Välkommen!

Är en 34årig Stockholmsmorsa.
Mamma till Minna [081124],
Love [100626] och
Elias [160110].
I bloggen skriver jag om vardagen, mående, tankar & känslor och mina diagnoser.
[Den andra Johanna]
Skriver även om dotterns ovanliga kromosomavvikelse, lindriga utvecklingsstörning och ADHD, sonen Loves ADHD.


Follow on Bloglovin
#4 BF 190927

Nedräkning:
Arkiv:
Rökfri
Slutade röka12 augusti, 2018 - 22:00
15 månader sedan.

utveckling

Beskedet för fem år sedan..

Fick för drygt en timma sen det värsta samtalet jag behövt ta i hela mitt liv.
Läkaren från Sachsska ringde angående Minnas blodprover.
Allt är rätt suddigt just nu, då jag gråter och har svårt att andas.
Men kortfattat så talade hon om att de hittat en avvikelse.
En avvikelse på kromosom 13.

..fortsättning på detta inlägg kan du läsa här.

För fem år sedan fick jag ett besked som skulle komma att ändra så mycket..
Samtalet från Neurologen på Sachsska barnsjukhus på Södersjukhuset.
Samtalet exakt en månad innan Love, Minnas lillebror föddes.
Samtalet som talade om för mej att min dotter hade en avvikelse och att avvikelsen var så ovanligt att dom inte kunde ge oss någon direkt information om vad den betyder eller kan komma att visa sej.

Höggravid och med så mycket smärta i hjärtat över att min lilla prinsessa skulle behöva kämpa så hårt som hon kämpat sitt första 1,5år – för resten av hennes liv.

Idag.. Fem år senare sitter jag här och tänker tillbaka på allt som varit och hänt.
Vi fick ”prognosen” att vi skulle ha tur om Minna någonsin lärde sej prata, och om hon någonsin lärde sej gå så tidigast vid 4-5års ålder.

Minna lärde sej gå när hon var 2, gick felfritt när hon var 2,5 år.
Hennes första ord var mamma, det sa hon när hon var ca 1 år, men talet tog sin tid.
MEN idag, snart 6,5 år gammal.. Oj vad hon pratar fint nu med stort ordförråd, långa meningar, springer, går helt felfritt i trappor, lite svårt med balansen ibland och lika klumpig som sin mor, men hon klarar av så mycket som vi aldrig vågade hoppas på.

Minna har bevisat att hon är en kämpa, hon om någon!
Hon motbevisar ”prognoserna”, hon lär sej sånt som barn med väldigt liknande avvikelse inte lyckats lära sej.
Hon krigar!

Vi har än idag ingen aning om vad detta innebär, alls.
Varken för dagen, morgondagen eller något steg framåt.
Hennes utveckling kan stanna av närsomhelst.. Eller så rusar hon iväg och utvecklas?
Varje dag är en gåva..

Och min dotter.. hon är min förebild!
Kan hon kämpa mot alla hennes motgångar och svårigheter..
Då ska jag följa hennes spår och kriga och kämpa emot mina!

För alla er nyfikna och intresserade om hur Minna är i dagsläget..

Fick en kommentar på inlägget Minna, du är ett mirakel!

”Vilken fantastisk tjej ni har! Så himla duktig och fin! Man blir glad i hjärtat =)
Kan du inte lägga upp en ny film på henne nu så vi får se hur mycket hon har vuxit och utvecklats?”

– Linda

Självklart kan jag göra det.. :) Kul att det finns de som är intresserade.

Denna filmsnutt filmade jag igår när ungarna lekte och busade på väg hem från dagis.
Ni kan höra lite av när Minna pratar, dock pratar hon mycket mer än så, ni får även se när hon springer och leker.
httpvhd://www.youtube.com/watch?v=ZvONrOebMeM
Minna är alltså 3,5 år nu, 94cm och väger 14,8 kilo.
[Love är 2 år, 90cm och väger 15,8 kilo.]
Vi fick höra av läkare, neurologer och professorer att vi inte skulle ha stora förhoppningar eller förväntningar utan ta allt som de kom, dag för dag.
Att med mycket tur och träning så kanske Minna skulle kunna gå vid 4-5års ålder, som bäst!

Minna var 2 när hon började gå, idag springer, hoppas, klättrar, kryper och dansar hon.
Hon är grym!
Otroligt bestämd, envis och målmedveten liten tjej som (vad jag tror och känner) har med hjälp av sin lillebror och hans snabba utveckling tagit sej dit hon är idag.

Dom leker underbart ihop, självklart kan dom bråka dom med, men när jag hämtade dom från dagis i förrgår kom dom ut från ”trädgården” och höll varandra i handen.
Dom lekte tillsammans, dom två, utan andra..
Jag tycker det är så fint, jag blir obeskrivligt upprymd inombords. :)

Minna, du är ett mirakel!

(Älskade lillebror Love är självklart också ett mirakel och jag älskar er båda två lika mycket och är lika stolt över er båda!)

Kollade igenom bloggen och blev chockad och så obeskrivligt stolt över min underbara dotters otroliga framsteg!

 Bilden är från 18 november 2010, 6 dagar innan hennes 2årsdag.
Rollatorn hade hon bara hunnit ha i knappt någon månad..
Samma kväll testade jag att sätta ett sele på med ”koppel” som jag till en början höll upp så att Minna fick känslan av stöd, som om jag skulle hålla upp henne.
Efter ett litet tag släppte jag helt och höll bara i ”kopplet”, men lät det hänga och Minna GICK!
Hon tyckte nog det var helt sjukt kul att knalla omkring utan rollator och utan att hålla i Mamma och pappa så hon tänkte nog inte på att jag inte längre ”höll henne uppe”.

httpvhd://www.youtube.com/watch?v=rZu5IxM9-c8
Blir tårögd av att se min underbara, starka dotter gå.. (Filmen är från kvällen och händelsen jag skrev ovan, alltså 101118, samma datum som bilden med rollatorn).

Läkare, Neurologer och Proffessorer sa att hon med mycket tur skulle kunna gå när hon var 4-5 år som bäst.. Pfft!
TVÅ ÅR!! (Minus 6 dagar)!
Min lilla flicka är världens bästa tjej!
Sån vilja, sån kraft, så jävla bäst!!

Hej där!

Har inte glömt er men har inte velat posta något inlägg då jag velat att mitt tidigare inlägg skulle få synas länge.
Dessutom har jag sysslat med en bloggdesign, då vi är i sjukt behov av pengar då Minna varit sjuk och Jonas borta från jobbet så blev denna månad extrem men värre är att nästa månad kommer bli värre.. :/
Så..
Jag gör allt jag kan för att få in lite extra pengar.

Well, något roligare att prata om är att Minnas tal kommit igång lite, även om orden inte är ”hela” eller helt tydliga så..
Förut var det juh:

  • Mamma
  • Pappa
  • Titta
  • Där
  • Nej
  • Bajs
  • Hej
  • Hejda

Så säger hon nu även:

  • Tat – Tack
  • Lé – Äpple
  • Nta eller tnta – Vantar
  • Sa eller ussa – Mössa

Sen visar hon även förståelse..
Hon vet Love/Lillebror, näsa, öra, hand, fot, mage.
Hon vet att när man ber henne vinka så vinkar hon, hon vet att när man går mot ytterdörren med gäster som klär på sej så vinkar hon och säger hejda!
Hon vet att mössan ska på huvudet, hon vet vart vantarna ska på, vart skorna ska på, hon hjälper gärna till att klä på och av lillebror.
Hon vet att borsta tänderna så ska hon gå in i badrummet.
Hon vet vart spegeln är.
Hon vet vad som väntar när vi säger att hon ska sova och gonatt.

Men det som värmer mej mest förutom hennes lycka och stolthet är att jag ALLTID får slängpussar när jag går någonstans, när hon ska sova och när hon går iväg med Jonas. ♥

Jag är en otroligt stolt mamma som tror på min dotter!
Hon visar varje dag att hon är en riktig kämpa, hon klarar av hinder som inte många andra kan.
Vår underbara Minna! ♥

Sen har vi söta lilla Love som överraskar med sin otroliga utveckling.
Väger över 8,6kg och sitter helt själv i långa stunder, vänder sej snabbt från rygg till mage, ogillar att vända sej tvärtom.
Han står upp med lätt stöd under armarna eller att man håller honom i händerna och lika så med att gå.
Han går väldigt långsamt och ”klumpigt” när man håller honom i armarna.

Underbara barn, tack för att ni är MINA barn! ♥

Kollar på Mary Poppins och ska strax gå och lägga mej.. men vill fråga er:
Kan någon tipsa mej på frågan jag ställer i min viktblogg?

Minna går juh!

httpvh://www.youtube.com/watch?v=rZu5IxM9-c8

Ser ni?!

Minna går, men hon märker det inte själv. :p

Hon tror att jag håller i remmen och att de hjälper henne, men i själva verket håller jag bara remmen, men löst så Minna går helt själv!

SNART SÅ, ingen mer hjälp! :D

Tänk hur mycket som hänt..

Tänk hur mycket som hänt på ett år i Minnas utveckling.
Detta klipp är från 9:e november förra året, alltså drygt 1 år sedan.
Man kan se, höra och verkligen märka skillnaden på Minna då och nu.

httpvh://www.youtube.com/watch?v=Vlzq7npoaww

Minna 091109