Välkommen!

Är en 34årig Stockholmsmorsa.
Mamma till Minna [081124],
Love [100626] och
Elias [160110].
I bloggen skriver jag om vardagen, mående, tankar & känslor och mina diagnoser.
[Den andra Johanna]
Skriver även om dotterns ovanliga kromosomavvikelse, lindriga utvecklingsstörning och ADHD, sonen Loves ADHD.


Follow on Bloglovin
#4 BF 190927

Arkiv:
Rökfri
Slutade röka12 augusti, 2018 - 22:00
2,8 år sedan.

sjukhus

Pride och flyttgumma?

Det är så mycket som händer just nu att jag har riktigt dåligt med tid att blogga. :p
Vilket i och för sej är ett bra tecken på att jag håller mej sysselsatt?

Hänt lite dåliga saker och en del bra och ska försöka blogga om det mer ikväll eller imorgon. :)

Varit på sjukhus, igår Pride OCH idag ska jag hjälpa min underbara mamma att flytta!
Sen får man se om jag hinner med prideparaden eller inte..

Någon annan som går på Pride? :)

Minna inlagd på barnakuten över nationaldagen – Bilder

Våran stackars lilla älskade Minna..

Kämpar ständigt mot något!

Kromosomavvikelser, virus, infektioner, inflammationer, diagnos hit – diagnos dit, inläggningar och massa kamp!

Hemma på permis

Sådär ja..
Nu har vi kommit hem på permis, alltså fortfarande inskrivna men hemma.
Ska försöka sprutmata Minna här hemma och höras med sjukhuset i morgon.

Minna fick 400ml vätskeersättning under omloppet av 4h, sen fick hon 200ml välling.
Allt igenom sondmatning såklart, för att äta själv eller dricka det vägrar Minna.
Varför vet de inte. :(

Minna blev inlagd pga uttorkning, misstänkt virus, viktnedgång på 220g på 2 dagar m.m.
Uttorkningen verkar vi klarat av även om de fortfarande vill hålla koll.
Viruset vet de inge mer om.
Viktnedgången är densamma än så länge, en bättre avstannad än att hon fortsätter gå ner.

Minna går från att vara lite glad och ha lite energi till att plötsligt däcka av eller inte ha någon energi alls och gråta.
Sover väldigt mycket och är otroligt nappig (Minna har annars bara napp när hon ska sova).

Minna hade väldigt mycket pipljud på lugnorna (vanligt vid astma som hon har), dock lät det bättre när vi fick åka hem.

Själv har sammandragningarna hållt i sej, dock har jag inte lika ont.
Försöker självklar vila och ta det lungt men som sagt.. Hur lätt är det när man oroar sej för sitt sjuka barn?

Nu får Minna medicin här hemma, sen ska vi fortsätta med sprutmatningen.
Hittills har hon fått i sej 50ml med saftsoppa.

Sen ska hon få sova och jag och Jonas ska vuxenmysa lite.
Sen ska jag också sova, för jag är helt förstörd.
Ser sliten ut & känner mej verkligen helt trasig. Snyft.

Tack för alla era otroligt värmande, peppande, fina kommentarer.
Värmer mej enormt att logga in och läsa alla kommentarer från er!

Kramar

Vätskeuppdatering:

Minna har på 60 minuter fått i sej (med hjälp av plastspruta) 80ml saftsoppa.
Det är juh alltid något?

Ja, om det är något en förälder måste ha är det tålamod.
Vi fortsätter kämpa på här hemma, då vi tydligen gör ett bättre jobb än vad personalen på Sachsska gör.

Vårat mål är iaf att få i henne 150ml innan hon ”ska” sova.
Hennes sovtid är egentligen 20, men nu kan det bli lite när som helst då Minna (alla tre) sov så dåligt inatt och sov bara 1 timma på dagen så är det ett under att hon är vaken.
Hon slocknar av och an men vaknar till liv.
Vi har dessutom fått kämpa med att hålla henne vaken mellan sprutorna.

-PAUS-

Nu har jag fortsatt med sprutmatning, nu har hon fått i sej 110ml på 70 minuter.
Dock har en del spottats ut, lite runnit ut, lite kräks upp och spottats ut.
MEN vi har lyckats få i Minna lite vätska.

-PAUS-

Nu har Minna fått i sej 140ml saftsoppa på drygt 1½timma!
Det är juh underbart!
Det har tagit tid och varit kämpigt för oss alla, men lite vätska har hon nu fått i sej.
Vi tror även att en liten kissblöja kan gömma sej i Minnas byxor.
Just får hon Airomil & Pulmicort i sin Optichamber.
Sen ska vi borsta lilltjejens tänder, byta blöja (hoppas på kiss, gärna tillräckligt så att blöjan känns mer i vikt än den gör tom) sen klä på pyjamas och natta.

Planen är att hon ska få välling i sömnen om 2-4 timmar.

Pratade med vårdguiden igen som höll med mej i allt om Sachsskas dåliga behandling.
Hon höll även med om att jag gjorde rätt i som stannade hemma och kämpade med detta istället för att åka in.
Hon förstod varför.

Så nu vet ni hur det ser ut här.
Själv har jag haft enorma tryck och hugg nedåt, gjort satans ont.

Kram på er!

Sachsska barnakut – Besvikelse!

Läkaren kollade Minna snabbt och sa sedan att vi skulle åka hem och fortsätta ge astmabehandling och kämpa med maten.
Om hon inte fått i sej 1L (en liter) till imorgon bitti skulle vi åka in igen.

Minna fick igår i sej 500ml.
Enda kissblöjan är nattblöjan.
Inget kiss idag.
Fått i sej 100ml totalt sedan imorse.
EJ OKEJ!
Vi kämpar, försöker med allt.
Glass, saft, vatten, välling, måltidsdrycker, jordgubbskräm, korvbröd o.s.v.
INGENTING!
Ringde vårdguiden som gav oss rådet att åka in igen, vi ska INTE vänta så länge som till imorgon.

Så nu är vi hemma, ska försöka få i Minna något.
Vi tänkte kämpa så hårt vi kan då vi inte riktigt har så mycket till övers för Sachsska efter detta.
Vi har alltid gillat bemötandet och hjälpen innan, men detta är skamligt.
Ska kämpa och truga och locka.
Sist försöker vi när hon ska sova, med välling i sömnen.
Funkar inte det, funkar ingenting.
Då packar vi med Minna och drar oss till Sachsska och KRÄVER hjälp!

För min del..
Ja, sammandragningar då jag inte kan slappna av så länge Minna mår som hon gör och varken äter eller kissar.
Försöker vila och ta det lugnt, men så länge all denna oro för Minna finns kommer nog inget att hjälpa.

Tips?
Råd?
Pepp?

Minnas dag

Åkte in till Södersjukhuset och Sachsska förmiddags, var framme strax innan 11.
Fick remiss till Fotografen på SÖS och for ner till honom och fotade Minna framifrån, båda sidorna och hennes händer(?).
Han envisades med att kalla Minna för honom/han – kan inte en bebis ha gråa byxor och blå tröja utan att se ut som en pojke?

Efter fotograferingen bar det av upp till Sachsska igen där sjuksystern ”emblade” in Minnas armveck och fötter för att sedan sätta på ny kisspåse då den första inte funkade.

Sedan traskade vi iväg och fikade/lunchade jag och Minna.
Hann även få träffa Emma, David och nya sonen Ludvid, som självklart var supersöt och fick mej att längta ännu mer efter sommarn. :D

Sen var det dags att kolla kisspåsen och ta prover.
Påsen som systern satt hade åkt av och Minna kissat i blöjan, alltså misslyckades det igen.
Hon stack Minna säkert 8 gånger i armarna tills hon gav upp och tog foten.
Tog 3 små rör och ett stort. :(

Minna var så duktig hela tiden, fick beröm för att hon var så tapper och tålamodig.
Sen sa dom även att hon var den starkaste bebisen som träffat då hon har såna otroliga nypor i hennes händer och hon drar sej upp på sånt sett som barn inte brukar kunna. :D
Mäkta stolt mamma blev man då, är alltid stolt men oh då log jag brett.

Så..

Nu har vi fått med oss 3 kisspåsar som jag ska försöka med här hemma under tills fredag innan 15 (då stänger dom), eller till måndagen.
Det är tydligen jätteviktigt detta urinprov, varför sa de inte och jag hann inte fråga.

Så nu får vi allt se hur det går med kisspåsar och dess prov och även labresultat.

Väntan..