna ha 20 bollar i luften, köra på i ett snabbt tempo, många ideer, många lösningar..
Dock inget filter..
Jag ser, hör och känner ALLT!
Jag kan sitta på ett fik och höra inte bara vad personen jag fikar med pratar om, utan vad ALLA på fiket pratar om.
Jag flackar ofta runt med blicken, för jag ser och reagerar på sånt som de andra inte gör.
Borderline:en (hmm, låter finskt när jag tänker ”borderline:en”) gör mej inte bara emotionellt i kaos, känslig, stresskänslig och allt det tunga, utan jag känner så mycket för alla.
Delvis därför jag inte läst nyheter på över 5-6år.
Jag känner så mycket och bryr mej så mycket, det är tungt och kämpigt men en ”egenskap” jag tycker om.
Viktigt för mej då jag känner mej bättre som person, som faktiskt sätter mej själv sist.
Låter säkert sjukt för många av er, men många förstår mej nog.
Mår man dåligt själv är det skönt att få lyssna på andras problem, hjälpa dom.
Man mår bra att få hjälpa och man slipper tänka på sin egen ångest.

Detta inlägg blir bara längre och längre, klockan tickar på och jag har en del jag måste hinna med..
Så får fortsätta en annan gång..

Kom ihåg att ni alltid är välkommna att ställa frågor!

Minnas kromosomavvikelse

Nu finns det en underflik till fliken ♥ Minna som heter just Minnas kromosomavvikelse, där kan ni läsa en liten sammanställning om allt.
Fick iden att skriva en sammanställning efter att ha mailat med en proffesor i klinisk genetik och han bad om just denna information.

Är nu även medlem i:
Unique – Rare Chromosome Disorder Support Group
NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser
FUB – Förening för Barn, unga och vuxna med Utvecklingsstörning.

Besök som varit:
1 september – Kuratorn på Minnas team på Habiliteringscenter Södermalm.
6 september – Doktor på Neurologmottagningen, Sachsska barnsjukhuset.
8 september – Möte med förskolan & Habiliteringen gällande resurser.
15 september – Hembesök utav Sjukgymnast & Specialpedagog (från Minnas team på Habiliteringscenter Södermalm).

Kommande besök:
1 oktober – Återbesök till doktor på Sachsskas barnmottagning, Farsta – gällande Minnas astma.
5 oktober – Besök på Barn- och skelningsmottagningen på S:t Eriks Ögonsjukhus.
6 oktober – Besök på BildDiagnosiskt Centrum, Södersjukhuset – ultraljudsundesökning av njurar och urinblåsa.
28 oktober – Besök på Klinisk genetik, Karolinska Universitetssjukhuset för genetisk vägledning (mer information om avvikelsen).

Vi har även ansökt om vårdbidrag för Minna och väntar på svar, det skulle tagit 3 månader, men försäkringskassan har -som vanligt- hög belastning så det kan ta upp till 6 månader innan vi får svar.

Som det ser ut nu kommer Minna inte behöva sjukgymnastik, inte heller någon arbetsterapi eller hjälp utav specialpedagog.

Det kan bli aktuellt att få hjälp av Logoped och jag och Jonas kommer få stöd och samtal utav kurator och psykolog på Minnas team på Habiliteringscenter Södermalm.

Minna går numera i förskola sedan 3 veckor tillbaka och hon stortrivs och gör framsteg.

Jag har funnit (hon fann mej) en mamma med en son på ca 1 år som har samma avvikelse som Minna.
Denna diagnos är otroligt ovanlig, så ovanlig att vi fick det sagt till oss att, att någon annan skulle ha samma avvikelse som Minna var högst osannolikt.
Det finns nämligen drygt 180 kända fall (i världen) utav avvikelser på kromosom 13, MEN, sen är det otroligt många olika kombinationer och variationer av avvikelsen.
Så att vi hittat en med samma, som dessutom bor i Sverige och så nära i ålder, hur galet är inte det?!
Hade dock känts ”bra” att hitta någon äldre med denna kromosomavvikelse då man kanske kunnat se lite hur Minna skulle ha det när hon växer upp.

Habilitering & Sura kärringar!

Mötet på habiliteringen gick toppen!
Är sååå nöjd!
Trevlig psykolog och kurator.
Vi fick mycket information och kommer få massvis med hjälp och stöd därifrån.
Dom älskade Minna från stund ett, hon bländade dom med sitt leende.
Minna lekte snällt vid bordet med duplo, telefon och plastfrukt. :)
Vi har rätt till vårdbidrag, så det ska Minnas läkare och de på habiliteringscenter hjälpa oss att ansöka om.
Hoppas Försäkringskassan är vettiga denna gång.
Jaja, vi ska få träffa deras teams sjukgymnast, Minnas dagis ska få hjälp från dom, vi kommer träffas flera gånger och vi är väldigt tacksamma för detta stöd.

Efter mötet gick vi till Ringen och lunchade på Thaien i mitten, mumsade i oss stekta äggnudlar med kyckling, så sjukt gott.
Sen när vi var i tunnelbanan höll jag på att tuppa av, på riktigt!
Jonas följde då med hem för att avlasta mej, vilket behövs.

Var tvungna att handla gröt åt Minna på vägen hem, i affären kom en riktigt hemsk j-vla surkärring som vägrade gå en annan väg förbi oss i gången vid barnmat, hon tog tag i vår vagn och rullade iväg den med våra barn i.
Jonas skrek på kärringen att släppa vagnen, då vände hon sej om med sur blick och gormade något.
Då toklackade både jag och Jonas på kärringen, tur att hon ilade iväg som en iller.
Morr, ush, blir arg bara jag tänker på det.

Nu väntar jag dock på samtal från försäkringskassan som måste ringas idag gällande fp:n, dom hade juh ”för hög” belastning igår i typ 30min innan de stängde/slutade.
När jag pratat med fk ska jag försöka sova en timma.
Måste sova den tid det går, men inte för mycket för då kommer jag inte kunna somna ikväll.

Finns tid över ska vi åka till Babyland, vi funderar på lite nytt.
Då saker och ting ändrats nu, så ja..
Kryptiskt va? :p
Men vill inte skriva för mycket för ens vi är säkra på detta.
Sen kanske det är svårare att förstå då jag är för trött för att skriva vettigt nu.